Astazi il vom asculta pe domnul Nicolae Fotin Presedinte al ANM. Presedintele a vorbit la o intalnire de lucru  organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania care s-a tinut  in 8 mai 2017 si a  avut loc la Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, cu ocazia zilei Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (celebrata in 10 Mai 2017). Au participat asociatiile de pacienti si specialisti de la ANM .

Astazi vom vorbi cu Denis Costello Despre RD Connect. 

Rd Connect este o platforma integrata care  conecteaza baze de date, registre, bio banci si bioinformatica clinica pentru imbunatatirea cercetarii in bolile rare.

Subiectul acestei emisiuni este legat de raportările reacțiilor adverse ale medicamentelor. Cine le poate face, unde și care este rolul lor explică pe larg: președintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin, dr. Roxana Stroe, șeful serviciului de Farmacovigilenta a ANMDM și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare. În prezent, orice pacient care ia un medicament și are o reacție adversă la acesta, poate raporta către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), iar numărul pacienţilor români care au raportat astfel de reacţii s-a dublat anul trecut faţă de anul 2015.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii vă propun să discutam despre Sting și muzica sa. Ca muzician solo și ca membru al trupei The Police, Sting a vândut peste 105 milioane de înregistrări și a fost distins cu 16 premii Grammy. Știe foarte bine ce înseamnă suferința. I-au murit ambii părinți din cauza unei boli incurabile, la distanță de câteva luni unul față de celălalt, iar el a intrat în depresie după ce a scris cartea "Broken Music". Cântărețul englez combină muzica cu yoga, spunând că are o influență foarte mare în procesul creativ. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune avem o invitată specială, pe Rodica Oniga, poetă și jurnalistă, care săptămâna aceasta a lansat un nou volum de versuri intitulat ,,Testament pentru copilărie”. Este soția unui pacient cu hemofilie, Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, așa că nu e străină de problemele pacienților cu boli rare. Rodica Oniga se identifică cu copilăria amară a copiilor cu hemofilie, motiv pentru care fondurile obținute din vânzarea volumului vor fi donate Asociației Naționale a Hemofilicilor din România pentru  a continua proiectele începute.

Realizator: Alexandra Mănăilă

13 mai 2017, ora 12:00 - Universul sănătății 11

Coalitia organizatiilor pacientilor cu afectiuni cornice din Romania a organizat in perioada 27-28 Aprilie la Bucuresti, la Rin Grand Hotel, Sala Paris editia a VIII-a Forumului National al Asociatiilor de Pacienti.

Timp de doua zile, reprezentantii asociatiilor de pacienti din intreaga tara au avut posibilitatea de a dialoga cu reprezentantii autoritatilor despre problemele cu care se confrunta pacientii. La eveniment a participat si Ministrul Sanatatii, Dr. Florian Bodog, care a prezentat opinia domniei sale privind problemele actuale din domeniul sanitar.

Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitata pe Linda Thronton din Noua Zeelanda, care ne va vorbi despre campania Organizatiei Internationale Prader Willi 105 ore pentru 105 tari, dedicata lunii constientizarii despre Sindromul Prader Willi . Puteti sa aflati mai multe informatii si povesti despre pacienti din 105 tari pe website: http://www.ipwso.org/105-hours.

Mama Madalinei a trecut prin perioade grele in ceea ce ii priveste copilul, insa datorita dorintei de a fi alaturi de fiica ei a facut tot ce a fost necesar pentru ea. Madalaina ne-a povestit despre lucrurile care ii plac ei cel mai mult si cum isi petrece o zi din viata.

 

În această emisiune veți asculta declaratiile Directorului regional al Biroului pentru Europa al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii dr. Zsuzsanna Jakab despre vaccinare. Reprezentanta OMS dă asigurări că vaccinarea este sigură și că nu există evidențe privind legătura între vaccinare și autism, subliniind că trebuie crescută încrederea în imunizare. Mitul antivaccinării poate duce la refuzul oamenilor de a se vaccina, dar în acelaşi timp poate deschide uşa anumitor boli. Dr. Zsuzsanna Jakab a arătat că în ultimii ani imunizarea a salvat foarte multe vieţi ale copiilor şi aceasta este prima măsură de prevenţie, pe care o avem la îndemână.

Realizator: Alexandra Mănăilă