Pe baza statisticilor internațíonale s-a estimat că unul din 12.000 –15.000 de oameni se nasc cu Sindrom Prader Willi. Diagnosticarea nu este usoară și în continuare numărul celor diagnosticați din cei estimați că suferă de acest diagnostic este mic. Asociația Prader Willi din România are 85 de persoane cu Sindrom Prader Willi în serviciile sale. 

Problemele persoanelor născute cu acest sindrom sunt foarte serioase. Un copil cu acest sindrom trebuie să se confrunte cu o foame constantă și insațiabilă. Această foame nu este săturată cu mâncare. Copilul va continua să mănânce și să caute mâncare indiferent de cantitatea consumată. Dacă nu se asigură o intervenție precoce și constantă, copilul va deveni extrem de obez. Obezitatea extremă duce la probleme de sănătate care pun viața în pericol și la ridicol social. 

Copilul se naște cu hipotonie (slăbiciune musculară), care limitează capacitatea de a participa la activitățile fizice normale. La fel de semnificative sunt și problemele emoționale care apar, mai ales când copilul ajunge la adolescență. Asemenea probleme, cum ar fi crizele de furie și nervozitate, înstrăinează copilul de familie și de cei de seama lui. În plus, copilul cu PWS are de obicei dificultăți de vorbire și de comunicare care tind să le accentueze frustrarea și izolarea. Ca rezultat al acestor factori, copilul cu PWS devine frecvent obez, frustrat, înstrăinat de familie, ridiculizat de prieteni și incapabil de-a participa la activitățile școlare normale. În mod esențial ei devin izolați social dacă nu intervenim. Impactul asupra pacientului este sever și, în ultimă instanță, periculos pentru viață.

Sunt cei mai buni și veseli copii! Se bucură de cadouri și nu uită niciodată zilele de naștere ale celor dragi sau ale colegilor și sunt fericiți să pregătească atenții pentru cei din jur.

In emisiunea de astăzi vom vorbi despre Sindromul Prader Willi pentru ca luna mai este luna de constientizare a Sindromului Prader Willi.

Dr. Diana Miclea a vorbit despre aceasta boala si impactul si provocarile acestei boli intr-un film de constientizare realizat de Asociatia Prader Willi din Romania.

Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen the story of a mother of a child with rare diseases and the odisee of her family. She moved from one continent to another to find a place for her son and a better quality of life for her entire family. Let's listen!

În ultimii 40 de ani în lume obezitatea și supraponderalitatea a crescut de 10 ori. Obezitatea infantilă câștigă din ce în ce mai mult teren, chiar și în România, potrivit unui studiu un copil din 4 este supraponderal sau obez.  În această emisiune vă vom prezenta și inițiativa Asociației SAMAS de-a lupta împotriva obezității la copii, folosind un personaj care ar putea fi îndrăgit de întreaga familie: Căpitanul Farfurie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă vom prezenta câteva din spectacolele verii, unele în premieră, mult așteptate de cei mici și cei mari, precum și câteva modalități de-a petrece timpul liber ascultând muzică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Poliartrita reumatoidă, spondilartrita axială, psoriazisul și artrita psoriazică sunt afecțiuni autoimune care afectează 180 de milioane de persoane la nivel global. În această emisiune veți afla povestea tulburătoare a sportivei Caroline Wozniacki, celebra tenismenă rivală a Simonei Halep, care s-a îmbolnăvit de artrită reumatoidă. Ascultați emisiunea pentru a afla ce mesaj are sportiva pentru toate femeile care suferă de aceeași boală autoimună ca ea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Rolul asociațiilor de pacienți cu boli rare este de cele mai multe ori acela de a reprezenta vocea pacienților și de a milita pentru drepturile lor. Astăzi vom asculta reprezentantii a 4 organizații de pacienți:. Asociația Oamenilor Mici,  reprezentați de Alina Tatucu, Asociatia Children Joy, reprezentată de Cătălina Crainic, Asociația Pacienților cu Mastocitoza, reprezentată de Nicoleta Nidelea și Alianta Națională pentru Boli Rare, reprezentata de Dorica Dan.

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 962 rare disease patient organisations in 73 countries.EURORDIS works to build a strong pan-European community of patient organisations and people living with rare diseases. This year, we had the opportunities to learn from each other în 4 workshop and 1 plennary sessions. 

Demarăm un serial în care vă vom prezenta toate măsurile de relaxare, prevăzute în HOTĂRÂREA nr. 29 din 14.05.2021, în contextul evoluției pandemiei de COVID-19. Unde avem voie să fim fără mască de protecție și când e necesară, aflați în primul episod.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre Bucharest Dance Competition 2021, precum și despre bursele UNIMIR pentru tinerii muzicieni români.

Realizator: Alexandra Mănăilă