In aceasta saptamana o avem ca si invitat pe mama lui Rares, care ne va povesti din perspectiva ei de mama ce inseaman sa ai un copil cu boala rara dar si cum a ajuns Rares sa fie ambasadorul bolilor rare.

In aceasta emisiune vom vorbi despre vaccinurile obligatorii din Calendarul de vaccinare si pozitia Ministerului Sanatatii cu privire la acestea. Veti afla situația vaccinurilor din Calendarul obligatoriu de vaccinare.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii vorbim despre muzica la volan. Faptul ca ascultam muzica atunci cand conducem masina este deja mai mult decat un obicei, asa ca oamenii de stiinta au cercetat acest subiect. In ce fel poate influenta muzica starea de spirit si comportamentul soferului in timp ce conduce, care sunt piesele recomandate de specialist ,,bune pentru condus", veti afla in cadrul emisiunii. 

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune aflati mai multe informatii despre Terapia Cranio-Sacrală, despre cursurile care se organizeaza in Romania si despre evenimentul caritabil care va avea loc  sambata, 11 februarie 2017 in Bucuresti pentru o fetita cu tetrapareza ce urmeaza sa mearga la tratament in Spania.

Realizator: Alexandra Manaila. 

Invitatul nostru la emisiunea Organizații de pacienți a fost dl. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România.

Romanian initiatives in the Rare Diseases field. National Reference Networks vs European Reference Networks for Rare Diseases. Today at Rare Diseases’ Planet we have invited for you Prof. Dr. Maria Puiu, Dr. Adela Chirita Emandi and Nicol Alexandrescu from Genomic Center Timisoara. Together with genetic centers from Iasi, Craiova, Oradea and NoRo Center Zalau, they initiated the RO- NMCA ID network for congenital anomalies and ID and became members of the ERN ITHACA. We are inviting you to find out more about this topic at Rare Diseases’ Planet on 25.01.2017 !

Rafael Reitmayer este tatal unui copil cu sindrom Hunter dar este si Presedintele Asociatiei copiilor cu boala Hunter, el ne povesteste in interviu ce inseamna aceasta boala, ce demersuri a trebuit sa faca pentru a beneficia de tratement si care sunt costurile pe care trebuie sa le suporte o familie care are un copil cu aceasta boala.

In aceasta emisiune vom aborda doua subiecte. Primul: Decizia de a desfiinta comisiile terapeutice din cadrul CNAS printr-o hotarare de guvern care ar facilita un acces mai rapid și mai simplu la medicamente gratuite și compensate este contestata de un medic pediatru si alergolog. Al doilea: CASMB își mută sediul în cartierul Băneasa incepând cu 1 februarie 2017. Cum ii afecteaza pe pacienti, veti afla in cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii vom discuta despre efectele muzicii asupra persoanelor cu autism, o tulburare care afectează peste 30.000 de copii români. Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Meloterapia a devenit in ultimii ani una din terapiile foarte utilizate de specialisti in diverse tulburari psihice printre care si tulburarile din spectrul autist. Despre studiile oamenilor de stiinta si felul in care muzica influenteaza persoanele cu autism veti afla in aceasta emisiune.

Realizator: Alexandra Manaila