În această emisiune vă invit să vorbim despre cântărețul britanic Robbie Williams și felul în care a luptat cu dependența de droguri, cu stările de anxietate și problemele de greutate. Mai nou, cântărețul și compozitorul englez, nominalizat la premiile Grammy, și câștigător al premiilor BRIT, crede că ar putea suferi de sindromul Asperger, o tulburare care face parte din spectrul autist.
În această emisiune vă prezentăm detalii despre ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) în perioada 12 - 18 iulie 2018. Primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară la Poiana Brașov.
Astazi o sa ascultam asociatiile de pacienti prezente la Eurosfat care au vorbit despre provocarile si oportunitatile sistemului de sanatate in Romania.
Tema atelierului “Pacientul - nucleul sistemului de sănătate” a pornit de la premisa că, în contextul îmbătrânirii populației globale, dar și a creșterii așteptărilor privind accesul și calitatea serviciilor medicale, cheltuielile din domeniul sănătății vor crește considerabil în următorii ani. Astfel, o abordare ca cea de până acum în privința limitării costurilor nu mai este viabilă. Prin urmare, Europuls a dorit să lanseze o invitație la dezbatere despre medicina bazată pe rezultate, care furnizează asistență medicală de înaltă calitate, îmbunătățind astfel plusvaloarea pe care sistemul de sănătate o creează pentru pacienți.
Dezbaterea a urmărit să propună recomandări despre cum putem sa evaluăm rezultatul pentru pacient și rezultatul pentru sistemele de sănătate, dar și ce ar trebui să facă România pentru a accelera alinierea sistemului nostru de sănătate cu această nouă abordare. Cum pacientul a fost tema centrală a acestui panel, asociațiile de pacienți au avut un spațiu amplu pentru a interveni în timpul dezbaterii.
In emisiunea de astazi o sa-l ascultam pe Vlad Mixich – presedintele Observatorului Roman de Sanatate care a vorbit la Eurosfat in primul panel dedicat sanatatii despre performanta sistemului medical. Europuls – Centrul de Expertiză Europeană –a organizat la Bucuresti panelul dedicat domeniului sănătății publice din cadrul celei de-a șasea ediții a forumului
EUROSFAT, cel mai mare forum anual de afaceri europene din România. EUROSFAT este forumul anual de dezbateri pe teme de politici europene care are loc în România din 2013. Obiectivul evenimentului este de a reuni politicieni, diplomați, activiști, reprezentanți ai mediului de afaceri, cercetători, experți și cetățeni, în scopul de a dezbate aspectele cheie de pe agenda europeană, facilitând astfel poziționarea actorilor români în cadrul UE. EUROSFAT 2018 beneficiază de patronajul Parlamentului European, al Parlamentului României, al Președinției Bulgare și Austriece a Consiliului UE, dar și de parteneriate cu importante instituții din România și din Europa, companii și reprezentanți ai societății civile.
EUROPULS – THE CENTRE OF EUROPEAN EXPERTISE, the initiator and organizer of the EUROSFAT forum, is a non-governmental organization founded in 2010 in Brussels by a group of Romanian experts in European affairs. Its purpose is to promote the European integration process in Romania and to help develop a European public space. Europuls aims to encourage public debates on European issues through articles and studies, and by organizing seminars, workshops and conferences. European commissioners, Romanian and foreign MEPs, political leaders, civil society representatives, experts and journalists are the main participants at these events.
In the opening, we had the opportunity to listen Mr.Todor Churov, Ambassador of the Republic of Bulgaria in Romania.
Katona Rozalia este mama Timeei si azi ne povestește despre provocările lor, despre cum au luptat și cum își continua lupta cu epilepsia ,boala care a afectat-o pe fica ei.
În această emisiune vă vom prezenta opinia unor pacienți cu privire la proiectul de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, privind Programul național de diabet zaharat, care se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1. Veți asculta declarațiile Gabrielei pacientă cu diabet tip 1 și ale Rozalinei Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – A.P.A.A, care cred că se face discriminare între pacienți în cadrul programului de diabet.
Vă invit să-i ascultați pe Gabriela Airinei, pacientă cu diabet tip 1 și pe Cristian Airinei, care se încumetă să facă turul “Interiorul Carpaților pe Bicicletă”. Vor pedala 1.600 km pentru copii și tinerii cu diabet tip 1, în cadrul campaniei ”DA, ȘI EU POT”.
Prof. dr. Romulus Timar, Președintele Societății Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice le-a vorbit jurnaliștilor despre importanta accesului pacienților cu diabet, în special a copiilor la pompele de insulină și la monitorizarea glicemică continuă, cu ocazia lansării în România a primei combinații injectabilă a două clase de medicamente antidiabetice. Conform unui proiect de act normativ postat de Ministerul Sănătății în dezbatere publică, la secțiunea Transparență Decizională, Programul național de diabet zaharat se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1.
Astazi vom vorbi din nou despre Retelele Europene de Referinta, subiectul evenimentului pe care Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania il va aborda in 14-15 iulie la Centrul NoRo din Zalau.
In prezent 900 de echipe medicale sunt conectate în întreaga Europa în beneficiul pacientilor incepand cu 1 martie 2017. Aceste retele sunt platforme unice si inovatoare de cooperare transfrontaliera între specialisti pentru diagnosticarea si tratarea unor boli complexe rare sau cu incidenta redusa.
Adresându-se doctorilor, pacientilor si presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis Comisarul european pentru sanatate si siguranta alimentara, declara la lansarea retelelor : " În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu povestile tragice ale unor pacienti cu boli rare sau complexe care erau lasati la voia întâmplarii, uneori în imposibilitatea de a gasi un diagnostic corect si de a primi un tratament. Am vazut si cât de greu le era colegilor mei sa îi ajute, pentru ca nu dispuneau de informatii si de posibilitatea de a stabili contacte. Retelele vor conecta expertiza si cunostintele considerabile din UE, care sunt în prezent raspândite în toate tarile, aceasta initiativa devenind o dovada concreta a valorii adaugate a colaborarii la nivelul UE. Am mare încredere ca Retelele Europene de Referinta vor lumina calea pacientilor care sufera de boli rare, ducând la descoperiri stiintifice care le pot salva sau schimba viata."
