Emisiune despre o activitate specială a Asociației Prader Willi din România, prin care oferă activități, servicii de integrare în comunitate pentru copiii, beneficiari ai Centrului de zi NoRo. Invitata noastră la emisiunea Servicii de suport, este Diana Hanga, psihopedagog la Centrul NoRo.

Weekend terapeutic 8 - Ziua pacientilor cu boala Gaucher, celebrata la Targu Jiu
In aceasta emisiune celebram impreuna cu pacientii romani care sufera de boala Gaucher Ziua de lupta impotriva acestei boli, mai ales ca la noi in tara se celebreaza pentru prima data si nu oriunde ci chiar la Targu Jiu. Despre Fundatia Româna pentru Boli Lizozomale, care-i reprezinta si pe pacientii cu aceasta boala rara si care isi are sediul în Târgu-Jiu, despre felul in care sarbatoresc bolnavii cu Gaucher aceasta zi  ofera detalii dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale.

Realizator: Alexandra Manaila.

Ascultati emisiunea “Voluntariat in boli rare”, pentru a afla mai multe despre  activitatile de voluntariat, atat la modul general, cat si importanta lor in domeniul bolilor rare. 

Veti putea afla ce inseamna voluntariatul, care este rolul ei si ce beneficii poate aduce in domeniul bolilor rare. Iar, pentru a intelege mai bine cum e sa faci voluntariat, veti asculta povestile diferitelor persoane care activeaza ca voluntari in domeniul bolilor rare.

Vă invităm să aflăm mai multe detalii despre Asociația Werdnig Hoffman, care reprezintă bolnavii cu Sindrom Werdnig Hoffman și alt handicap locomotor cauzat de o boală rară sau comună, din Carei și din toata țară precum și familiile acestora.

Pentru a afla mai multe detalii despre activitatea Asociației Werdnig Hoffman, despre problemele și posibilitățile pacienților reprezentați de ea, o avem ca invitat pe Dorisz Veres, voluntar al Asociației de la înființarea acesteia.

1. ANM notificari de necomercializare.

2. Dezbatere publica noi prevederi ale contractului de management in spitalele publice.

3. Conferinta ThinkHealth.

În ediția de azi, 13.10.2016, a emisiunii Specialist la microfon vă invităm să aflați mai multe despre Sindromul Cushing, o boală rară care afectează aproximativ 5 persoane dintr-un milion. Invitata noastră de azi, dna. dr. Szekely Aurelia - medic specialist endocrinolog, ne oferă informații despre ce este, cum se manifestă, care sunt complicațiile bolii și care este tratamentul în boala Cushing.

Povestea saptamni este despre Doamna Ruxandra Mateescu, mama  al unui copil cu deficiente, care ne povesteste din perspectiva ei, ce inseamna sa fi parintele unui copil rar. Doamna Ruxandra a infintat si site-ul „Super eroi printre noi”  ( www.supereroiprintrenoi.ro ) care isi propune o mai buna colaborare intre toti parinti copilor rari.

Breviar legislativ 9: Pacientii cu melanom malign in judecata cu statul

Aceasta emisiune ca prezinta doua subiecte legate de melanomul malign: Planul National de Diagnosticare Precoce, Tratament și Monitorizare a Melanomului, lansat recent de catre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România FABC si Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) si accesul pacientilor cu melanom la tratament cu focus pe procesele celor care au avut curajul sa dea statul in judecata pentru a-si obtine dreptul la tratament. Veti putea asculta opiniile lui Cezar Irimia, presedintele FABC, dr. Catalin Costovici, medic oncolog in Bucuresti si dr. Daciana Toma, medic de familie si secretarul SNMF.

Realizator: Alexandra Manaila

Meloterapie 7- Klezmer, muzica traditionala evreiasca

In aceasta editie a emisiunii veti afla mai multe despre muzica traditionala a evreilor askenazi din Europa de Est, muzica Klezmer. Veti putea auzi cantand corul Hazamir si doua evreice, Carmen Ioviţu, solista trupei Bucharest Klezmer Band si celebra actrita Maia Morgenstern. Carmen Ioviţu va face si o marturisire cu privire la muzica, un medicament, care da speranta si incredere in viitor.

Realizator: Alexandra Manaila

Weekend terapeutic 7- alergatori la maraton pentru cauza bolilor rare

In aceasta emisiune vorbim despre beneficiile alergatului asupra sanatatii. Va invitam la cea de-a noua ediție a maratonului București Raiffeisen Bank, unde alearga Ada Bucur- jurnalist la revista Reader Digest si doua reprezentante ale Centrului NoRo din Zalau, Doris Veres si Zelinke Demjen pentru a sustine cauza bolilor rare in Romania. Despre emotiile si pregatirile de dinaintea marii curse, vor vorbi cele 3 alergatoare.

Realizator: Alexandra Manaila.

(Emisiunea se va repeta de la orele 16:00, 18:00 și 20:00)