Forumul Industriei Farmaceutice, organizat de PHARMA BUSINESS SERVICES este evenimentul unde se reunesc reprezentanti ai companiilor producatoare, importatoare si distribuitoare de medicamente, creand mediul propice schimbului de idei si identificarii posibilelor solutii pentru situatia delicata pe care o are piata farmaceutica romaneasca, de catre: specialisti, organizatii de pacienti, reprezentanti ai industriei si ai autoritatilor.

Astazi o ascultam pe Dna. Anca Crupariu, farmacist in cadrul ANMDM si purtator de cuvant in cadrul institutiei.

"Rare Diseases 360° - collaborative strategies to leave no-one behind" was the overarching theme of ECRD 2018. This theme reinforces the unique quality of this foremost event for the rare disease community in Europe, bringing together and facilitating effective policy discussions between all rare disease stakeholders. It also encompassed the comprehensive range of topic areas covered at the conference and the viewpoint of rare disease patients as equal experts representing all rare diseases across borders.

Emilia Paula Zagavei, ne povesteste in interviu despre experientele ei dupa ce a fost diagnosticata cu boala Parkinson. 

Va invitam sa ii ascultati povestea.

În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Nat King Cole, celebrul pianist, compozitor, interpret de jazz, cântăreț și actor de film. Vocea sa răgușită și inconfundabilă   i-au adus faima în lumea întreagă. Dar nu numai, ci și cele 100 de piese și peste 20 de albume compuse. Denumit ”Regele Cole” sau ”Regele romantismului”, Nat a primit Premiul Grammy pentru întreaga carieră. A murit însă răpus de un cancer.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre impactul poluării mediului asupra sănătății creierului. "Aer curat pentru sănătatea creierului" a fost tema din acest an a Zilei Mondială a Creierului, celebrată pe 22 iulie 2018. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a marcat această zi, alăturând-se numeroaselor organizații internaționale pentru a sprijini această campanie de conștientizare. Cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului, APAN România a aniversat doi ani de la înființare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Se vorbeste foarte mult despre importanta regimului alimentar in bolile rare. Nu exista reguli generale de nutritie pentru toate bolile rare, fiecare boala are indicatiile si resctrictiile ei specifice de alimentatie si activitate fizica! Indiferent de greutatea sau aspectul fizic al copilului dumneavoastra ajutati-l sa se iubeasca si sa se respecte, laudându-i abilitatile si punctele forte! Este recomandarea pe care personalul centrului NoRo o face fiecarui parinte.

O s-o ascultam astazi pe dna. Bugi Meda de la Timisoara vorbind despre nutritia in PKU la intalnirea cu parintii copiilor cu PKU organizata de Centrul NoRo in parteneriat cu Asociatia PKU Life Romania.

In cadrul emisiunii Specialist la microfon de astazi o sa aflam mai multe informatii despre Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare "Prof. Dr. C.C. Iliescu" , respectiv despre Centrul de experiza pentru boli cardiovasculare rare gazduit de acesta.  

De serviciile oferite beneficiaza o multitudine de pacienti adulti cu cele mai diverse patologii cardiovasculare, intre care cele mai prevalente sunt cardiopatia ischemica, insuficienta cardiaca, valvulopatiile, cardiomiopatiile, hipertensiunea arteriala, tulburarile de ritm si conducere, arteriopatiile.

In continuare o vom asculta pe doamna conf. dr. Ruxandra Jurcut care va vorbi despre acest Centru de Expertiza.

We would like to share with you today some information about the Policy Brief on Patient Empowerment developed in the framework of the Joint Action on Rare Diseases (RD ACTION) Work Package 2 (Dissemination), Task 5 "Promoting resilient health systems". This Task is managed by the Italian Institute of Health, ISS National Centre for Rare Disease, led by Dr Domenica Taruscio. We will listen to the presentation of Victoria Hedley at the RD Action Joint workshop with INNOVCare at Frambu, Norway.

Astazi la emisiunea Povestea Saptamanii o avem ca invitata pe doamna Apostol Monica, mama a unui copil cu sindromul Prader-Willi care ne va povestii din experientele ei.

Legea nr. 448/2006, prin care sunt acordate drepturi copiilor și adulților cu dizabilități prevede transformarea vechilor centre rezidențiale, astfel încât acestea să nu mai poată găzdui mai mult de 50 de beneficiari. Se renunță, astfel, la vechile centre, de tip “mamut”, care găzduiau sute de persoane cu dizabilități, cu un management de multe ori nu foarte performant și personal insuficient pentru a răspunde nevoilor de reabilitare a persoanelor asistate. Ce alte modificări a făcut guvernul în această lege, aflați din emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă