1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • Despre MIRA

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Florina Breban

    logo MIRAVa invităm să ascultați ediția de azi, 29 septembrie, a emisiunii specialist la microfon, în cadrul căreia invitata noastră, Alexandra Perșa - kinetoterapeut, ne vorbește despre terapia MIRA - o aplicație medicală adresată în general persoanelor cu dizabilități locomotorii. 

    Mai multe detalii:  http://www.mirarehab.com/
    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-09-29, SPECIALIST LA MICROFON.mp3 (13.81 MB) 13.81 MB
  • Inverviu cu Boldor Codrin

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan

     Boldor Codrin este diagnosticat cu Acondroplazie, o boala ca=u care a fost diagnosticat imediat dupa nastere. Desi este mic de statura din cauza oli, a luptat pentru a duce o viata cat mai normala. Va invitam sa ii ascultati povestea.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-09-27, povestea saptamanii.mp3 (14.61 MB) 14.61 MB
  • Breviar Legislativ 7 cu Alexandra Mănăilă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Emisiunea Ora de legislatie se va numi incepand de astazi Breviar legislativ. Va prezenta pe scurþ deci nu in 60 de minute ca pana acum, noțiuni, legi, masuri legislative din domeniul sanitar pe intelesul tuturor. In aceasta emisiune sunt atinse doua teme importante pentru pacientii din Romania. Prima ii vizeaza in special pe bolnavii de leucemie mieloida cronica, iar a doua pe pacientii care renunta la tratamentele clasice in favoarea metodelor neconventionale de tratament. Invitatii emisiunii sunt: conf. dr. Horia Bumbea, hematolog la Spitalul Universitar de Urgenta din Capitala si Adriana Covaciu, pacienta cu leucemie mieloida cronica.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-09-26, breviar legislativ.mp3 (65.53 MB) 65.53 MB
  • Meloterapia 5 cu Alexandra Mănăilă

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta editie a emisiunii Meloterapie abordam medici cu preocupari muzicale, aflam de la ei de ce sunt purtatorii halatelor albe mai inclinati spre a consuma muzica, cand si cum poate fi muzica un medicament antistres. Puteti asculta parerile medicilor Liana Tauberg, pediatru la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias din Bucuresti si conf. dr. Horia Bumbea, hematolog la Spitalul Universitar de Urgenta din Capitala despre meloterapie. De asemenea, puteti afla daca muzica ii poate face pe oameni sa se simta fericiti si care este topul melodiilor care produc cea mai mare fericire.

    Realizator: Alexandra Manaila 

    Emisiunea se va repeta de la orele 15:00, 17:00, 19:00 și 21:00.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-09-25, meloterapia cu alexandra manaila.mp3 (110.95 MB) 110.95 MB
  • Interviu cu Dorina Baboș

    Emisiunea
    Istoria Bolilor Rare
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa, Dorica Dan

    În această emisiune vorbim despre Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau (DASC), care este serviciul public de asistenta sociala, aflat in subordinea Primariei Municipiului Zalau. Colega noastră Dorica Dan a vorbit cu doamna Dorina Babos, directorul executiv al Direcției, pentru a afla mai multe informații despre activitatea lor.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-09-25, servicii de suport.mp3 (14.2 MB) 14.2 MB
  • Weekend terapeutic 5 - despre Sinaia

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta emisiune vorbim despre Sinaia, nu doar ca destinatie turistica sau istorica, ci ca statiunea care si-a castigat statutul de primul oras al preventiei cardiovasculare din Romania. Despre felul in care locuitorii acestui oras au grija de inimile lor, despre proiectele derulate aici si despre ce puteti face in weekend la Sinaia, veti afla de la doi experti in ingrijirea inimilor: Prof. Dr. Ioan Mircea Coman,  Preşedintele Fundatiei Romane a Inimii si dr. Dr. Gabriel Tatu-Chiţoiu, Preşedintele Societatii Române de Cardiologie.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
  • – Luna Miastenia Gravis 2021 -


    1624004220328981.png


    Miastenia Gravis este o boală cronică autoimună neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi și chiar a respira.
    Denumită și boala „invizibilă”, această afecțiune non-contagioasă poate afecta persoanele de toate vârstele, atât femei cât și bărbați, dar în mod special femeile cu vârstă de pană la 40 de ani și bărbații cu vârstă de peste 50 de ani.

    Miastenia Gravis este o boală rară, cu cauze multifactoriale. Din cauza neuniformității de răspândire a bolii și a colectării dificile a datelor, poate fi problematic să se obțină un diagnostic rapid și corect. Astfel, există probabilitatea unui diagnostic greșit.

    În cazul lipsei de tratament, al aplicării unui tratament greşit sau în urma unor infecţii, pacientul poate ajunge la criză miastenică. Această criză reprezintă o urgență medicală şi are ca efect exacerbarea și generalizarea slăbiciunii musculare, cuprinzând inclusiv musculatura respiratorie, cu apariția insuficienței respiratorii. În acest caz, pacientul necesită susţinerea funcției respiratorii prin intubație și ventilație mecanică.


    În Europa, prevalenţa acestei boli este estimată la 1 la 5.000 de persoane, conform https://www.orpha.net/. Numărul exact de persoane diagnosticate cu miastenia gravis de la noi din țară este necunoscut, dar cum afectează aproximativ 2 din 10.000 persoane la nivelul Uniunii Europene, putem estima că avem un număr de peste 3.800 persoane în România (conform Agenției Europene a Medicamentului). Această afecţiune rămâne în continuare subdiagnosticată și prevalența ei este probabil mai mare.


    Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică și non profit, înfiinţată în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii persoanelor din România care suferă de miastenia gravis şi bolile înrudite. ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), precum şi membră Rare Diseases Europe (EURORDIS).

    Centrul de Informare pentru pacienții cu miastenia gravis din România - INFO MG-RO - este membru în rețeaua europeană al European Network of Rare Diseases Help Lines.

    Mai multe informații se pot găsi pe www.miastenie.ro


  • Conferința EUROPLAN

              

    Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

    Perioada: 24-25 octombrie 2019

    Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

    Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

    S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

    Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

    • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;

    • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;

    • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);

    • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;

    • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;

    • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);

    • promovarea centrelor de expertiză;

    • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;

    • acces la medicație off-label;

    • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

    Mulțumim sponsorilor:

                 

               1576833919798383.png

    Data: 28.10.2019

Abonează-te la