Today, at the Planet of Rare Diseases we are talking about services addressed to patients with EB. DEBRA International has over 50, member groups worldwide and EB House Austria, the one that we will introduce to you today has presented their services at ECRD Viena. Let's listen to Anja!

În această emisiune ne vom îndrepta atenția către proiectul de ordin care se află în dezbatere la Ministerul Sănătății până pe 18 septembrie și prevede crearea unei comisii care va analiza situația pacienților care au nevoie de administrarea de medicamente off label. Pentru bolnavii care suferă de afecţiuni pentru care nu există alte alternative terapeutice sau pentru cei care au contraindicație la alternativele terapeutice existente este un ordin mult așteptat.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să ascultam muzica lui Louis Hector Berlioz, compozitorul francez cu o contribuție importantă în conturarea romantismului francez. El a promovat o nouă estetică muzicală, care presupune existența unor mijloace expresive. Autor al „Tratatului de instrumentație”, a pus accentul pe timbrul instrumentelor, ca mijloc de exprimare nuanțată a sensibilităților. Cea mai populară creaţie a sa, Simfonia Fantastică, a fost concepută sub impulsul iubirii, iar o parte din ea sub influența opiului.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza astazi 07 septembrie 2018 la Institutul de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine.

Today at The Planet of Rare Diseases we will listen to Dorica Dan give her remarks at the final Conference of the INNOVCare project that is taking place in Brussels, Belgium.

Ruxandra Mateescu ne povesteste ce sa schimbat in viata familiei ei de acum 2 ani de la primul interviu, care sunt proiectele pe care le deruleaza si cum au influentat acestea viata lor

Peste 5000 de pacienti risca sa ramâna fara tratament în prima parte a lunii septembrie, iar daca suplimentarea bugetelor va avea loc dupa 10 septembrie, aproape toti cei peste 12000 de pacienti aflati în tratament vor fi afectati. În aceasta emisiune vom vorbi despre semnalul de alarma tras de UNOPA cu privire la pacientii cu HIV din România. Ne vom îndrepta atentia catre lista de medicamente compensate si gratuite, care a fost extinsa cu înca doua molecule noi, ce au fost introduse conditionat printr-o hotarâre de guvern si catre vaccinul gripal, care va fi disponibil din 15 septembrie 2018. Ministerul Sanatatii sustine ca achizitia vaccinului se realizeaza în baza unui Acord-Cadru încheiat pe o perioada de 2 ani si ca în acest fel se va face aprovizionarea la timp pentru a demara campania de vaccinare antigripala. 

Realizator: Alexandra Manaila

Invitata emisiunii este Raluca Matei, o fosta violonista, actualmente doctorand în psihologie si promovarea sanatatii în Marea Britanie. Raluca a terminat Conservatorul în Londra, a studiat timp de doi ani la Academia Menuhin din Elvetia, cu violonistii Liviu Prunaru si Maxim Vengerov, dar a renuntat la curs în favoarea psihologiei. Acum îi ajuta pe tinerii muzicieni sa aiba grija de sanatatea lor. Ce a însemnat vioara pentru ea, ce loc are acest instrument în inima ei si cum a reusit sa vireze catre psihologia sanatatii, vizându-i pe muzicieni, veti afla în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Manaila

În aceasta emisiune vom discuta despre evenimentul ,,Tratamentul în distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor în domeniu", organizat de  Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, care va avea loc în 8 septembrie la Sighisoara. Mai multe detalii veti afla în cadrul acestei emisiuni de la invitata mea, Catalina Crainic, presedintele asociatiei Childrens Joy.  Iar de la Sabina Gall, pacienta cu distonie neuromusculara, care a încercat de mai bine de doi ani hidroterapia, veti afla despre beneficiile acestei terapii.

Realizator: Alexandra Manaila