Avem astăzi la Asociații de pacienți o tema de interes pentru noi toti:îngrijirea integrată. Se vorbește mult despre asta dar încă nu se face nimic concret și de amploare la nivel național sau european. A răspuns la întrebările noastre pe aceasta tema, la invitația Alianței Naționale pentru Boli Rare România dna. Oana Toiu, președinta Comisiei pentru muncă și protecție socială din Camera Deputaților care a participat la conferința de presă organizata de ANBRaRo cu tema Acces echitabil la tratament pentru pacienții cu boli rare prin Planul Național de Boli Rare. Haideți sa o ascultam!

Astăzi va vorbi la Radio NoRo dna. Dr. Iliescu de la Fundeni despre bolile hematologice rare, în special despre un tip de leucemie subdiagnosticata în țara noastră. Doamna doctor a prezentat experienta colectivului din care face parte în abordarea aceste boli, colaborările inițiate și a facut și câteva propuneri de îmbunătățire a situației. Va invitam sa o ascultam!

Today, at the Planet of Rare Diseases we will find out more about the advocacy approach these days at European level and international level. We need to work together to reinforce and bring again the cause of rare diseases in the attention of community and promote them as a health care priority. Let's listen together

În primul an de pandemie, când școala s-a derulat preponderent online, părinții din România estimează că au plătit mai mult decât în 2018 pentru educația copiilor lor. 95% dintre părinți afirmă că în pandemie au suportat costuri ascunse ale educației. Aflați detaliile în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre muzica familiară și rolul pe care-l joacă în menținerea sănătății creierului. Ce au descoperit oamenii de știință de la University College London și cum îi ajută pe pacienții cu demență memoria muzicală, pe larg în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Federația Industriei Hoteliere din România a trimis la sfârșitul lunii martie un manifest al investitorilor și operatorilor de hoteluri din România către toți reprezentanții autorităților statului de la cel mai înalt nivel, în care expune situația în care se află ,,industria fără fum” și propune 10 măsuri ce trebuie luate urgent ca această industrie să nu sucombe.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Câţi pacienţi cu acromegalie avem în România? În prezent nu există aceste date, asa cum nu exista  despre majoritatea bolilor rare. 

Pentru a răspunde la aceste întrebări şi pentru a colecta şi centraliza date epidemiologice, diagnostice şi terapeutice de la pacienţii care suferă de această afecţiune în România, Societatea Română de Endocrinologie a lansat Registrul Naţional de Acromegalie. Astfel, situaţia pacienţilor cu acromegalie va fi cunoscută la nivel naţional şi va putea fi comparată cu cea din alte ţări europene. Va invitam astăzi sa ascultați intervenția unui pacient cu acromegalie la conferința de presă organizata cu această ocazie, eveniment la care și Alianta Națională pentru Boli Rare a fost prezentă.

Asociația Prader Willi din România a derulat proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. 

Scopul proiectului a fost îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.

În cele cinci luni ale proiectului specialiștii din Centrul de Boli rare NoRo au desfășurat activități de instruire și intervenție pentru 85 persoane care au ca diagnostic tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau Fenilcetonurie, pentru a aborda provocările specifice în adoptarea unui stil de viață sănătos. 

Activitățile s-au concentrat asupra informațiilor medicale, pe nutriție corectă, suport psihologic prin consiliere și kinetoterapie. Majoritatea activităților au avut loc în mediul online. 35 de beneficiari din Centrul NoRo au participat la activități de intervenție personalizată, față-n față la Centrul NoRo.

Toți participanții care au completat chestionarul de evaluare a programului au considerat că activitățile proiectului au fost utile sau foarte utile și 87,5% ar dori să continue activitățile.

În această emisiune vorbim despre Sindromul inflamator multisistemic (PIMS) care poate apărea la copii și la 2-3 luni după infecția cu COVID-19. Dr. Alina Oprescu, cardiolog pediatru, atrage atenția că cei mici, cu  vârsta până în 5 ani fac mai degrabă formă Kawasaki, iar după 5 ani, fac mai mult partea aceasta de inflamație și vasculită.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm inițiativa celor 13 muzicieni români, cântăreți celebri de operă din țară și din străinătate, care au lansat un program de recuperare intitulat RESPIRĂM ÎMPREUNĂ! pentru a fi alături de bolnavii de Covid-19. Veți afla despre sprijinul muzicienilor referitor la exerciții de reantrenare a respirației, specifice tehnicii de cânt, utile celor care au făcut COVID-19.

Realizator: Alexandra Mănăilă