The meeting of the Council of National Alliances took place in Brussels last week and it was followed by two other events, namely the meeting of the board of directors of EURORDIS and RONARD. We will listen to the remarks made by the EURORDIS CEO Yann Le Cam and Lara Chappell at the start of the event.

Lacrimioara ne-a impartasit din perspectiva unei mame ce inseamna sa ai un copil cu PKU in cadrul conferintei nationale organizata cu ocazia zilei bolilor rare 2018 la Bucuresti hotel Capitol.

În această emisiune vom discuta despre pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu și problemele lor. În prezent pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la șase medicamente și chiar mai mult, dintre care unele au deja alternativă generică. Mai mult, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români, însă, perioada necesară autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune continuăm dialogul cu invitata noastră specială de săptămâna trecută, soprana Anda Pop. Artista consideră că rolul care i se potrivește cel mai bine este Cio-Cio-San din Madama Butterfly, pe care l-a interpretat de nenumărate ori. De altfel printre compozitorii pe care soprana îi consideră magici se află și Giacomo Puccini. Despre muzica magică a acestuia și rolul meloterapiei, despre cântatul ca terapie, despre artiștii români, adevarați ambasadori ai României în străinatate și despre exodul muzicienilor, aflați ascultând emisiunea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune abordăm sănătatea creierului și felul în care tehnologia contribuie la menținerea sănătății acestuia. Așadar, vă propunem două aplicații: NeuroTracker și The Human Link, utile în boli precum Alzheimer, scleroza multiplă, Parkinson, dar nu numai. De exemplu, NeuroTracker antrenează neuroplasticitatea și stimulează abilitatea creierului de a se reorganiza şi adapta noilor provocări. The Human Link 1, dispozitivul de tip smart watch, reprezinta o soluţie pentru cei care suferă de demenţă și familiile acestora. Detalii în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

In intreaga Europa si chiar la nivel global colaboram cu multe asociatii de pacienti si organizatii care sprijina interesul acestora in arii terapeutice variate precum bolile rare, cancer, autism, dizabilitati si boli cronice. Majoritatea organizatiilor le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au, devenind vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora.
Am lansat prima platforma de e-learning pentru organizatiile de pacienti cu boli cronice  din Romania: www.aspac.ro. Platforma este conceputa pentru a facilita comunicarea dintre organizatiile de pacienti si pentru a sprijini profesionalizarea persoanelor care conduc asociatiile de pacienti. Site-ul pune la dispozitie cursuri online in domenii precum coordonarea voluntarilor, stangerea de fonduri, legislatie si comunicare media.
Prin Radio NoRo – vocea pacientilor incercam sa aducem in atentia dvs problemele si realizarile asociatiilor de pacienti, iar emisiunea asociatii de pacienti si-a propus sa faca cunoscute preocuparile acestora pentru ca aceia dintre dvs care ati avea nevoie la un moment dat de sprijinul unei astfel de organizatii sa stiti incotro sa va indreptati.
Astazi este invitat in emisiunea noastra Radu Ganescu – presedintele COPAC si pacient cu Talasemie care ne va vorbi despre rolul aliantelor si coalitiilor de pacienti si va incerca sa va explice de ce este atat de necesara colaborarea si solidaritatea in aceasta munca. Haideti sa il  ascultam!

Daca ieri la Planeta Bolilor Rare vorbeam despre managementul comportamentului la Sindromul Prader Willi, astazi la emisiunea Specialist la Microfon vom avea informatii despre anestezia in aceasta boala si cand ar trebui specialistii sa fie atenti. Dr. Sonia Elena Popovici, de la UMF Victor Babeș, Timișoara a prezentat la cursul de management in Sindromul Prader Willi  Particularități în anestezia pacientului cu SPW și alte boli rare. Haideti sa o ascultam!

Today we will talk  about challenging behavior in Prader Willi Syndrom with Hubert Soyer from the Prader Willi Institute in Germany, who is also a scientific advisor at IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization.He attended our training course on PWS management in Timisoara on 26-27 February. Let's listen to his presentation on how  we  can approach the challenging behavior in PWS!

Povestea Nicoletei Vaia este una cu mult provocari, cu suisuri si coborasuri, un exemplu de stoicism si incrancenare in lupta pentru supravietuire si pentru sprijinirea celor din jur. Ea ne-a impartasit povestea ei la Conferinta Nationala de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti. Haideti sa o ascultam!

În această emisiune vom discuta despre noutățile pe care le-a pregatit Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru românii asigurați. Prima noutate este aceea că procedura de rambursare a contravalorii serviciilor medicale acordate în alte state UE se simplifică, ia cea de-a doua este ca CNAS a obținut finanţare europeană pentru informatizarea schimbului de documente referitoare la asistenţa medicală transfrontalieră. La final, vă transmitem mesajul preşedintelui CNAS, Răzvan Vulcănescu, către pacienții cu purpura trombocitopenică idiopatică, pe care l-a făcut cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă