Noutățile care au fost transmise la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză care a avut loc la Spitalul Universitar de Urgență București le dau o rază de speranță pacienților cu această boală rară. Aflați detalii despre un nou studiu în care vor fi incluși bolnavii cu mastocitoză indolentă în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Bryan Ferry, considerat un exemplu de rafinament vestimentar, a recunoscut că a fost întotdeauna interesat de modă și de imaginea sa. Vocalistul și principalul textier al formației Roxy Music este considerat a fi un adevărat ,,James Bond al muzicii rock'n'roll". Mai multe despre el și muzica sa, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

In acest moment, la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate Bucuresti are loc Masterclassul Scoala Pacientilor: Implicarea Pacientilor Oportunitati de Comunicare Editia a V-A.

The 5th International Caregivers’ Conference

The 5th International Caregivers’ Conference in Munich, an event organized under the umbrella of the IPWSO (International Prader Willi Syndrome Organisation).

Recent, un grup de lucru înființat de Ministerul Sănătății a analizat posibilitatea introducerii în practica medicală din România a canabisului medicinal ca terapie adjuvantă în bolile cronice. Despre canabisul medicinal și legalizarea sa în România, despre ce anume permite legislația românească în momentul de față cu privire la utilizarea canabidiolului în medicamente, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă 

Un nou concert de excepție inspirat de povestea Hărții Valahiei de la 1789 va aduce în fața publicului șase clarinete, susținut de cunoscutul ansamblu Clarino, singurul ansamblu consacrat clarinetului din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

ONG-urile care au proiecte din domeniul sportului, culturii și vieții sănătoase pot să aplice pentru un grant în 2019. Ce companie oferă un milion de euro pentru astfel de proiecte și cum ar putea asociațiile de pacienți să beneficieze de aceste granturi nerambursabile, aflați în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatiile de pacienti, precum si alte organizatii care lucreaza cu acestea, le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au asociatiile sunt vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora. Despre toate acestea si multe altele vom vorbi astazi cu Zsuzsa, Mia si Florina la Centrul NORO.

Domnul Conf. Dr. Mihai Ioana ne vorbeste astazi despre Centrul Regional de Genetica Medicala si despre proiectul "Progenerare". Asociatia Prader Willi din Romania si ANBRaRo sunt partenere cu centrul de genetica din Craiova in Reteaua nationala pentru anomalii congenitale si dizabilitati intelectuale si in Reteaua Europeana ITHACA.

The Romanian National Alliance for Rare Diseases is a member of Rare Diseases International from the very beginning. It is progressing well with the work to get rare diseases included within the UN Political Declaration on Universal Health Coverage, expected to be adopted by Member States at a High-Level Meeting on Universal Health Coverage at the General Assembly of the United Nations in New York on 23 September 2019. As part of RDI strategy to influence the discussions on Universal Health Coverage (UHC) at the international level in order to include rare diseases within the implementation of UHC at national level, RDI is preparing a Position Paper on Rare diseases in Universal Health Coverage. Lets listen to the debate around this topic that took place at the RDI Membership meeting organized in New York on the 20th of February.