Today, at the Planet of Rare Diseases we will talk about the Clinical practice guidelines for rare diseases and we will listen a debate  that took place at the beginning of this month in Vienna at the ECRD. 

We know they are scarce, may be difficult to identify through Internet searches and may vary in quality depending on the source and methodology used. In order to contribute to the improvement of the diagnoses treatment and care of patients.

În această emisiune vom vorbi despre Campania „Schimbă Ritmul”, care pune fibrilația atrială pe lista scurtă a priorităților din Sănătate. România NU are în acest moment un program funcțional de identificare a pacienților cu această afecțiune. Pacienții nu au acces egal la tratament eficient și sunt câteva sute de mii de români care suferă de această boală.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să ascultăm muzica și versurile lui Bob Dylan. Cântăreț, compozitor, muzician și poet american, fiind  distins cu un Premiu Nobel pentru Literatură, Dylan este deținătorul a 11 Premii Grammy, un Premiu al Academiei şi un Premiu Globul de Aur. Starul are 37 de albume, 11 albume din concerte live, fiind inclus în Rock and Roll Hall of Fame, Nashville Songwriters Hall of Fame și Songwriters Hall of Fame.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre Străzile Matei Millo și Ion Oteteleșanu din București care se transformă în pietonale de weekend. Vă propunem ”Idolul și Ion Anapoda”, o comedie romantică și total anapoda, în care cinci personaje din Bucureștiul interbelic își caută perechea ideală. Vă lansăm invitația de-a asculta două duete ale jazzului românesc și internațional care vin la ARCUB cu ultimele lor proiecte muzicale într-un nou concert al stagiunii ”Artist in Residence”. Pentru sărbătoriții de Sf. Constantin și Elena avem o propunere specială pe 21 mai, un spectacol al regizoarei Ioana Păun în premieră la București, ”OMG: Organisme modificate genetic”.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi vorbim despre relatia dintre pacienti, organizatii de pacienti si mass-media. A stii sa asculti este prima conditie a unui dialog dar, problema noastra a tuturor este astazi timpul extrem de limitat. De aceea, spatial acordat unor interviuri sau relatari din mass media nu este intotdeaua pe masura nevoilor de comunicare dn partea pacientilor. Uneori, ceea ce pare extrem de valoros de comunicat pentru pacient nu are aceeasi valoare pentru jurnalist.

Zsuzsa Almasi -psiholog la Centrul NoRo a participat la conferinta ECRD din Vienna si ne va spune ce s-a intamplat la conferinta, care au fost temele de dezbatere si care sunt principalele teme de advocacy pentru pacientii cu boli rare in urmatoarea perioada de timp.

The Patient Partners Program  at Univerity Health Network Canada recruits selects orients and provides skill-building for UHN patients and caregivers in order to contribute to important hospital planning and decision-making activities. The Patient Partners Program was presented at the  ECRD in Vienna last week. Let's listen to this very interesting approach!

România se menţine pe primul loc în topul țărilor din Uniunea Europeană, cu una dintre cele mai mari rate de mortalitate infantilă, de 7,3 la 1000 de nou-născuţi vii în 2016 față de media Uniunii Europene care este de 3,7 la mie. Copiii prematuri au mai mari șanse de supraviețuire acum, la 28 de ani după căderea comunismului, dar depind de îngrijirile pe care le primesc înainte de a se naște și în primele ore de viață. În această emisiune abordăm problematica mortalității infantile și  vă prezentăm ”Ghidul pentru părinți: Scleroza Multiplă la copii”, pus la dispozitie de APAN.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propun să călătorim în ,,Oraşul lui Mozart". Salzburg este al patrulea oraș ca mărime din Austria, arhitectura sa barocă făcându-l renumit în întreaga lume. Pentru că are unul din cele mai bine păstrate centre din lumea germanică, orașul este înscris în patrimoniul mondial pe Lista UNESCO din 1997. Dar mai presus de toate Salzburgul este un oraș al muzicii pentru că a făcut din amintirea neîntrecutului compozitor al operei Don Giovanni un adevărat cult.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune veți afla mai multe despre două acțiuni de sănătate dedicate publicului larg care au loc în acest sfârșit de săptămână. Societatea Română de Pneumologie (SRP) este prezentă în Parcul Tineretului din București, pe 12-13 mai, și efectuează doritorilor testări gratuite pentru depistarea afecțiunilor respiratorii. Centrul de Transfuzie Sanguină din București (CTS București) se mută ,,temporar” la malul Sun Plaza – Esplanada Sud, în perioada 11-13 mai pentru a veni in sprijinul celor care vor să doneze sânge și nu au timp să meargă la centru.

Realizator: Alexandra Mănăilă