Un tânăr român din 7 suferă de hipertensiune arterială. Grație unui nou proiect al Societății Române de Cardiologie derulat în cadrul campaniei naționale de informare asupra hipertensiunii arteriale „Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială! #PentruCăAșaSpunEu!”, elevii de liceu din clasele a IX-a, a X-a și a XI-a, precum și cei ai școlilor postliceale sanitare din București vor învăța despre această boală. Despre proiect, dar și despre hipertensiunea arterială la tineri  veți afla mai multe în cadrul emisiunii de la dr. Ana-Maria Vintilă, Președintele Grupului de Lucru Hipertensiunea Arterială al Societății Române de Cardiologie. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Campania de Ziua Bolilor Rare a continuat și în primele zile ale lunii martie cu o conferință online pe tema bolilor rare evenimentul Acces la diagnostic și tratament organizat în parteneriat cu Pacientul 2.0.

Mesajele cheie ale evenimentului: 

Este foarte important ca pacientul sa fie informat corect cu privire la simptomele si semnele acestor  boli, astfel incat sa se adreseze medicului rapid, inainte ca boala sa progreseze.

Medicii specialisti trebuie sa cunoasca particularitatile acestor boli rare, astfel incat sa le poata diagnostica rapid, inainte ca boala sa progreseze  

Este esential ca managementul acestor boli rare sa fie abordat multidisciplinar, astfel incat pacientul sa aiba o calitate crescuta a vietii. 

Implicarea apartinatorilor in diagnosticul si tratarea acestor boli ajuta la cresterea aderentei la tratament si poate incetini progresia bolii.

Comunicarea eficienta si proactiva a pacientului cu medicul, precum si relatiile dintre pacienti si apartinatori imbunatatesc considerabil viata pacientului.

Astăzi vom afla mai multe despre pacienții cu  imunodeficiente primare de la Doamna Dr. Mihaela Batanean, coordonatoarea Centrului de Expertiză pentru aceste diagnostice din Timișoara. Doamna doctor a vorbit la conferința organizata de Universitatea de Medicină și Farmacie din Timisoara în 27 februarie, cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2021, după ce cu o seara înainte universitatea a fost iluminata simbolic  în culorile Zilei Bolilor Rare, participând astfel la acțiunea "The Chain of Light for Rare Diseases" la nivel global.  Haideți sa o ascultam și sa înțelegem mai bine provocările acestor pacienți!

Rare Diseases International (RDI), EURORDIS and the NGO Committee for Rare Diseases organized the Rare Disease Day Policy Event launching the call for a UN Resolution to Address the Challenges of Persons Living with a Rare Disease (PLWRD)

On 4 March 2021, participants from 83 countries joined the event which brought together civil society organisations, persons and families living with a rare disease, the private sector, UN Representatives, UN Member States and policy-makers. Today, we would like to share with you one of the RDI messagea UN Resolution to Address the Challenges of Persons Living with a Rare Disease. Let's listen together!

Circa 20% dintre pacienții infectați cu SARSCoV2 fac forme severe care necesită oxigenoterapie pe mască, iar dintre aceștia, circa 5% necesită intubare, în timp de 3% decedează. În această emisiune vom vorbi despre felul în care sechelele lăsate de infecțiile respiratorii grave, inclusiv după Covid-19 pot fi tratate la Sovata.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Creatorii de muzică au mai multe beneficii pentru sănătatea și starea lor de bine de pe urma acestei îndeletniciri, mai ales în această perioadă a pandemiei. Vă propun să le aflați ascultând emisiunea și să vă bucurați de câteva din marile creații muzicale. Rămâneți alături de noi până la final pentru a afla cine sunt românii care au cântat în limba chineză pentru a face un dar muzical  poporului chinez, primul din lume care a avut de-a face cu epidemia de coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă

45% din populația lumii are probleme cu somnul.  Cele mai frecvente tulburări de somn sunt insomnia și apneea obstructivă. Dacă sunteți adult și vă confruntați cu insomnia, rămâneți alături de noi pentru a afla din emisiune care sunt cele 10 condiții pentru a avea un somn sănătos.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Despre programele de sănătate, îngrijirea la domiciliu s-a vorbit în majoritatea întâlnirilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Astăzi vom asculta informații despre proiectele derulate, problemele și provocările din sistemul național de sănătate.

Dezbaterea include soluții și opinii legate de posibilitatea implementării unui program de îngrijiri la domiciliu pentru pacienții cu boli rare.

Peste 90% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Astazi la  emisiunea Specialist la Microfon îl ascultăm pe Dr. Vlad Negulescu vorbind despre problemele întâmpinate în procesul de implementare în sistemul național de sanatate a terapiilor aprobate de Agenția Europeană a Medicamentelor  pentru pacienții cu boli rare. Domnul doctor vorbește din perspectiva și  experienț acumulată în domeniu pentru ca a fost implicat în acest proces la ANMDM mai mulți ani.

Despite international initiatives on collaboration within the field of rare diseases, patient access to treatment and  healthcare services differ greatly between countries. 

In most countries rare disease registries are operating with regional, national, European or worldwide coverage while în otgers there is no registry. Collaboration and exchange of best practices among advocates like today's debate is always useful. Progress can be seen, however, and international cooperation and harmonization is slowly but steadily expanding in the rare disease arena. Let's listen some exemples of exchange of information!