Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie. Medici dedicaţi, părinţi, pacienţi cu hemofilie, au înţeles cât de important este să devină purtători de cuvânt ai intereselor de viaţă ale pacienților. Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie.

Astazi il ascultam pe Marius Tanase care a vortbit despre planurile asociatiei la Conferinta de boli rare.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBRaRo) implementeaza proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat de Sanofi printr-un grant internațional prin Pal Awards (Patient Advocacy Leadership Awards). Proiectul se derulează până în iunie 2020. Practic, este a doua oară când România câștigă acest grant, anul trecut ANBRaRo beneficiind de unul similar. Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității organizaționale pentru minimum trei asociații de pacienți nou înființate cu boli rare. Programul de training are 3 teme centrale: comunicarea publică; organizarea sistemului de sănătate; dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.). La modulul despre organizarea sistemului de sanitate a fost invitata să vorbească pacienților Dna. Dr. Florentina Furtunescu de la UMF Carol Davila.

În această emisiune vom discuta despre propunerile deputaților Alina Teiş din Grupul parlamentar al PSD și Elena Hărătău (Grupul parlamentar al PNL) cu privire la exercitarea profesiei de psiholog în Romania și a posibilității închiderii sau reorganizării unor spitale din județul Bacău.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune îl veți cunoaște pe Dragoș Andrei Ionel, un tânăr din Iași, înzestrat cu o voce minunată, care s-a lăsat prins de mrejele muzicii. Cum a ajuns să îmbine actoria cu muzica, să studieze și să cânte în străinătate și mai ales de ce a revenit în țară, aflați în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom vorbi despre copiii care s-au născut de Revelion. În fiecare lună ianuarie, UNICEF îi sărbătorește pe copiii născuți de Anul Nou, considerat a fi o zi de bun augur pentru naștere în toată lumea.  

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății veți afla care sunt modificările legislative propuse de deputatul USR, Emanuel Ungureanu pentru activitatea de transplant din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă voi prezenta câteva informații legate de un concert extraordinar de Anul Nou, organizat de Centrul Național de Artă „Tinerimea Română” și Primăria din Sinaia.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul emisiunii ascultați povestea tulburătoare a unui tânăr care luptă cu moartea. De Sărbători toți ne dorim să fim mai buni. Așadar, după ce ascultați povestea lui Andrei Predoi, aveți ocazia să înfăptuiți o minune în viața lui.

Haideți să-l ajutăm pe Andrei !

Donații se pot face în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, BRD, CEC BANK și Banca Transilvania. Denumire: SPRO (Speranța pentru Romania), CUI: 41026636

BCR

IN LEI: RO16RNCB0015163548220001

IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
COD SWIFT: RNCBROBU

Banca Transilvania

IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601

IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
COD SWIFT: BTRLRO22

ING Bank

IN LEI: RO61INGB0000999909241779

IN EURO: RO84INGB0000999909241850
COD SWIFT: INGBROBU

BRD

LEI: RO34BRDE020SV83172010200
EUR: RO17BRDE020SV83172350200
USD: RO09BRDE020SV83172510200
COD SWIFT: BRDEROBU

RAIFFEISEN BANK

LEI: RO79RZBR0000060021092494
EUR: RO83RZBR0000060021092519
COD SWIFT: RZBRROBU

CEC BANK

LEI: RO17CECEB00030RON0604187
EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
COD SWIFT: CECEROBU

Vă rugăm să specificați destinația donației. Detalii suplimentare puteți obține la telefon 0771.368.209 sau prin email la infosperanta@gmail.com.

Realizator: Alexandra Mănăilă

,

Colindele tradiționale încep deja să se audă. Pregătirile sunt în toi la bucătărie, casa e curată lună, așa că în această emisiune ne vom așeza confortabil în fotoliu și vom asculta cântece tradiționale românești, așa cum se mai numesc colindele, ca să intrăm în atmosfera de sărbătoare.

Realizator: Alexandra Mănăilă