Interviu cu Prof. Dr. Emilia Severin, specialist in genetica medicala la UMF Carol Davila Bucuresti, membra in CNBR si in Comitetul de Experti al Comisiei Europene pentru Bolile Rare. Voluntar activ si om deosebit, implicata si dedicata celor din jur.

Planeta bolilor rare are astazi o emisiune speciala dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare 2017 si modul in care aceasta zi a fost celebrata in Romania de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare pe tot parcursul lunii fenbruarie 2017. Organizata pe tema puzzleului, conferinta nationala din acest an a reunit pacienti, specialisti, reprezentanti ai indurstriei si ai autoritatilor publice. Au partiipat partenerii nostri de la Frambu, Ambasadoarea Norvegiei, Ministerul Sanatatii, ANMDM, ANPD si multi altii. In 27 febraurie, ANBRaRo a obtinut Inaltul Patronaj Regal din partea Altetei Sale Regale, Principesa Mostenitoare Margareta a Romaniei.  

Lucaciu Flavia este o domisoara afectata de epilepsie, traieste la tara si ii place sa o ajute pe mama ei atunci cand ii cere ajutorul. Mama Flaviei doamna Salaj Veronica, ne-a povestit si ea cum este viata ei alaturi de Flavia si care sunt obstacolele pe care le intampinacel mai des alaturi de ea.

In aceasta emisiune va vom prezenta mesajele a trei pacienti catre autoritati: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara, Orlando Stoicescu  si Marinela Burlacu, si ei cu angioedem ereditar. Printre alte pacientii din asociatie au marturisit ca se gandesc sa dea statul in judecata, avand in vedere situatia in care se afla si nu ar fi singurii bolnavi din Romania care recurg la acest gest. Fiind in preajma Zilei Bolilor Rare, acestia au mesaje si pentru ceilalti romani care sufera de angioedem ereditar.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii veti descoperi ce legatura exista intre muzica si sport, cand pot merge impreuna cele doua si care sunt efectele lor asupra sanatatii.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta emisiune aflati mai multe despre Săptămâna Europeană Miastenia Gravis si despre aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, care se va face printr-o conferința națională intitulata  “Invitație la puzzle!”, si prin Agora Bolilor Rare, unde asociatiile de pacienti isi pot prezenta ofertele catre publicul larg în zilele de 27-28 februarie la Bucuresti.

Realizator: Alexandra Manaila

Asociatii de pacienti (Scleroza Multipla/ SM): Scopul asociatiei este acela de crestere a calitatIi vietii persoanelor afectate de scleroza multipla, egalitatea accesului la tratament, responsabilizarea comunitati asupra atitudinei fata de bolnavi si constientizarea-informarea opiniei publice,autoritatilor publice,furnizorilor de servicii sociale,reprezentantilor societati civile,despre evolutia cazuisticii in SM si necesarul implicarii in activitatile de protectie a pacientilor.

Interviu cu Maria Acaraliței - asistent social la Centrul Pilot de Referinta pentru Bolile rare NoRo, Zalau. Lucreza de mai multi ani in domeniul social, si-a inceput cariera in Asociatia Caritas dupa care, de mai multi ani lucreaza la Asociatia Prader Willi din Romania. Vom afla care sunt provocarile si oportunitatile acestei meserii. 

Radio NoRo was present at the Rare Disease International Conference in Geneva, and managed to snatch an interview with the CEO of Eurordis- Yann Le Cam.