The Serbian regional conference on rare diseases “Caring for Rare” took place online this year. This conference managed to bring together a great number of representatives from the national alliances for rare diseases, patient organisations, medical workers, students, stakeholders, representatives from the pharma industry. With this we have shown the importance of the discussions on the rare diseases and exchange of the ideas and best practices. Dorica presented NoRo Center as a Best practice example for holistic care. We hope that in the future we will have the opportunity to further develop our cooperation, and together work on the improvement of the lives of people living with rare diseases. Today, we invite you to listen the presentation of Ukrainian National Alliance.

Comitetul Național pentru Situaţii de Urgenţă a adoptat HOTĂRÂREA nr. 52 din 05.11.2020 privind stabilirea unor măsuri suplimentare necesar a fi aplicate pentru prevenirea și combaterea efectelor pandemiei de COVID-19. Aflați ce restricții li se impun românilor în condițiile actualei evoluții epidemiologice.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune as vrea sa vă prezint câteva informații despre lansarea documentarului „Creația pentru suflători a lui Dinu Lipatti”, parte a proiectului Lipatti 100%, realizat de Asociația Ars Ventus și co-finanțat de Administrația Fondului Cultural Național – AFCN, dar vă propun să și ascultăm Dinu Lipatti, un compozitor excepțional, un pianist talentat care a avut un destin fatal.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă oferim mai multe detalii despre două noi proiecte ale asociațiilor de pacienți care promovează stilul de viață sănătos și mișcarea. Un proiect este al Asociației Prader Willi din România și se numește “Stil de viață sănătos pentru oameni rari”, iar cel de-al doilea este al Asociației M.A.M.E. „Factorii esențiali pentru o sănătate bună: alimentația și mișcarea”. Ambele proiecte sunt finanțate de Kaufland România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În România trăiesc aproximativ 3 milioane de persoane cu boli cronice, dintre care peste 500.000 sunt bolnavi de hepatită și HIV. În această emisiune vorbim despre problemele pe care le creează pandemia de COVID-19 pacienților hepatici și cauzele care fac să aibă acces extrem de greoi la testare și tratament.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune continuăm serialul dedicat muzicii anilor ’’80 cu o cântăreață de muzică pop extrem de populară la acea vreme.  Sandra a fost considerată la un moment dat echivalentul german al Madonnei din America. Vom vorbi despre relația ei cu românul Michael Crețu și bineînțeles și despre Enigma, un proiect la care cei doi au contribuit și au invadat topurile internaționale cu piese care sunt ascultate până în zilele noastre.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă oferim mai multe informații despre campania Societății Române de Dermatologie lansată de Ziua Mondială a Psoriazisului „Informează-te!”, dar și despre biopsia virtuală cutanată, care este disponibilă acum și în România și se poate face și în psoriazis.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astăzi vom discuta despre managementul voluntarilor în organizațiile de pacienți. La lansarea Ghidului pentru dezvoltarea organizațională a asociațiilor de pacienți, evident ca și acest subiect a fost prezentat, asa cum este el descris în ghid.

De ziua pacienților cu deficiențe de creștere ANBRaRo a organizat un webinar la care au participat reprezentanți ai pacienților și specialiștii implicați în diagnosticarea și managentul acestor boli. Creşterea poate fi afectată de anumite disfuncţii hormonale. Deficienţa hormonului de creştere poate fi efectul unor afectări ale creierului sau ale glandei pituitare. Despre toate acestea și nu numai ne-a vorbit Dna. Dr. Adela Chiriță de la Spitalul de Copii Louis Țurcanu din Timișoara.

The Regional Conference “Caring for Rare”, has been held on the 23rd and 24th of October 2020 by NORBS Serbia. The goal of this event was to facilitate exchange of knowledge and collaboration în Balkans on problems and possible solutions for patients with rare diseases. The idea was to gather patient representatives as well as medical experts and different stakeholders, to raise awareness about rare diseases to a higher level and agree on possible future steps in helping our most vulnerable ones. The Introduction speech of the event was given by the president of The National Alliance Serbia.