Scleroza multipla (SM) este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central (creierul si coloana vertebrala), fiind o boala neurologica cu o stare demielinizanta inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticata la adultul tânar de vârsta mijlocie.

Mielina este un învelis gras care izoleaza nervii, având un rol similar cu izolatia unui fir electric, permitând nervilor sa transmita impulsuri foarte rapid. Viteza si eficienta transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza miscarilor line, rapide si coordonate fara un efort constient.

INNOVCare gives a voice to the social and everyday needs of people living with a rare disease and addresses the need for coordination between service providers in European Union Member States.

The project is developing and testing a holistic, person-centred care pathway that links health services to social and support services which people living with a rare disease or complex condition use on a daily basis.

This care pathway aims at ensuring the transfer of information and expertise between service providers and at relieving the burden of care management for patients and families.

E 8 mai si e Ziua Internationala a Talasemiei iar Alianta Nationala pentru Boli Rare este solidara cu cei 200 de pacienti afectati de aceasta boala in Romania si sustine accesul la tratament in Centre de Expertiza pentru bolile rare, cooperarea cu Retelele Europene de Referinta din domeniul bolilor rare hematologice si clarificarea circuitului pacientului cu talasemie majora in tara noastra astfel incat sa nu mai existe intarzaieri la transfuzii, abordari incerte ale bolii iar expertiza nationala in ingrijirea aceastei boli sa fie de cea mai inalta calitate!

În această ediție a emisiunii vom discuta despre vaccinuri și vaccinarea copiilor. Acoperirea vaccinală în România variază între 67 şi 92% pentru diferitele tipuri de antigene din programul național, în condițiile în care nivelul de siguranță recomandat de Organizația Mondială a Sănătății este de 95%, pentru o bună protecție populațională şi pentru evitarea epidemiilor şi eliminarea unor boli cum sunt poliomielita și rujeola. Anual, între 2 şi 3 milioane de vieți sunt salvate datorită vaccinării. La final vă prezentăm Ghidul pentru părinți: ”Scleroza multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre puterea „variațiunilor Goldberg” de-a alunga insomnia. „Medicamentul” datează din 1742 și a fost prescris de celebrul compozitor Johann Sebastian Bach Contelui de Saxonia, care suferea de insomnii. Potrivit muzicologului J. N. Forkel, organistul Johann Goldberg a fost primul care le-a interpretat la clavir, în anticamera Contelui și se pare că aveau un efect terapeutic. Statisticile arată că 30% din populație se confruntă cu tulburări de somn, 84% dintre acestea fiind insomnii. O persoană din 10 suferă de insomnie cronică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla mai multe despre cancerul de colon și inițiativa Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) de-a oferi gratuit 500 de teste hemocult tuturor celor interesați să-și cunoască riscul de cancer al intestinului gros. În România sunt depistate anual 10300 de cazuri noi de cancer de colon, iar 5700 de oameni mor în fiecare an din cauza acestei boli. Testul hemocult, efectuat anual, reduce cu 16% riscul apariției cancerului intestinului gros. Acest tip de cancer este al doilea ca frecvență la noi în țară, deci nu este de ignorat.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi la Asociatii de pacienti vom vorbi in continuare despre relatia pacienti- specialist si depre modul in care o relatie corecta si solidara poate contribui la imbunatatirea calitatii vietii pacientilor din tara noastra. Dorica Dan a abordat aceasta tema cu ocazia intalnirii COPAC cu ocazia implinirii a 10 ani de activitate

Doamna Prof. Emilia Severin a fost membra in Comitetiul de Experti pentru Bolile Rare l Comisia europeana din partea Romaniei, este vicepresedinte al Consiliului National de Boli Rare si Profesor la Universitatea de Medicina si Farmacie Carol Davila din Bucuresti. Doamna Profesor a vorbit la evenimentul organizat cu prilejuirea a 10 ani de activitate COPAC despre importanta relatiei dintre profesionisti si asociatiile de pacienti.

Dr. David Berksaker works at the Frambu Center since 2008 and before he worked as a as a pediatrician in a hospital. The experience gained in the hospital environment has been helpful, and at Frambu, David Berksaker believes that each case is a new challenge. At Frambu he learned that we need to treat what is possibleto be treated and teach the patients how to live with a diagnosis for which there is no treatment yet.

În această ediție a emisiunii vom discuta despre legea privind telemunca în România, publicată în Monitorul Oficial nr. 296 din 2 aprilie 2018. Legea nr. 81 din 30 martie 2018 privind reglementarea activității de telemuncă stabilește modalitatea de desfășurare a activității de către salariat  în regim de telemuncă. De această lege vor beneficia angajaţii din IT, traducătorii şi alte categorii de salariaţi pentru care se pretează munca în altă parte decât la sediul angajatorului.

Realizator: Alexandra Mănăilă