La final de an, APWR a organizat o intalnire de informare de la Iasi in cadrul proiectului ProGeneRare cofinantat din Programul Operational Capital Uman 2014-2020 Axa prioritara: Incluziunea sociala si combaterea saracieiObiectivul specific 4.8: "Îmbunatatirea nivelului de competente al profesionistilor din sectorul medical TITLUL PROIECTULUI: ,,Îmbunatatirea competentelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialitati relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE - ProGeneRare" 

Contract: POCU/91/4/8/108073

Dna. Lidia Onofrei a vorbit la întâlnirea asociatiilor pacientilor cu boli rare despre  Normele metodologice privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara.

Documentul reglementeaza cadrul legal privind organizarea, functionarea si finantarea activitatii de asistenta medicala comunitara si a centrelor comunitare integrate în contextul dezvoltarii retelei de asistenta medicala comunitara, în conformitate cu Programul de Guvernare.

Astfel, modul de colectare a datelor, analiza, planificare, monitorizare si evaluare a serviciilor de asistenta  medicala comunitara la nivel national se va face prin  aplicatia on-line cu numele de subdomeniu AMCMSR.gov.ro înscrisa în REGISTRU GOV.RO.

Dna. Onofrei a vorbit despre toate acestea la evenimentul organizat de ANBRaRo si COPAC în cadrul programului Pal Awards finantat de Sanofi la nivel global.

The 10th International conference of the International Prader-Willi Syndrome Organisation took place in Havana, Cuba.The local host of the event was the Cuban Society of Human Genetics (SOCUGEN). We invite you today to listen Prof. Dr. Tony Holland, the IPWSO president and a psychiatrist with a vast experience în working with PWS people, taking about the curent Research Project and Clinical trials in PWS.

Saptamâna trecuta, la Conferinta organizata de Asociatia Pacientilor cu Afevtiuni Autoimune împreuna cu Asociatia Nationala pentru Pacientii cu Miastenia Gravis s-a analizat legislatia privind pensia medicala si încadrarea în grad de handicap.

Dl. Francisc Simon a vorbit în cadrul workshopul ui despre experienta domniei sale ca persoana cu dizabilitati si lider de organizatie. 

În cadrul emisiunii veți afla uimitoarea poveste a unui copil român cu autism, care la doar 6 luni de la terapia cu celule stem, se bucură de reducerea completă a medicației. Terapia a fost realizată cu celulele recoltate din cordonul ombilical al fratelui său, iar procedura a avut loc în SUA, la Duke University Medical Center. Întreaga poveste a copilului care a învins autismul, o auziți pe larg în această emisiune spusă de mama lui.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni veți primi câteva sfaturi legate de sănătatea dinților în perioada de sărbători. Medicii avertizează că incidența cariilor dentare crește în această perioadă din cauza consumului excesiv al unor alimente care afectează sănătatea dentară precum cozonacii, checul, bomboanele de pom, figurinele de ciocolată în formă de Moș Crăciun.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Româna de Hemofilie (ARH) , reprezentata de Marius Tanase a prezentat miercuri la Conferinta de Boli Rare un raport de activitate al ARH. Asociatia reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din tara noastra, fiind singura organizatie de pacienti din România recunoscuta si afiliata ca membru cu drepturi depline în cadrul Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.

Medici dedicati, parinti, pacienti cu hemofilie, au înteles cât de important este sa devina purtatori de cuvânt ai intereselor noastre de viata, de aceea, în tara noastra s-a înfiintat în anul 1992 Asociatia Româna de Hemofilie,

Daciana Toma este medic primar medicina de familie si coordonatoarea grupului de diabet boli de nutritie si metabolism al Societatii Nationale de Medicina Familiei. De asemenea, doamna doctor este si secretar general al Societatii Nationale de Medicina Familiei. La Conferinta nationala de boli rare, doamna doctor a vorbit despre bolile rare din perspectiva medicului de familie.

Domnul Croitoru Badea a fost suspectat de scleroza multipla dar din fericire acesta nu a fost confirmat. El a ramas alaturi de pacientii cu Scleroza Multipla si astazi va invitam sa ii ascultati povestea.

În România sunt în viață peste 16.000 de persoane infectate HIV. Incidența HIV a înregistrat un trend descendent începând din anul 1990, dar mai sunt multe de făcut pentru pacienții cu HIV- SIDA din România. Despre accesul mai bun la tratament, despre programul național dedicat acestor pacienți și finanțarea acestuia, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă