Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Weekend terapeutic 12

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 12 - Despre recoltarea celulelor stem din cordonul ombilical la Baby Boom Show

    1479723226146540.jpgIn aceasta emisiune prezentam cea de a treia editie din acest an a Baby Boom Show, care are loc la Romexpo in acest weekend. Veti putea afla mai multe despre celulele stem, recoltarea acestora din cordonul ombilical si rolul pe care il joaca in tratarea anumitor afectiuni, inclusiv in bolile rare de la invitatii emisiunii: Cristina Vadanovici, director vanzari la Biogenis, Georgiana Ilie, Area manager la Euromedics si Dr. Bogdan Ivanescu presedintele Stem Sure, prezenti de altfel si la targ.

    Realizator: Alexandra Manaila. 


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-19-WT-12.mp3 106.39 MB
  • Interviu cu Silviu Stoia - Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Silviu Stoia a fost diagnosticat la o varsta frageda cu aceasta boala, socul a fost mare atat pentru el cat si pentru parinti lui, insa au continuat sa lupte.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-15-povestea-saptamanii.mp3 14.89 MB
  • Breviar legislativ 14

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 14 – Despre campania MS privind vaccinarea si semnarea unui acord România-Bulgaria privind accesul pacienților la medicamente

    1479116897277009.jpgIn aceasta emisiune puteti afla despre campania “Vaccinurile salvează vieți”, lansata de Ministerul Sănătății, saptamana trecuta miercuri, in care s-a implicat si cunoscutul actor Victor Rebengiuc. Veti avea ocazia sa aflati mai multe informatii despre semnarea unui acord de cooperare privind accesul pacienților la medicamente de catre România și Bulgaria si ce inseamna asta pentru bolnavii romani.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-14-breviar-legislativ-14.mp3 86.61 MB
  • Interviu cu Maxim Sandel - Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Maxim Sandel a fost diagnosticat la o varsta frageda cu aceasta boala, desi a intampinat multe greutati , a reusit sa treaca peste ele cu ajutorul familiei care a stiu care sunt semnele boli si au stiu ce este de facut.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-08-povestea-saptamanii.mp3 16.44 MB
  • Breviar legislativ 13

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 13 – Ordinul privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr.46/2003

    1478514354117079.jpgIn aceasta emisiune discutam despre Ordinul privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr.46/2003. Ministerul Sănătăţii a postat acest act normativ la transparenta decizionala pe 21-10-2016, asa ca pot fi transmise observatii si propunerile privind acest proiect la adresa: propuneri@ms.ro. Veti avea ocazia sa ascultati in aceasta emisiune declaratia lui Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii cu privire la acest subiect, precum si a Rozalinei Lapadatu, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni autoimune (APAA) care vorbeste despre drepturile pacientilor. Realizator: Alexandra Manaila

     


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-07-breviar-legislativ-13.mp3 96.79 MB
  • Weekend terapeutic 11

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 11 - un weekend in familie cu Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania

    1478332784774167.jpgIn aceasta emisiune veti afla mai multe despre un weekend in familie organizat de Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, la Poiana Tapului. Invitatul emisiunii, Nicolae Oniga, presedintele acestei asociatii povesteste despre evenimentul care are loc la Busteni. 

    Realizator: Alexandra Manaila. 


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-05-WT.mp3 72.84 MB
  • Asociația Națională Miastenia Gravis

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    1478257431511853.jpgEmisiune despre Asociația Națională Miastenia Gravis România, care are ca scop îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de miastenia gravis sau de boli înrudite cu aceasta. Invitata noastră este Harja Adriana, vicepresedintele asociatiei.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-04-aspacienti.mp3 21.69 MB
  • Conferinta Europlan 2016

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1478084894394599.jpgLa Planeta Bolilor Rare  avem ca invitata pe Dorica Dan care ne va povesti pentru ascultatorii Radio NoRo despre Conferinta Europlan 2016, care va fi organizata in data de 18 noiembrie la Centrul NoRo din Zalau. Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza anual conferinta nationala sau workshop Europlan, in contextual proiectului Europlan sau in afara acestuia, pentru a continua sa aduca impreuna toti actorii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare si pentru a monitoriza implementarea Planului National de Boli Rare in Romania. 

    We are inviting you to listen the Planet of Rare Diseases! We have invited Dorica Dan to inform the listeners of Radio NoRo about the Europlan Conference 2016 that will be organized on 18th November at NoRo Center Zalau. Romanian National Alliance for Rare Diseases is organizing every year an Europlan conference or workshop in the context of Europlan project or just to continue to bring together all the stakeholders in the field and monitor the implementation of the main measures of the National Plan for Rare Diseases in Romania.


    Redactor Planeta Bolilor Rare, Dan Alexandru Tiberiu.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-02-planeta-bolilor-rare.mp3 18.06 MB
  • Interviu cu Biro Emeric - despre Hemofilie

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Biro Emeric a fost diagnosticat la varsta de 5 ani cu hemofilie, de atunci el a facut tot ce ia stat in putinta sa isi traiasca viata asa cum isi doreste. Va invit sa-l ascultati si sa aflati povestea de viata a unui luptator.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-11-01-povestea-saptamanii.mp3 23.99 MB