Emilia Severin este medic genetician si profesor universitar la Universitatea Carol Davila din Bucuresti. Ea este vicepresedinta Consiliului National pentru Boli Rare si membra a Comitetului de Experti a Comisiei Europene pentruBolile Rare.

Planeta Bolilor Rare

Povestea săptămânii

In aceasta emisiune vom discuta despre efectele Dosarului decontărilor fictive de la CNAS, in care 14 persoane au fost reţinute, printre care fostul consilier al lui George Maior la SRI, Sergiu Ciobanu, şi directorul CNAS, Marian Burcea, care a fost demis în urma reţinerii. Reprezentantii industriei farmaceutice prin ARPIM si APMGR, în contextul acuzațiilor de fraudă aduse Casei Naționale de Asigurări de Sănătate solicita autoritatilor realizarea unui audit al datelor folosite pentru calcularea taxei clawback si transparentizarea modului în care această taxă este calculată.

Realizator: Alexandra Mănăilă

In aceasta editie a emisiunii discutam despre Proiectul Cultură prin muzică despre si noua serie de cursuri Dalcroze adresate profesorilor de muzică și muzicienilor, care incepe in Bucuresti.Proiectul Cultură prin muzică – Culture through Music a fost inițiat în noiembrie  2015, în parteneriat cu instituții internaționale de prestigiu, pentru a îmbogăți pedagogia muzicală din România prin prezentarea metodelor Kodály, Dalcroze și Orff. Aceste metode sunt deja implementate la nivel european de câteva decenii.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune vom discuta despre bolile rare din sfera neurologiei si despre prima ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, care are loc in acest weekend la Cluj. Evenimentul se desfasoara sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii, Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale. La curs au venit peste 120 de medici rezidenţi sau specialist ca sa afle ultimele noutăţi şi strategii de abordare clinică in bolile rare neurologice de la unii dintre cei mai renumiţi neurologi din Europa (Germania, Polonia, Austria, Italia, Elveţia, Ungaria și România).

Realizator: Alexandra Mănăilă

Comunicarea este esentiala pentru întelegerea sistemului de sanatate si a relatiei medic-pacient pentru colaborarea cu partile interesate, de la autoritati si politicieni, la media, sponsori si a publicului larg, pentru cresterea gradului de constientizare la nivel public.

Astazi continuam seria de dezbateri pe problematica comunicarii cu inca o sesiune moderata de Cristian LUPsA, Editor, Revista DoR (Decat o revista).

Astazi vom vorbi despre conventia privind drepturile persoanelor cu dizabilitati cu dna Anreea Moraru, reprezentant DizabNet in Romania. 

Scopul Conventiei este de a promova, proteja si asigura exercitarea deplina si în conditii de egalitate a tuturor drepturilor si libertatilor fundamentale ale omului de catre toate persoanele cu dizabilitati si de a promova respectul pentru demnitatea lor intrinseca. Persoanele cu dizabilitati includ acele persoane care au deficiente fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durata, deficiente care, în interactiune cu diverse bariere, pot îngradi participarea deplina si efectiva a persoanelor în societate, în conditii de egalitate cu ceilalti.

Today, we will talk  about Epidermolisys Bulosa and the activities organized by their organizations. In fact we will talk about 2 big international events: 

1.  The International EB Awareness Week (IEBAW) takes place in the last week of October each year, with EB Awareness Day being on the 25th of October.

2. The DEBRA International Congress which is an annual event that first took place in Strasbourg, France in 1992.

Cucu Alexandru - este un baiat care sufera de Acondroplazie si are 7 ani. Desi este înca la o vârsta frageda încearca sa faca fata provocarilor care ii apar zi de zi. 

Va invitam sa îi ascultati povestea.