Programe de testare gratuită pentru depistarea infecției cu virusuri hepatitice B și C din România, susținute prin fonduri UE se vor derula în 24 de județe din țară. Cine sunt persoanele care pot beneficia de acest screening, aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Echitate și tratament personalizat în PKU a fost tema Zilei internaționale PKU 2021 organizata de Asociația PKU Life România, în 14.07.2021. La eveniment a participat și Președinta ANPDCA  Dna. Florica Chereches  pe care va invitam sa o ascultați în minutele următoare.

Astazi  în cadrul emisiunii Specialist la Microfon îl avem invitat pe domnul Dr. Ion-Gheorghe Petrovai, cofondator FreshBlood HealthTech, organizaţie pentru susţinerea start-up-urilor medtech.

On the 7th of July 2021,  the rare diseases community at a global level was  honoured to participate to a High Level Side-Event at the United Nations Political Forum on Sustainable Development Goals.

The event was co-hosted by Brazil, Spain and Qatar - the Core Group of Member States supporting the call for a UN Resolution on Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families - together with the NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International and EURORDIS.

Crucea Roșie, care a serbat pe 4 iulie, 145 de ani de istorie și activitate umanitară, este cunoscută copiilor mai ales de la concursul Sanitarii Pricepuți, care se desfășoară an de an în școlile din România. Despre Societatea Națională de Cruce Roșie din România la moment aniversar, aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Un studiu care a analizat cantitatea de aerosoli și picături generate atunci când o persoană cântă la instrumente de suflat din lemn și alamă versus vocalizare, cântatul din gură și vorbitul, în corelație cu transmiterea SARS-COV-2 a scos la iveală o concluzie neașteptată. Aflați în cadrul emisiunii toate detaliile.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Toți românii cu vârsta peste 18 ani pot participa la cel mai amplu proiect național de evaluare anuală a consumului personal de alcool și de prevenire a consumului riscant. Când e prea mult, aflați dintr-o testare online, gratuită și confidențială. Detalii în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Ce este o asociație de pacienți? Nu există o definiție universal acceptată . Agenția Europeană a Medicamentului a dezvoltat o definiție care este folosită pe scară largă: ”Asociațiile de pacienți sunt definite ca organizații non-profit care sunt concentrate pe pacienți, pe interesele și nevoile lor și/sau pe reprezentarea lor (atunci când pacienții nu se mai pot reprezenta singuri).

Astazi aflam mai multe despre Asociatia Imunis de la presedinta si initiatoarea asociatiei.

Astăzi, vom afla mai multe despre porfirie de la unul din specialiștii din centrele de expertiză care a vorbit la Conferința Europlan.  Ce însemnă porfirie, cum poate fi diagnosticată, care este managementul bolii și ce tratamente există/ dacă există în prezent în România vor fi temele abordate în minutele următoare. Haideți să o ascultăm!

The NoRo Center is a center of expertise and a resource center that offers social, therapeutic and medical services for patients with rare diseases in Romania. On June 28, 2021, the center celebrated 10 years since its opening in 2011. 

The Romanian Prader Willi Association (RPWA) in partnership with Frambu Center for Rare Disorders Norway have collaborated in several projects funded by EEA and Norway grants to set up the center and develop its services. National and international partners supported this activity: Ministry of Health, Zalău City Hall, Sălaj County Council, Louis Țurcanu Children's Hospital Timisoara, University of Medicine and Pharmacy Timisoara, Romanian Medical Genetics Society, EURORDIS - Rare Diseases Europe, Prader Willi Association Norway, Kindness for Kids Germany, Ashoka Romania and many more.