Despre programele de sănătate, îngrijirea la domiciliu s-a vorbit în majoritatea întâlnirilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Astăzi vom asculta informații despre proiectele derulate, problemele și provocările din sistemul național de sănătate.
Dezbaterea include soluții și opinii legate de posibilitatea implementării unui program de îngrijiri la domiciliu pentru pacienții cu boli rare.
Emisiunea
Specialist la microfon
Data
Autor
Dan Alexandru
Peste 90% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Astazi la emisiunea Specialist la Microfon îl ascultăm pe Dr. Vlad Negulescu vorbind despre problemele întâmpinate în procesul de implementare în sistemul național de sanatate a terapiilor aprobate de Agenția Europeană a Medicamentelor pentru pacienții cu boli rare. Domnul doctor vorbește din perspectiva și experienț acumulată în domeniu pentru ca a fost implicat în acest proces la ANMDM mai mulți ani.
Despite international initiatives on collaboration within the field of rare diseases, patient access to treatment and healthcare services differ greatly between countries.
In most countries rare disease registries are operating with regional, national, European or worldwide coverage while în otgers there is no registry. Collaboration and exchange of best practices among advocates like today's debate is always useful. Progress can be seen, however, and international cooperation and harmonization is slowly but steadily expanding in the rare disease arena. Let's listen some exemples of exchange of information!
Această perioadă a pandemiei de COVID-19 ne-a dat peste cap pe toți. O evadare în natură, o terapie într-un loc cu aer curat pot fi o alegere înțeleaptă, chiar și în context pandemic. Aflați care sunt cele 3 motive pentru care merită să mergeți primăvara la Băile Govora.
Vă propun să ne bucurăm de muzică și să aflăm ce minuni pot face intervențiile bazate pe muzică asupra pacienților cu accident vascular cerebral, boala Parkinson și autism.
După un an de la declararea pandemiei de COVID-19, cele mai recente date puse la dispoziție de UNICEF scot la iveală că cel puțin unu din șapte copii și tineri a fost afectat de măsurile de izolare la domiciliu în cea mai mare parte a anului trecut, ceea ce duce la stări de anxietate, depresie și izolare. Cel puțin unu din trei elevi nu a avut acces la educația la distanță în perioada în care școlile au fost închise
Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare este o odisee continua. Începând cu anul 2014 lucrurile s-au îmbunătățit continuu dar, cu toate acestea, doar 1/3 din tratamentele aprobate de EMA sunt accesibile pacientilor cu boli rare din România. Pornind de la ideea ca 95 % din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, credem ca și pacienții noștri merita un efort mai mare din partea comunității pentru a le asigura dreptul la sănătate. Un sumar al evoluției accesului la tratament în tara noastră a fost prezentat de către Dna. Președinte ANMDM, Dna. Roxana Stroe la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare de Ziua Bolilor Rare 2021.
Astăzi vom afla mai multe despre hemoglobinuria paroxistica nocturnă. Despre ce înseamnă aceasta și ce soluții exista va vorbi Domnul Conf. Dr. Horia Bumbea, specialist în hematologie clinica. Haideți sa îl ascultăm!
Yann Le Cam is a patients’ association advocate who has dedicated 20 years of professional and personal commitment to health and medical research nongovernmental organisations in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.
Yann served as Director General of the AIDES Fédération Nationale from 1992 to 1998. He served as a Special Advisor to the French Neuromuscular Association (AFM) from 1998 and founded the Alliance Maladies Rares, a national umbrella organisation of over 150 patient associations in France. Yann was one of the founding members of the European Organisation for Rare Diseases in 1997 and contributed to the adoption of the European Regulation on Orphan Drugs in December 1999. He serves as vice chair of the Board of Directors of the International Alliance of Patients Organisations (IAPO) in London.
In this challenging time, young people have been a voice for people with rare diseases across the world, advocating for their rights and shaping the future of our community
Letțs listen the message from Yann Le Cam, Chief Executive Officer of EURORDIS-Rare Disease Europe, to young patient advocates on the occasion of #RareDiseaseDay
În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm noul Index de Parenting care măsoară gradul de dificultate al experiențelor parentale din întreaga lume. Ce înseamnă să fii părinte în România versus părinte în alte 15 țări din lume, cum percep părinții experiențele parentale în țara lor și mai ales acum în contextul pandemiei de COVID-19, aflați în cadrul emisiunii.
