Astazi o avem invitata pe doamna Emilia Paula Zagavei de la Asociatia Sufletul Lalelelor din Botosani. Haideti sa o ascultam!

Astazi il vom asculta pe Domnul Prof.Dr. Vlad Gorduza vorbind despre " Bolile Genetice si Bolile Rare, Doua Categorii de Boli o Singura Problematica", la evenimentul organizat in cadrul proiectului Progenerare de Asociatia Prader Willi din Romania la hotelul Ramada din Iasi la data de 18 decembrie 2019.

Prader-Willi syndrome (PWS) is considered the most common syndromic cause of life-threatening obesity, occurring in approximately one in 10,000-30,000 live births.1 PWS is associated with the loss of expression of paternal alleles in the PWS region of chromosome 15, without sex differences in prevalence.

A large debate around this topic took place at the IPWSO Conference in Havana, Cuba in November last year.

În această emisiune vom discuta despre reglementările legale pe care le are în vizor Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA). Mădălina Turza, președintele Autorității a declarat recent că  „incluziunea copiilor cu dizabilități reprezintă nu numai o obligație legală, dar și o datorie morală pe care noi o avem ca societate”.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune puteți asculta muzică de dans, puteți să vă mișcați cu noi pe ritmul muzicii și în același timp să aflați despre beneficiile și avantajele terapiei prin dans asupra sănătății.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Gabriel Vockel, reprezentantul adjunct al organizației UNICEF în România vorbește despre Rareș, un băiat de 11 ani, care trăiește cu o boală rară numită spina bifida, precum și despre copiii cu dizabilități din țara noastră. În Romania, potrivit statisticilor oficiale, la fiecare 10.000 de copii născuți, 25 suferă de spina bifida.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi la emisiunea Specialist la microfon va invitam sa ascultati informatii despre 2 din solutiile oferite pacientilor cu boli genetice si boli rare la nivel national: Orphanet Romania si Centrul NoRo.

Va invitam sa o ascultati pe Dna. Prof. Dr. Cristina Rusu care ne va  explica despre modul nin care este organizat Orphanet si cum poate sprijini acesta pacientii si profesionistii.

Capacity Building Programmes for patient organisations are quite present among our activities at national and international level. These programs are shaped by the different needs of patient organisations namely the size, membership base, their stages of development and the specific context in which they operate. 

We focus on developing capacities of patient advocates who are willing to use the knowledge acquired and are motivated to continue to improve the public image, strategic position and influence of their organisations beyond the delivery of Capacity Building Programme activities

Voi știți care sunt drepturile copilului bolnav în România? Câți dintre voi nu ați stat internați împreună cu copiii, fiindcă nu vi s-a permis accesul în spital, deși l-ați cerut? Ce spune legea, când și cum a fost încălcat un astfel drept și ce în ce fel luptă Asociația pentru Dravet și alte alte epilepsii rare ca să nu se mai întâmple asta în România, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune puteți asculta muzica lui Georg Friedrich Händel și puteți afla mai multe despre compozitorul german, considerat unul din cei mai importanți reprezentanți în muzică ai stilului baroc din perioada târzie.

Realizator: Alexandra Mănăilă