Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorecþ dificultati în gasirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultati în realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti, posibila lipsa de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât si deficit de registre disponibile si banci de tesuturi

Asociatia Româna de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiintata în luna iunie 2011 din dorinta de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor si a specialistilor implicati în diagnosticarea si tratarea lor.

Florina Breban jurist in cadrul ArcRare ne va povesti mai multe despre asociatie si despre activitatile pe care le deruleaza.

Ashoka este cea mai mare organizatie globala de promorare a antreprenoriatului social si inovatiei sociale si au deschis anul trecut un birou in Romania.

Alaturi de oameni din toata lumea, echipa Ashoka lucreaza la nivel regional si local pentru a raspunde provocarilor cu care antreprenorii sociali se confrunta.

Centrul NoRo apare pe harta inovarii sociale iar la data de 11 iulie 2017, Dorica Dan, a participat la workshopul “Standardul de Raportare Sociala”, care a avut loc la sediul Impact Hub din Cluj-Napoca.

Dorica Dan a stat de vorba cu doua reprezentante a Ashoka Romania. Haideti sa le ascultam!

Dr. Niculescu obtained his M.D. degree from Carol Davila University of Medicine in Bucharest Romania in 1995. He practiced medicine in Romania and was an assistant professor of Physiology at Transylvania University in Brasov, Romania from 1996 to 2000. In 2005 he obtained his Ph.D. in Nutritional Biochemistry from the Chapel Hill University of North Carolina.

Interviu cu Dorica Dan (POVESTEA SĂPTĂMÂNII)

Realizator: Toporan Alexandra

În această emisiune discutăm despre noutăți legislative legate de plata cotizațiilor și taxelor aferente anului 2017 pentru registrul donatorilor de celule stem hematopoietice. Veți afla că anumite categorii de studenți, precum cei cu autism și alte boli rare vor beneficia de burse sociale, iar copiii cu deficiențe de auz vor beneficia de un interpret mimico-gestual la susținerea examenelor școlare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii vă propun să discutăm despre concertele de jazz din acest weekend. Nume mari de Grammy sunt în acest sfârșit de săptămână la Bucharest Jazz Festival, în Piața George Enescu. Îi puteți asculta pe pianistul Alon Yavnai, deținător a două premii Grammy, pe Branford Marsalis Quartet și Kurt Elling, deținători de premii Grammy și pe percuționista și compozitoarea Marilyn Mazur, distinsă cu Jazzpar Prize. Dar nu e singurul eveniment dedicat jazzului, la Clubul Țăranului are loc concertul French Swing - Jazz & Chansonettes alături de: Diana Tudor (voce) și Alexandru Burcă (claviaturi).

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă propun să aflați despre două evenimente ce au loc în acest sfârșit de săptămână. “Academia de Hemofilie”, dedicată copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor se desfășoară pe parcursul acestui weekend și începutul săptămânii viitoare la Poiana Brașov. Astăzi în București, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) participă la Swimathon pentru a strânge o parte din fondurile necesare proiectului dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, ‘MS Kids retreat’.

Realizator: Alexandra Mănăilă

08 iulie 2017, ora 12:00 - Diagnosticul prenatal (UNIVERSUL SANATATII 13)

Distonia nu este o boala este un sindrom si consta dintr-un set de simptome care au diferite cauze. Unele forme de distonie pot afecta o anumita parte a corpului cum ar fii gatul, fata, maxilarul, ochii, limba sau corzile vocale. Aceste simptome se datoreaza functionarii anormale a ganglionilor bazali care sunt situati la baza creierului.

Asociatia Children's Joy a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania. Scopul Asociatiei este de a veni in sprijinul pacientilor cu distonie neuro-musculara, boala neurologica grava socotita boala rara.
Radio Noro a stat de vorba cu doamna Catalina Crainic, Presedinta Asociatiei Children's Joy.

Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viata sau provoaca o invaliditate cronica, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformatii congenitale, boli toxice si infectioase. Acestea necesita o abordare globala bazata pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbiditati semnificative sau a unei mortalitati premature care poate fi evitata.

In Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare si Societatea Romana de Genetica Medicala si-au unit fortele din anul 2007 si sunt alaturi pentru imbunatatirea accesului la tratament si servicii de sanatate pentru pacientii afectati de bolile rare in Romania. Dna. Prof Maria Puiu, presedinta SRGM este alaturi de noi astazi la Radio NoRo.