E 8 mai si e Ziua Internationala a Talasemiei iar Alianta Nationala pentru Boli Rare este solidara cu cei 200 de pacienti afectati de aceasta boala in Romania si sustine accesul la tratament in Centre de Expertiza pentru bolile rare, cooperarea cu Retelele Europene de Referinta din domeniul bolilor rare hematologice si clarificarea circuitului pacientului cu talasemie majora in tara noastra astfel incat sa nu mai existe intarzaieri la transfuzii, abordari incerte ale bolii iar expertiza nationala in ingrijirea aceastei boli sa fie de cea mai inalta calitate!