Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Cancere Rare

Emisiunea
Asociații de pacienți
Data
Autor
Dan Alexandru

1500023695462049.jpg


Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorecþ dificultati în gasirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultati în realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti, posibila lipsa de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât si deficit de registre disponibile si banci de tesuturi

Asociatia Româna de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiintata în luna iunie 2011 din dorinta de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor si a specialistilor implicati în diagnosticarea si tratarea lor.

Florina Breban jurist in cadrul ArcRare ne va povesti mai multe despre asociatie si despre activitatile pe care le deruleaza.