Săptămâna aceasta platforma online a Centrului NoRo găzduiește grupul de pacienți cu Distrofie Duchene și Beker. Grupul a fost organizat în colaborare cu organizațiile DMD Care și Parent Project și cu sprijinul specialiștilor din centrul NoRo, din centrele de expertiză de la Craiova, Gomoiu București și Belgia. Astăzi va invitam sa ascultați câteva minute din dezbaterea inițiată în prima zi a grupului.

În perioada 01 octombrie 2020– 28 februarie 2021 Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV Nr.1 Zalău derulează proiectul „Proba de Zbor”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom, Ediția 2020 cu suma de 3000 EUR.

Acest proiect asigură continuitatea colaborării prin derularea de noi activități educative atât pentru persoanele afectate de boli rare cât și pentru voluntari. Proiecte care au fost finanțate prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom: „Mentorat pentru voluntariat” Ediția 2014; „CESpirit” Ediția 2015 , „YES pentru copiii cu BR” Ediția 2016”, ”Voluntari Rari” Editia 2017 și”Fii voluntar, fii un prieten in dar” Ediția 2018

Dr. Diana Miclea a vorbit despre evaluarea diagnostica a copiilor cu hipostatura de cauza genetică în cadrul webinarului pe tema deficitului de creștere organizat de Alianta Națională pentru Boli Rare în Campania de conștientizare privind bolile rare cu deficit de creștere.

The Virtual Conference has been attended by over 1,000 integrated care experts representing over 80 countries. Oral presentations, dar workshops and the poster displays have been redesigned across 4 themed days. With one simple log  in delegates could access the full programme of plenaries, breakouts, networking and exhibition space opportunities, choosing to join their preferred sessions just like at a physical event. All sessions were available on demand. Let's listen the introduction message!

În această emisiune discutăm despre măsurile din Ordonanța de Urgență pentru completarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 70/2020 care erau valabile până la finalul acestei luni și se prelungesc până la sfârșitul anului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune continuăm seria dedicată muzicii disco a anilor “80 cu Erasure, Falco și Gazebo. Ne vom reaminti de hituri celebre cum sunt “Chains of Love”, A Little Respect”, „Rock Me Amadeus”” sau „I Like Chopin, melodii care speram să vă facă plăcere să le ascultați și să vă stârnească amintiri plăcute celor care ați copilărit cu ele.

Realizator Alexandra Mănăilă

În această emisiune venim cu vești bune pentru pacienții români care suferă de o formă mai rară de scleroză multiplă, scleroza multiplă primar-progresivă. Această formă rară de boală care provoacă invalidități majore afectează peste 96.000 de europeni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Material despre ArtTerapie, difuzat în cadrul emisiunii ȘTIINȚA 360, la Radio România Cultural, în data de 22 septembrie.

ArtTerapia se bazează pe ideea că procesul creativ al activităților de artă facilitează recuperarea persoanei, fiind o formă de comunicare nonverbală a gândurilor şi a sentimentelor. ArtTerapia face parte din seria activităților terapeutice desfăşurate la Centrul Noro din Zalău, un centru pilot de referință pentru Boli Rare. Activitățile de grup art-terapeutice sunt adresate în primul rând copiilor, care experimentează valoarea creativă şi terapeutică a activităților de artă, fiind încurajată în același timp, interacțiunea dintre membri.  

Realizator: Marilena Frâncu

www.radioromaniacultural.ro

Peste 1000 de pacienți români în fiecare an merg să se trateze de cancer în centrul privat numărul unu în Europa Centrală și de Est  din Viena, specializat în diagnosticul și tratamentul ultraspecializat al cancerului. În contextul pandemiei de coronavirus, care a lovit întreaga planetă, centrul se extinde cu 8 departamente noi de chirurgie oncologică și oferă opțiunea consultațiilor online video cu medici de top din Austria.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vorbim despre modul de transmitere a noului coronavirus, având în vedere că anumite activități precum cântatul și vorbitul au o legătură directă cu COVID-19. Puteți să ascultați opinia dr. Loredana Mitran, șeful secției ORL de la Spitalul Universitar de Urgență Elias despre transmiterea coronavirusului prin vorbire și cântat.

Realizator: Alexandra Mănăilă