Povestea saptamanii se transforma in aceasta perioada. Vom avea povesti despre copiii nostrii speciali din cartea RARE INEGALE  dar si poezii, citite de Oana pentru toti copiii cu boli rare si parintii lor.

Stimati ascultatori, haideti sa ascultam povestea Marian – baietelul cu oase de sticla! Nu este o poveste cu Fat frumos dar, este o poveste despre un print adevarat, un luptator pentru fiecare zi a vietii sale. Balaurul inseamna osteogeneza imperfecta iar Marian reuseste sa mearga mai departe si sa treaca de acest balaur. Impreuna, putem aduce magie in viata lui.

Breviar legislativ 19–Măsuri suplimentare luate de Ministerul Sanatatii pentru limitarea epidemiei de rujeola

In aceasta emisiune discutam despre masurile suplimentare luate de Ministerul Sănătăţii pentru limitarea epidemiei de rujeolă. Comparativ cu anul 2015, creşterea este mai mult decât alarmantă. În tot anul trecut au existat doar 7 cazuri confirmate de rujeolă şi niciun deces, iar acum vorbim 1.725 de cazuri şi 7 decese confirmate. Pe 16 decembrie 2016, Ministerul Sănătăţii, împreună cu experţii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, ai Institutului Național de Sănătate Publică, ai Societăţii Naționale de Medicina Familiei și ai UNICEF, a anuntat ca a elaborat şi a pus în practică un plan de măsuri privind limitarea extinderii epidemiei de rujeolă.

Realizator: Alexandra Manaila

Geske Wehr was elected to the Board of Directors of EURORDIS in 2012.

Geske has three children. Her eldest son suffers from an autosomal recessive congenital Ichthyosis.

Geske has been involved in the German patient organisation Selbshilfe Ichtyose e.V. since 1997. Since 2000 she has co-organised their annual meetings and she was part of their Board of Directors from 2001 until 2006. Her current involvement in Selbshilfe Ichtyhyosis consists of supporting members in asserting their claims to the authorities and health insurances.

In 2004, Geske started working towards founding a European Network of Ichthyosis (eni), which was legalized in 2010, and for which she currently serves as Chief Executive on a voluntary basis. In addition, she has also served as a member of the Board of Directors of ACHSE e.V., the German Alliance for Rare Diseases for several years.

Geske is a member of the Council of European Federations.

In aceasta emisiune discutam cu si despre pacientii cu angioedem ereditar despre situatia lor privind tratamentul necesar si despre necesitatea infiintarii unui program national pentru acesti pacienti. Invitatii acestei emisiuni sunt: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara si de profesie jurist, Marinela Burlacu si ea in dubla calitate de asistenta medicala si de pacienta si Orlando Stoicescu un alt pacient cu Angioedem Ereditar. In prezent in Romania sunt 92 de pacienti cu angioedem ereditar, 25 dintre acestia fiind si membrii Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar din Romania.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta editie a emisiunii veti afla ce concerte de muzica se mai tin in perioada imediat urmatoare si cine sunt muzicienii pe care-i puteti audia. Va voi prezenta o lista concertelor și a spectacolelor muzicale care vor avea loc in urmatoarea saptamana din decembrie.

Realizator: Alexandra Manaila 

In aceasta emisiune veti afla mai multe despre întâlnirea copiilor cu hemofilie cu Morcoveaţă şi cu Moş Crăciun. Invitatia la aceasta serbare este lansata de Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si de Asociatia Romana de Hemofilie pentru parintii si copiii cu hemofilie. Si pentru ca se apropie sarbatorile de iarna veti auzi la Radio Noro cateva dintre legendele lui Moş Crăciun. Mai mult, veti afla ce-i place Mosului ca sa-l intampinati cum se cuvine atunci cand vine la voi cu daruri.

Realizator: Alexandra Manaila 

Anne-Sophie Lapointe

Vaincre les Maladies Lysosomales, France

e-mail: anne-sophie.lapointe@orange.fr

http://www.vml-asso.org/

Anne-Sophie Lapointe has had 5 children, two of them have Hunter’s disease (MPS2).
She has been involved in the fight against rare diseases for 16 years as a member of Vaincre les Maladies Lysosomales, France. VML is a patients’ organization and founder of the French alliance (Alliance maladies rares).

In 2004 she joined VML’s families committee, which deals with families support. She was elected to the board in 2008 and became treasurer and vice-president. She has been chairwoman of VML since 2011.

She belongs to the Ethics Committee for Leukotreat Project (FP7), to the National Council of the French alliance and to the INSERM Ethics committee.
She believes in the action of patients’ organization in order to give comfort and means for the patients and their surroundings to recover their dignity. Through international network meetings, she knows the importance to work altogether towards common interests, the patient's and family’s care.
Anne-Sophie Lapointe has two Masters Degrees, one in Ethics and one in Economics.

http://www.eurordis.org/person/anne-sophie-lapointe

Bodor Maria Magdalena este mama unui copil diagnosticat tarziu cu Fenilcetonurie, de-a lungul timpului sa luptat si a invatat cum sa isi ajute copilul. 

Breviar legislativ 17– Dosarul electronic de sănătate

In aceasta emisiune discutam despre Dosarul electronic de sănătate sau pe scurt DES. Acesta a devenit obligatoriu de la jumatatea lunii noiembrie, dar mai multe detalii vom afla chiar in cadrul emisiunii de la Augustus Costache, purtatorul de cuvant al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS). De asemenea, veti putea afla care sunt pozitiile: avocatului poporului, a SNMF si a COPAC cu privire la DES.

Realizator: Alexandra Manaila