Best practice exchange is more than exchange of practice based on evidence, it creates relations between professionals and cultural exchange when it comes from different countries. It is the reason why this year the COPAC Gala,awarded a nurse from UK that is devoted to share her knowledge with Romanian nurses in Zalau and Satu Mare, her name is Carole Hallam.

Tema acestei emisiuni este îmbunătățirea accesului la tratament pentru pacienții cu leucemie mieloidă cronică (LMC) din întreaga lume, idee lansată de comunitatea globală a acestor pacienți. Despre accesul limitat la servicii medicale, despre lipsa infrastructurii sistemului de sănătate și educația medicală deficitară în rândul populației s-a discutat în cadrul unui eveniment organizat de către Asociația Română de Cancere Rare cu ocazia Zilei Mondiale a LMC. Vă prezentăm declarațiile a doi pacienți cu leucemie mieloidă cronică: Adriana Covaciu și Marcel Biro, a unui medic hematolog, conf. dr. Horia Bumbea și a președintei Asociației Române de Cancere Rare, Dorica Dan.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să călătorim imaginar, dar cu ajutorul muzicii lui Johann Sebastian Bach prin frumosul oraș german Leipzig. Denumit micul Paris german, Leipzig este unul dintre cele mai mari orașe din Germania, fiind și unul dintre cele șase centre importante ale landului Saxonia. Johann  Sebastian  Bach  este cel care a adus glorie acestui  oraș, fiind cantor și organist la Thomaskirche.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vom discuta despre o afecțiune mai puțin cunoscută, care omoară jumătate dintre pacienții diagnosticați în stadii avansate. Este vorba despre cancerul capului și gâtului, boala care ocupă locul 6 la nivel european, din punct de vedere al incidenței, iar la nivel global, 5% dintre tipurile de cancer care afectează populația sunt de acest tip.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm Hotărârea de Guvern care stabilește cadrul legal pentru acordarea unor dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu diabet zaharat tip 1. O altă măsură decisă în ultima ședință a Executivului este achiziționarea a 1200 de ambulanțe noi, în valoare de peste 470 milioane de lei, fapt ce va îmbunătăți considerabil calitatea serviciilor medicale oferite populației. O noutate pe care o aduce aceasta HG este introducerea unui nou dispozitiv medical în Subprogramul de diagnostic și tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos.
Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă invit să descoperim împreună muzica lui Jon Bon Jovi. Numit de către revista People unul dintre „50 cei mai frumoși oameni din lume” și „Cel mai sexy rockstar”, cântărețul și compozitorul american s-a confruntat și cu probleme de sănătate, fiind la un moment dat supraponderal şi consumând prea mult alcool. Despre cariera sa muzicală, dar și despre viața de familie, veți afla în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre programul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) MS Kids Retreat, dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România. În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov o tabară pentru acești copii, la care au participat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Programul a fost derulat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ’Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

Realizator: Alexandra Mănăilă

România este un stat european si cetatenii români trebuie sa aiba aceleasi drepturi ca toti ceilalti europeni. Sistemul de sanatate românesc se situeaza, însa, de mai multi ani la finalul clasamentelor europene care masoara accesul la servicii medicale de calitate si la medicamente de ultima generatie.

România are unul dintre cele mai mici bugete, ca procent din PIB, alocate Sanatatii si medicamentelor. În acelasi timp, se regaseste printre primele locuri când vine vorba de numarul deceselor care ar putea fi prevenite, de mortalitatea din cauze cardiovasculare sau de prevalenta diferitelor afectiuni.

Dreptul la sanatate este un drept garantat de Constitutia Romaniei. stim cu totii ca sanatatea este cea mai importanta dar stim oare cât de accesibila este atunci când ai nevoie de ea? Ne gandim la sanatate atunci cand suntem tineri si nu suntem bolnavi?  Datorita Directivei transfrontaliere de ingrijire a sanatatii exista optiunea de a cauta sprijin în afara tarii, iar ca cetateni ai Uniunii Europene, accesul poate fi unul relativ facil. Informatia face parte din tratament. Suntem cetateni europeni si avem dreptul la sanatate europeana!

Continuam astazi cu opiniile specialistilor de la Conferinta pacientilor cu tumori neuroendocrine organizata vinerea trecuta la Institutul Parhon din Bucuresti, la doar o zi de la lansarea campaniei "Ai dreptul la sanatate ca în Europa".

Today, at the Planet of Rare Diseases we are talking about services addressed to patients with EB. DEBRA International has over 50, member groups worldwide and EB House Austria, the one that we will introduce to you today has presented their services at ECRD Viena. Let's listen to Anja!