The NoRo Center and the activities on the rare diseases field have been introduced on 10.04.2021 at HEART (Healthcare Education and Research Talks)  organized online. Presentations covered various fields like impact of Covid-19 on education at Medical University Cluj, decision act in health care and health innovation. Great speakers, great audience and most important, more reasons to hope! Let's listen!

În această emisiune vorbim despre Protocolul de recuperare post-COVID-19, aprobat recent de Ministerul Sănătății, dar și despre și ordinul care actualizează protocolul medical de tratament pentru pacienții infectați cu virusul SARS-CoV-2.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta cu profesorul coordonator al Academiei de Chitară, Alexandru Ion despre abilitățile pe care le dobândesc cei care vor să învețe să cânte la chitară și despre  beneficiile pe care le are această îndeletnicire asupra sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Este Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare, motiv pentru care l-am invitat în această emisiune pe dr. Ciprian Jurcuț, medic primar medicină internă și specialist reumatologie,  coordonatorul Centrului de tratament al pacienților adulți cu imunodeficiențe primare și șeful Clinicii de Medicină Internă II de la Spitalul Universitar de Urgență Militar Central ,,Carol Davila” București să ne vorbească despre aceste boli și problemele pe care le au pacienții din România cu imunodeficiențe primare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat în transparență decizională proiectul de ordin pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Contractului-Cadru pentru anii 2021 - 2022. Ce prevede acesta aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre muzica pe care o ascultați atunci când faceți sport și obiceiul de-a da prea tare volumul pentru a intensifica antrenamentul. Ce efect asupra sănătății aceste obiceiuri veți afla în această emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi este Ziua Mondială a Hemofiliei, o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi mușchilor. Aflați de ce România se află pe ultimul loc în Europa la tratamentul hemofiliei.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Atragerea voluntarilor în activitățile organizațiilor de pacienți este o activitate permanenta, nu întotdeauna usoara. Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare sunt norocoase sa aibă alături studenții Universității de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara din 2007. Despre voluntarii mai vechi și mai noi vom afla mai multe în emisiunea de astazi!

Astăzi o avem invitata la Specialist la Microfon pe Dna. Prof. Emilia Severin care ne va explica care este rolul recomandărilor produse în cadrul proiectului Rare 2030. Prezentarea doamnei doctor a avut loc la workshopul organizat de Ziua Bolilor Rare 2020 de către Alianța Națională pentru Boli Rare în 25.02.2020. Va invitam sa o ascultați pe doamna doctor!

Final Rare 2030 Conference was held online on Tuesday 23 February. 

We hope that the recommendations produced in this project will be a  strong call for a new European policy framework for rare diseases by 2023! We cannot lose momentum now: the Rare 2030 recommendations set the direction we need to go.

We are counting on all our rare community support to help us shape by design a better and more equitable future for this vulnerable population in Europe and will be contacting you in due course to plan future actions. Let's listen and hope for a better integrated care for patients in Europe!