Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Interviu cu Emilia Severin

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Prof. Dr. Emilia Severin, specialist in genetica medicala la UMF Carol Davila Bucuresti, membra in CNBR si in Comitetul de Experti al Comisiei Europene pentru Bolile Rare. Voluntar activ si om deosebit, implicata si dedicata celor din jur.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-02-SLM.mp3 18.01 MB
  • Planeta bolilor rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Planeta bolilor rare are astazi o emisiune speciala dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare 2017 si modul in care aceasta zi a fost celebrata in Romania de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare pe tot parcursul lunii fenbruarie 2017. Organizata pe tema puzzleului, conferinta nationala din acest an a reunit pacienti, specialisti, reprezentanti ai indurstriei si ai autoritatilor publice. Au partiipat partenerii nostri de la Frambu, Ambasadoarea Norvegiei, Ministerul Sanatatii, ANMDM, ANPD si multi altii. In 27 febraurie, ANBRaRo a obtinut Inaltul Patronaj Regal din partea Altetei Sale Regale, Principesa Mostenitoare Margareta a Romaniei.  

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-03-01-pbr.mp3 24.94 MB
  • Interviu cu Lucaciu Flavia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Lucaciu Flavia este o domisoara afectata de epilepsie, traieste la tara si ii place sa o ajute pe mama ei atunci cand ii cere ajutorul. Mama Flaviei doamna Salaj Veronica, ne-a povestit si ea cum este viata ei alaturi de Flavia si care sunt obstacolele pe care le intampinacel mai des alaturi de ea.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-28-PS.mp3 16.07 MB
  • Breviar Legislativ 29 - Pacientii cu angioedem ereditar se gandesc sa dea statul in judecata

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488633216186043.jpgIn aceasta emisiune va vom prezenta mesajele a trei pacienti catre autoritati: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara, Orlando Stoicescu  si Marinela Burlacu, si ei cu angioedem ereditar. Printre alte pacientii din asociatie au marturisit ca se gandesc sa dea statul in judecata, avand in vedere situatia in care se afla si nu ar fi singurii bolnavi din Romania care recurg la acest gest. Fiind in preajma Zilei Bolilor Rare, acestia au mesaje si pentru ceilalti romani care sufera de angioedem ereditar.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 22 - Săptămâna Europeană Miastenia Gravis si Ziua Bolilor Rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488632681540900.jpgIn aceasta emisiune aflati mai multe despre Săptămâna Europeană Miastenia Gravis si despre aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, care se va face printr-o conferința națională intitulata  “Invitație la puzzle!”, si prin Agora Bolilor Rare, unde asociatiile de pacienti isi pot prezenta ofertele catre publicul larg în zilele de 27-28 februarie la Bucuresti.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Asociații de pacienți - SM

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociatii de pacienti (Scleroza Multipla/ SM): Scopul asociatiei este acela de crestere a calitatIi vietii persoanelor afectate de scleroza multipla, egalitatea accesului la tratament, responsabilizarea comunitati asupra atitudinei fata de bolnavi si constientizarea-informarea opiniei publice,autoritatilor publice,furnizorilor de servicii sociale,reprezentantilor societati civile,despre evolutia cazuisticii in SM si necesarul implicarii in activitatile de protectie a pacientilor.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-24-ADP.mp3 22 MB
  • Interviu cu Maria Acaraliței - asistent social

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Maria Acaraliței - asistent social la Centrul Pilot de Referinta pentru Bolile rare NoRo, Zalau. Lucreza de mai multi ani in domeniul social, si-a inceput cariera in Asociatia Caritas dupa care, de mai multi ani lucreaza la Asociatia Prader Willi din Romania. Vom afla care sunt provocarile si oportunitatile acestei meserii. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-23-SLM.mp3 14.04 MB
  • PBR - Interviu cu Yann Le Cam

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1487763539973418.jpg1487763590821773.pngRadio NoRo was present at the Rare Disease International Conference in Geneva, and managed to snatch an interview with the CEO of Eurordis- Yann Le Cam.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-22-pbr.mp3 26.67 MB