Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen the story of a mother of a child with rare diseases and the odisee of her family. She moved from one continent to another to find a place for her son and a better quality of life for her entire family. Let's listen!

În ultimii 40 de ani în lume obezitatea și supraponderalitatea a crescut de 10 ori. Obezitatea infantilă câștigă din ce în ce mai mult teren, chiar și în România, potrivit unui studiu un copil din 4 este supraponderal sau obez.  În această emisiune vă vom prezenta și inițiativa Asociației SAMAS de-a lupta împotriva obezității la copii, folosind un personaj care ar putea fi îndrăgit de întreaga familie: Căpitanul Farfurie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă vom prezenta câteva din spectacolele verii, unele în premieră, mult așteptate de cei mici și cei mari, precum și câteva modalități de-a petrece timpul liber ascultând muzică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Poliartrita reumatoidă, spondilartrita axială, psoriazisul și artrita psoriazică sunt afecțiuni autoimune care afectează 180 de milioane de persoane la nivel global. În această emisiune veți afla povestea tulburătoare a sportivei Caroline Wozniacki, celebra tenismenă rivală a Simonei Halep, care s-a îmbolnăvit de artrită reumatoidă. Ascultați emisiunea pentru a afla ce mesaj are sportiva pentru toate femeile care suferă de aceeași boală autoimună ca ea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Rolul asociațiilor de pacienți cu boli rare este de cele mai multe ori acela de a reprezenta vocea pacienților și de a milita pentru drepturile lor. Astăzi vom asculta reprezentantii a 4 organizații de pacienți:. Asociația Oamenilor Mici,  reprezentați de Alina Tatucu, Asociatia Children Joy, reprezentată de Cătălina Crainic, Asociația Pacienților cu Mastocitoza, reprezentată de Nicoleta Nidelea și Alianta Națională pentru Boli Rare, reprezentata de Dorica Dan.

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 962 rare disease patient organisations in 73 countries.EURORDIS works to build a strong pan-European community of patient organisations and people living with rare diseases. This year, we had the opportunities to learn from each other în 4 workshop and 1 plennary sessions. 

Demarăm un serial în care vă vom prezenta toate măsurile de relaxare, prevăzute în HOTĂRÂREA nr. 29 din 14.05.2021, în contextul evoluției pandemiei de COVID-19. Unde avem voie să fim fără mască de protecție și când e necesară, aflați în primul episod.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre Bucharest Dance Competition 2021, precum și despre bursele UNIMIR pentru tinerii muzicieni români.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În jur de 1700 de pacienți cu hemofilie trăiesc în țara noastră cu aceasta boală rară, care are un impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a episoadelor de sângerare, a internărilor repetate în spital, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale, în unele cazuri.  Care sunt miturile care circula în popor legate de boala ,, regilor” cum a fost denumită la un moment dat hemofilia, cum văd Nicolae Oniga, președintele  Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie aceste mituri, aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi la emisiunea Specialist la Microfon îl avem ca invitat pe Dl. Conf. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie, competenta in hematologia de laborator, doctor in stiinte medicale. Va vorbi despre rolul Centrelor de Expertiză pentru îngrijirea pacienților cu boli rare cu exemple concrete din activitatea centrului coordonat de domnul doctor.