În această emisiune vom discuta despre situația pacienților cu tumori neuroendocrine din România. În România sunt aproape 400 pacienți cu tumori neuroendocrine, jumătate din ei, membri ai Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România. În cadrul Conferinței Naționale de Tumori Neuroendocrine, care a avut loc pe 7 septembrie la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București, asociația a semnalat faptul că pacienții cu această boală rară nu au acces la investigații și tratamentele inovatoare conform standardelor europene. Puteți asculta declarațiile lui Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Doricăi Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din Romania, Dr. Raluca Mititelu, președintele Societății de Medicină Nucleară și prof. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog la Institutul Național de Endocrinologie ”C. I. Parhon” București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine din Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza astazi 07 septembrie 2018 la Institutul de Endocrinologie C.I.Parhon Bucuresti Conferinta Nationala de Tumori Neuroendocrine.

Today at The Planet of Rare Diseases we will listen to Dorica Dan give her remarks at the final Conference of the INNOVCare project that is taking place in Brussels, Belgium.

Ruxandra Mateescu ne povesteste ce sa schimbat in viata familiei ei de acum 2 ani de la primul interviu, care sunt proiectele pe care le deruleaza si cum au influentat acestea viata lor

Peste 5000 de pacienti risca sa ramâna fara tratament în prima parte a lunii septembrie, iar daca suplimentarea bugetelor va avea loc dupa 10 septembrie, aproape toti cei peste 12000 de pacienti aflati în tratament vor fi afectati. În aceasta emisiune vom vorbi despre semnalul de alarma tras de UNOPA cu privire la pacientii cu HIV din România. Ne vom îndrepta atentia catre lista de medicamente compensate si gratuite, care a fost extinsa cu înca doua molecule noi, ce au fost introduse conditionat printr-o hotarâre de guvern si catre vaccinul gripal, care va fi disponibil din 15 septembrie 2018. Ministerul Sanatatii sustine ca achizitia vaccinului se realizeaza în baza unui Acord-Cadru încheiat pe o perioada de 2 ani si ca în acest fel se va face aprovizionarea la timp pentru a demara campania de vaccinare antigripala. 

Realizator: Alexandra Manaila

Invitata emisiunii este Raluca Matei, o fosta violonista, actualmente doctorand în psihologie si promovarea sanatatii în Marea Britanie. Raluca a terminat Conservatorul în Londra, a studiat timp de doi ani la Academia Menuhin din Elvetia, cu violonistii Liviu Prunaru si Maxim Vengerov, dar a renuntat la curs în favoarea psihologiei. Acum îi ajuta pe tinerii muzicieni sa aiba grija de sanatatea lor. Ce a însemnat vioara pentru ea, ce loc are acest instrument în inima ei si cum a reusit sa vireze catre psihologia sanatatii, vizându-i pe muzicieni, veti afla în cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Manaila

În aceasta emisiune vom discuta despre evenimentul ,,Tratamentul în distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor în domeniu", organizat de  Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, care va avea loc în 8 septembrie la Sighisoara. Mai multe detalii veti afla în cadrul acestei emisiuni de la invitata mea, Catalina Crainic, presedintele asociatiei Childrens Joy.  Iar de la Sabina Gall, pacienta cu distonie neuromusculara, care a încercat de mai bine de doi ani hidroterapia, veti afla despre beneficiile acestei terapii.

Realizator: Alexandra Manaila

Proiectul Club de educatie si dezvoltare emotionala la Centrul NoRo” sprijinit de Fundatia Pentru Comunitate si MOL România prin Programul MOL pentru sanatatea copiilor, Editia a 9-a,  s-a derulat în perioada 04 decembrie 2017 – 31 august 2018.

Activitatile desfasurate pe parcursul proiectului au cuprins: evaluarea beneficiarilor, clubul de educatie si dezvoltare emotionala, întâlniri cu apartinatori (parinti, bunici, asistenti personali), weekend-uri terapeutice, întâlniri cu fratii beneficiarilor, derularea activitatilor de socializare.

Prin intermediul acestui proiect am identificat mijloace prin care sa îi instruim pe parinti cum pot optimiza si dezvolta competentele emotionale, sociale, cognitive si motrice la copii si de asemenea cum sa îi ajutam pe copii sa achizitioneze aceste competente care ulterior au efecte asupra functionarii si adaptarii la cerintele educative.

În această emisiune veți afla despre noile reglementări pentru îmbunătățirea serviciilor farmaceutice prevăzute printr-o Ordonanță de Guvern, emisă pe 23 august. Tot în aceeași zi, grație unei hotărâri de Guvern aprobate, Asociația Help Autism a primit statutul de utilitate publică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să discutăm despre The Doors, una dintre cele mai bine vândute formații ale tuturor timpurilor și prima formație americană care a avut opt albume consecutive certificate cu aur și platină. A vândut 32.5 milioane de albume în S.U.A. și peste 100 de milioane la nivel global. ”Regele Șopârlă”, cum se autoproclama solistul trupei The Doors, Jim Morrison, a avut o viață agitată, fiind cunoscut pentru excesul de alcool, droguri, dar și pentru problemele pe care le avea cu poliția din cauza comportamentului său neadecvat  din timpul show-urilor live.

Realizator: Alexandra Mănăilă