Sute de pacienti diagnosticati cu imunodeficienta primara sunt in pericol sa moara din cauza lipsei din spitale a imunoglobulinei, desi Organizatia Mondiala a Sanatatii a inclus-o pe lista tratamentelor esentiale, care sa nu lipseasca din nicio tara. 

Astazi la emisiunea Asociatii de pacienti o avem alaturi de noi pe dna Artemiza Baldea, presedinta Asociatiei Romane pentru Pacientii cu Imunodeficiente Primare. 

In emisiunea de astazi vom vorbi despre relatia medic – pacient in boala Pompe, o relatie pe termen lung care trebuie sa ofere pacientilor un anumit grad de incredere si confort pentru ca urmeaza sa isi petreaca destul de mult timp in spital. 

Pentru ca pacientul sǎ coopereze cu medicul și sǎ aibǎ ȋncredere ȋn acesta, la rȃndul sǎu medicul trebuie sǎ: acorde atenția pe care pacientul o meritǎ; sa ȋncerce sǎ treacǎ de bariera vocabularului de specialitate atunci cȃnd comunicǎ cu pacienții; sǎ trateze pacientul cu respect si sǎ respecte intimitatea pacientului.

The use of mobile devices by health care professionals has transformed many aspects of clinical practice.Mobile devices have become commonplace in health care settings, leading to rapid growth in the development of medical software applications (apps) for these platforms.

Today we will listen to a presentaion made by Paul Berney ( Paul is Chief Marketing Officer & Managing Director of the EMEA branch of the Mobile Marketing Association (MMA). The MMA is the premier global non-profit trade association representing all players in the mobile marketing value chain.) at the Digital Academy event that was held in Milan.

Povestea săptămânii ne aduce in atentie experienta unui pacient afectat de boala Gaucher. El ne explica printre altele ca pacienţii pot prezenta pete şi echimoze (hemoragii cutanate punctiforme şi respectiv mai mari); epistaxis (hemoragie nazală); gingivoragii (hemoragii gingivale) spontan sau la periaj iar hemoragiile posttraumatice sau în cursul intervenţiilor chirurgicale sunt prelungite şi nu se opresc decât după administrarea de masă trombocitară....O boala extrem de complexa dar cu tratamente eficiente si accesibile si in tara noastra.

În această emisiune vom discuta despre campania de vaccinare antigripală gratuită din sezonul epidemic 2017-2018. Potrivit Ministerului Sănătății peste 19 mii de doze de vaccin au ajuns deja în teritoriu. Ministerul Sănătății va achiziționa peste 1 milion de doze de vaccin gripal sezonier, dublu față de anul trecut, astfel încât să asigure vaccinarea unui număr cât mai mare de persoane aflate în grupele de risc.  Mai multe detalii aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune ne-am propus să vă prezentăm câteva concerte de muzica clasică și jazz la care puteți merge săptămâna următoare. Prima propunere este Concertul aniversar-30 ani, il Canto Alin Stoica. Tenorul Operei Naţionale din Bucureşti, Alin Stoica, a decis să-și sărbătorească ziua de naștere prin cântec alături de oameni dragi sufletului său. Pe 30 octombrie, începând cu orele 19, îl puteți vedea și auzi la sala Ioan Dalles din București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre film și teatru. SĂ NU MOR ÎN VIS – este o poveste romă despre sănătate, un film prezentat de ActiveWatch la Bucuresti, dupa trei ani de documentare. Este o călătorie documentară care recuperează istoria romă despre sănătate din perspectiva subiectivă a peste douăzeci de povestitori veritabili. Despre această peliculă și despre piesele de teatru: Însemnarile unui nebun și Urma pașilor Tăi… vom discuta în detaliu în cadrul acestei emisiuni. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

In emisiunea de astazi vom vorbi despre nevoia de organizare a pacientilor cu boli rare si vom asculta prezentarea pe care domnul Radu Ganescu, Presedintele COPAC, a sustinut-o saptamana trecuta la intalnirea pacientilor cu boala Pompe, care a avut loc la Bucuresti.

Astazi vom asculta o prezentare a bolii Pompe realizata de catre Dna.Dr. Barca Diana Gabriela medic primar neurologie pediatrica, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie "Profesor Dr. Alexandru Obregia" la prima intalnire a pacientilor cu Pompe la Bucuresti, la sfarsitul saptamanii trecute.

Planeta Bolilor Rare

The network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases will help tackle these challenges by fostering cross-border EU collaboration. RD patients' challenges raise important questions as to what more the European Union could do to generate further progress or to eradicate inequalities in research, access to medicines, and health and social care between and within Member States.