Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Damian Petru -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1582014354998144.jpg



    Damian Petru ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.

  • MELOTERAPIA 159 – „A Treia Academie în România. Master Class de Canto și Pian”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Institutul Francez din România susține „A Treia Academie în România. Master Class de Canto și Pian”. Cursurile se vor desfășura în perioada 10 – 12 februarie 2020 și sunt destinate cântăreților între 17 și 28 de ani și instrumentiștilor între 16 și 25 de ani. Pentru fiecare disciplină va fi acordată câte o bursă de studii la Școala de Muzică din Paris - École Normale de Musique din Paris pentru anul academic 2020-2021.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 137: FABC cere autorităților implementarea unui plan național de oncologie eficient

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În fiecare zi, 142 de români mor de cancer. Țara noastră deține recordul negativ în ceea ce privește rata mortalității prin cancer în Europa. Medicamentele oncologice nou introduse în Europa ajung în România după 2-3 ani, fiind de multe ori prea târziu! Pentru mulți pacienți oncologici din România, prima schemă de tratament poate fi și ultima. În acest context, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer cere autorităților implementarea unui plan național de oncologie eficient.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1581061091616864.jpg


    Alianța Națională pentru Boli Rare a fost pertener în organizarea Conferinței de boli rare la sfârșitul anului trecut, organizata de Oameni și companii.

    Scopul conferinței a fost acela  de a a aduce la un loc decidenții și verigile care alcătuiesc sistemul domeniului bolilor rare si identificarea unor modalități de eficientizare a traseului parcurs de pacient de la prima prezentare la medic până la diagnostic și tratament. Nicoleta Vaia a vorbit despre problemele pacienților cu Mastocitoza.


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Emilia Severin -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580982127318168.jpg



    Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții. 


  • Specialist la Microfon - Prof.Dr. Emilia Severin -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580982127318168.jpg


    Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant. Tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și să le prelungească durata vieții. 


  • The Planet of Rare Diseases - The European Change Makers Summit -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1580886797119055.jpg


    The European Changemaker Summit (ECMS) took place at the end of 2019 in Barcelona. ECMS is Ashoka’s largest European gathering. It connects a vast community of social entrepreneurs and leaders from business and philanthropy to celebrate inspiring examples and to learn and collaborate on strategies for systemic social change. It was a unique and transformative experience says Dorica Dan that attending the opening of the summit, when the new Ashoka fellows have been announced. The event took place at the Tívoli Theater and gathered together 1,500 people around social innovation and its role in building a strong, inclusive, just and sustainable Europe

  • Povestea Saptamanii - Ilas Stefania -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1582014137952836.jpg



    Ilas Stefania ne povesteste in interviul de astazi ce inseamna sa traiesti cu o boala rara si care sunt provocarile pacientilor cu Parkinson din Romania.