Pacienții preiau roluri din ce în ce mai importante în procesul de promovare a dezvoltării medicamentelor, accesul egal la tratamentele din întreaga Europă și asigurarea faptului că informațiile medicale sunt clare, precise si pe intelesul tuturor.

Pentru a ajuta pacientii să se pregătească pentru aceste roluri și ca parte a angajamentului său de a imputernicire a persoanelor care trăiesc cu boli rare, EURORDIS și-a lansat propriul program de pregătire pentru pacienții specialiști în anul 2008.