Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Asociatii de Pacienti - Dialog intre asociatiile de pacienti si specialistii neurologi pe tema comunicarii medic-pacient

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Comunicarea se invata si poate avea un rol foarte important in intelegerea suferintei pacientului, in stabilirea corecta a diagnosticului, a tratamentului si in vindecarea lui.

    Despre comunicare am putea spune ca e un lucru natural, simplu, care vine de la sine si pentru care nu ai nevoie de vreun training special. Si totusi, pentru cei mai multi medici nu e asa. Concentrati pe munca lor, atenti sa nu le scape ceva, stresati de pacientii nerabdatori de la usa cabinetului, medicii uita adesea sa mai vorbeasca, sa mai asculte si altceva decat raspunsurile la intrebarile despre simptome sau tratament.

    In emisiunea de azi vom asculta un dialog intre  reprezentantii asociatiilor de pacienti si specialistii neurologi pe tema comunicarii medic-pacient

  • The Planet of Rare Diseases Susanne Blickfeldt Specialist in Prader-Willi Syndrome

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    szusanne.JPG


    Susanne Bliechfeldt is a pediatric neurologist fom Denmark and a mother of a 38 year old man  with Prader Willi Syndrome. This is the second part of the interview Radio NoRo made with her in July when she  visited the NoRo center and supported the PWS group with consultations and discussions with the parents and professionals at our center. 

  • Povestea Saptamanii - Viata cu Sindromul Prader-Willi

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

    prader.jpg


    Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

    Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

    Incheiem seria de povesti a oamenilor cu sindromul Prader-Willi cu un interviu frumos cu tata unui copil cu aceasta boala.

  • 07 august 2017, ora 13:00 - Obiceiul românilor de-a arunca medicamentele la gunoi, ilegal (BREVIAR LEGISLATIV 52)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România, aproximativ 1500 tone de medicamente ajung în fiecare an la gropile de gunoi sau în reţeaua publică de canalizare.  Acest obicei al românilor de-a arunca medicamentele la gunoi este însă ilegal. Despre consecințele nefaste ale acestui obicei și despre Ordinul Ministerului Sănătăţii nr. 119/2014,  care stipulează ca această categorie de produse trebuie dusă în mod obligatoriu la farmacii vom discuta cu invitatul emisiunii, Cosmin Mănăilă, Director Reglementări Stericycle România. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 06 august 2017, ora 13:00 - Queen, o formație legendară (II) (MELOTERAPIA 47)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această ediție a emisiunii continuăm să discutăm despre Queen, în special despre anii în care formația a ajuns la maturitate artistică, despre încercările de a reveni în top după moartea lui Freddie Mercury și despre alte proiecte muzicale ale formației.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 05 august 2017, ora 13:00 - Informații necesare pentru turismul medical în Turcia (TURISM MEDICAL 4)

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune continuăm discuția începută în emisiunea trecută cu invitata specială Denisa Popa, administratorul agenției Travel medical despre turismul medical din Turcia. Agenția lucrează cu 9 spitale Acibadem din Turcia, iar invitata emisiunii oferă câteva sfaturi ascultătorilor cu privire la ce fel de agenție să aleagă atunci când apelează la servicii de turism medical și cu ce fel de informații să plece la drum.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Universul sănătății 15

    Emisiunea
    Universul sănătății
    Data
    Autor
    Diana Miclea

    Universul sănătății 15


  • Asociatii de Pacienti - Dizabnet prin ochii presedintei Andreea Moraru

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo_disabnet.jpg


    Reteaua Dizabnet a fost înfiintata în 2006 si actioneaza ca o platforma de comunicare si reprezentare pentru prestatorii de servicii sociale în domeniul dizabilitatii, în complementaritate cu organizatiile care reprezinta interesele si drepturile persoanelor cu dizabilitati si în acord cu documentele internationale din acest domeniu.

    Doamna Andreea Moraru, Presedinte al Dizabnet a vorbit despre organizatie la evenimentul " Creierul : Stiinta, Comunicare si Afaceri Sociale", organizat in 21 Iulie, 2017 la Hotelul Cismigiu din Bucuresti.