Asociatia Children’s Joy reprezinta  persoanele cu distonie neuromusculara isi propune sa organizeze la sfarsitul lunii februarie o expozitie de pictura dedicata persoanelor cu distonie. Ultima zi din februarie ,28 februarie 2018,fiind marcata ca Ziua Internationala a Bolilor Rare,aceasta zi fiind un bun prilej de a atragea atentia asupra diagnosticului de distonie neuromusculara.

Dupa ce am ascultat marti povestea Catalinei, in emisiunea de astazi , Dr. Diana Miclea o sa ne vorbeasca despre distonie din perspeciva specialistului.

We will talk today about the ERNs - The European Reference Network that were organized at EU level in 2017 - one of the most important achievements on Cross Border Health Care Directive implementation. It was a huge work and more than 900 health care providers all over Europe applied to become members of the network in order to ensure a better quality of life for patients to: "Share, Care and Cure".

Astazi la emisiunea Povestea saptamanii o avem ca invitata pe Catalina Crainic din Timisoara, pacient si lider de organizatie. Ea ne va povesti cat de pretios este accesul la informatii despre boala, despre specialisti si intalnirile cu ceilalti pacienti. De asemenea, ea ne explica cat de importanta este familia pentru pacienti.

În această emisiune vom discuta despre Noua Lege a Transplantului care va fi trimisă în Parlament spre dezbatere publică și aprobare. Lucrurile s-au precipitat pe fondul unui scandal de proporții izbucnit la Institutul de Transplant Renal din Cluj care ar fi fost prejudiciat cu 5 milioane de lei. Opinia Ministerului Sănătății cu privire la noua lege, precum și apelul asociațiilor de pacienți cu transplant referitor la dezbaterile din spațiul public despre activitatea de transplant din țara noastră, le veți regăsi în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

În această emisiune vă invit să ascultăm muzica lui Eric Patrick Clapton, cel care a fost celebrat de trei ori în Rock and Roll Hall of Fame ca membru al trupelor "Yardbirds" și "Cream", dar și pentru întreaga sa carieră solo, fiind singurul muzician inclus de trei ori. A câștigat 18 premii Grammy și a primit peste 80 de discuri de aur, platină și diamant. A vândut peste 42 de milioane de albume în întreaga lume. Cunoscut şi sub porecla Slowhand, chitaristul englez a avut probleme cu cocaina și alcoolul, i-a murit fiul la vârsta de 4 ani și a suferit de depresie, iar acum suferă de tinitus, o afecţiune care, în timp, provoacă pierderea auzului. Însă faimosul chitarist, cântăreţ şi compozitor englez de muzică rock a reusit să lupte cu toate provocările vieții, cu ajutorul muzicii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre Wiener PrivatKlinik (WPK), spitalul austriac în care  anul trecut s-au tratat peste 600 de pacienți români, dublu față de 2016. Spitalul este accesat de pacienții internaționali, anual aproximativ 3000 de bolnavi din lumea întreagă sunt diagnosticați și tratați aici, dintre aceștia 20% sunt români. WPK este unul dintre cele mai mari spitale private din Austria și printre puținele din Europa care asigură cel mai nou tratament împotriva cancerului – imunoterapia.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

Asociatii de pacienti

Astazi ii ascultam pe Iulian Petre - Director executiv UNOPA  si Dr. Nicolae Fotin, in acel moment presedintele Agentiei Nationale a Medicamentelor si Dispozitivelor Medicale - ANMDM la intalnirea PACT ( The Patient Access Partnership ) de la Bucuresti de la sfarsitul anului trecut. Tema dezbaterii a fost colaborarea interinstitutionala in sanatate.

Today, we will talk about Ashoka - The world’s largest and most prestigious network of social innovators. I had the opportunity to meet a few Ashoka fellows last year, on 24-25 October in Bucharest. Attending the workshop “Ashoka Localizer: Scalling Social Innovation “, we had the opportunity to find out more about Ashoka network and to talk with one of the Ashoka fellows from Poland.