Planeta bolilor rare

Povestea săptămânii

În această emisiune vom discuta despre măsurile pentru reglementarea concediilor şi indemnizaţiilor de asigurări sociale de sănătate, anunţate de Guvern în şedinţa din 14 decembrie. Părintele sau asiguratul care are legal în îngrijire un copil grav bolnav poate beneficia de concediu medical până la vârsta de 16 ani, în condiţiile în care, până acum, limita de vârstă a copilului era de 7 ani, potrivit unei ordonanţe de urgenţă  adoptată de Guvern. Despre asta şi de indemnizaţia pentru îngrijirea copilului pe larg în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit la un dialog cu Vlad Tătaru, un tânăr orădean pasionat de muzică. Prezentator la postul local de televiziune, colaborator la radio, asistent medical voluntar la Ambulanța din Oradea de 8 ani, absolvent al facultății de teologie, Vlad și-a făcut timp și pentru muzică. Este student la Universitatea din Oradea la secția interpretare muzicală canto clasic, iar vocea sa îi permite să fie bariton liric. A participat la numeroase festivaluri și concerte, a luat premii și a fost apreciat de public. Despre cariera sa muzicală, despre preferințele în materie de muzică și despre meloterapie veți afla mai multe de la Vlad Tătaru. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre campania de informare și educare "Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou" lansată de Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Teatrul "Nottara" pe 12 decembrie. Anual, în lumea întreaga, zece oameni din 100.000 sunt diagnosticați cu boala Parkinson. Mai mult de 72.000 de români sunt diagnosticați în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecțiune neurologică progresivă ca frecvență. Trei actori de la Teatrul "Nottara" au împărtășit povești personale și au transmis informații importante despre Boala Parkinson în cadrul campaniei. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Pacientii si-au impartasit experientele, povestile si provocarile de fiecare zi Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti. Vom asculta in continuare povestea lui Rafael care are un copil cu Sindrom Hunter. Povestea lui este si povestea altor pacienti care au deposit propriile problem si incearca sa ii ajute si pe ceilalti pacienti si incearca sa informeze comunitatea pentru ca aceasta, in cunostinta de cauza, sa poata sa vina in sprijinul acestor familii.

Dr. Ileana Mardare este Asistent universitar - Disciplina Sănătate Publică şi Management la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" Bucureşti (din 1 Oct 2015). 

Ea este astăzi la emisiunea Specialist la Microfon în calitate de speaker la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, ediţia 2017 la Bucureşti, unde a vorbit jurnalistilor despre Abordarea holistică/integrata din perspectiva managerului de sistem /responsabilului de politici publice. Doamna Doctor are experienta in acest domeniu pentru ca a fost pentru  anumite perioade de timp la  Ministerul Sănătăţii, la Casa de Asigurări de Sănătate si la GlaxoSmithKline România.

We are talking today with Sania Peric, the president of the Croatian Alliance for Rare Diseases, which organized recently the Europlan Conference in Zagreb and Dorica Dan attended the conference to reprezent Eurordis. Croatia's first Rare Disease Day celebration was in 2009, when patient representatives paid a visit to the President. In 2016, the Croatian National Alliance for Rare Disease in collaboration with others attempted to break the Guinness World Record for the largest online photo album of hugs. The "Hug for Rare" campaign continued in 2017, gathering even more photos of hugs to show support for people with rare diseases and their families. Good wishes and messages were also collected on "trees of life" in cities all around Croatia and shared on social media. More about Europlan and next camaign for Rare Diseases Day in the interview. Welcome Sania!

Povestea saptamanii doreste sa ne reaminteasca astazi ca pacientii cu boli rare pot sa se confrunte de-a lungul timpului si cu afectiuni comune, uneori complexe si ascunse, complicand si mai mult destinul acestora. Doamna Adriana Gal ne-a povestit la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti cat de dificili au fost ultimii ani pentru Sabina si intrega ei familie.

În această emisiune vom discuta despre soluțiile Ministerului Sănătății propuse pentru asigurarea necesarului de imunoglobulină, care vor fi incluse într-o ordonanță de urgență. Printre măsurile propuse se află și cea legată de suspendarea aplicării taxei de clawback pentru doi ani la produsele medicamentoase derivate din plasmă şi sânge, în contextul deficitului de imunoglobulină. Cum au reacționat cele două asociații din industria farma ARPIM și APMGR, aflați din cadrul emisiunii și tot aici aflași de ce Fundația pentru Apărarea Cetățenilor Împotriva Abuzurilor Statului (FACIAS) sesizează organele de urmărire penală împotriva ministrului sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă