Radio Noro a fost prezent la aniversarea a 20 de ani de activitate a Eurordis, organizata la Budapesta. Cu aceasta ocazie  Matt Johnson a vorbit despre Retelele Europene de Referinta. 

Ce sunt ele ?

Conform Comisiei Europene Retelele Europene de Referinta  faciliteaza schimburile de cunostinte dintre specialistii si centrele de expertiza din diverse tari. Ele trebuie:

 -sa aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesita îngrijiri de specialitate

 -sa serveasca drept centre de cercetare si diagnosticare care sa trateze pacientii provenind din alte tari din UE

 -garanteze accesul la facilitati de tratamenþ atunci când este necesar.

Haideti sa il ascultam pe Matt.

Fiind luna mai, vreau sa va amintesc ca este luna de constientizare a  Sindromului Prader Willi, putem spune ca fiecare persoana cu Prader Willi este unica, are un simptom complex si este afectata in mod diferit asa cum descrie si citatul "Daca ai cunoscut o persoana cu Sindromul Prader inseamna ca ai cunoscut o persoana cu SPW".

In aceasta emisiune discutam despre autorizatiile de uz compasional pentru medicamente, cand se utilizeaza acestea. De asemenea discutam despre recunoasterea mutuala a autorizatiilor la medicamente din motive de sanatate publica, ce presupune aceasta procedura si ce modificari legislative se vor produce din aceasta vara cu privire la ele. Mai multe detalii veti afla in cadrul acestei emisiuni de la presedintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin si de la Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta editie a emisiunii va propun sa discutam despre un obicei nesanatos care poate afecta auzul si anume despre muzica ascultata cu volumul la maxim. Organizatia Mondiala a Sanatatii avertizeaza asupra muzicii ascultate la casti cu volumul ridicat care poate duce la pierderea auzului. Daca ascultati mai mult de o ora, fara pauze, muzica in casti la peste 85 de decibeli, se poate afecta iremediabil auzul. Va propun un experiment "PLAY IT SAFE" cu ajutorul caruia puteti simti pe pielea voastra ce inseamna sa va pierdeti partial auzul.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune va propun sa-i cunoasteti pe Vlad Niculescu, Alexandra Ciobîcă și Andrei Isac, 3 tineri inovatori, care au dezvoltat deTpression, un sistem de detectare și monitorizare al persoanelor depresive. Pentru acest proiect au primit  Locul 1 la Microsoft Imagine Cup Romania si urmeaza să participe in luna iulie la finala mondială a Microsoft Imagine Cup. Ce pasiuni au acest tineri, ce anume i-a determinat sa dezvolte o aplicatie dedicata depresiei si mai ales ce i-a motivat sa-si sacrifice toate weekendurile din ultimele 6 luni pentru acest proiect veți afla chiar de la ei in cadrul acestei emisiuni.

Realizator: Alexandra Manaila

Astazi vorbim cu doamna Floare Horincar, Invatatoare la Scoala Gimnaziala "Corneliu Coposu" despre Asociatia "Clubul Prieteniei" si despre relatia scoala-comunitate.

Astazi il vom asculta pe domnul Nicolae Fotin Presedinte al ANM. Presedintele a vorbit la o intalnire de lucru  organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania care s-a tinut  in 8 mai 2017 si a  avut loc la Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, cu ocazia zilei Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (celebrata in 10 Mai 2017). Au participat asociatiile de pacienti si specialisti de la ANM .

Astazi vom vorbi cu Denis Costello Despre RD Connect. 

Rd Connect este o platforma integrata care  conecteaza baze de date, registre, bio banci si bioinformatica clinica pentru imbunatatirea cercetarii in bolile rare.

Subiectul acestei emisiuni este legat de raportările reacțiilor adverse ale medicamentelor. Cine le poate face, unde și care este rolul lor explică pe larg: președintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin, dr. Roxana Stroe, șeful serviciului de Farmacovigilenta a ANMDM și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare. În prezent, orice pacient care ia un medicament și are o reacție adversă la acesta, poate raporta către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), iar numărul pacienţilor români care au raportat astfel de reacţii s-a dublat anul trecut faţă de anul 2015.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această ediție a emisiunii vă propun să discutam despre Sting și muzica sa. Ca muzician solo și ca membru al trupei The Police, Sting a vândut peste 105 milioane de înregistrări și a fost distins cu 16 premii Grammy. Știe foarte bine ce înseamnă suferința. I-au murit ambii părinți din cauza unei boli incurabile, la distanță de câteva luni unul față de celălalt, iar el a intrat în depresie după ce a scris cartea "Broken Music". Cântărețul englez combină muzica cu yoga, spunând că are o influență foarte mare în procesul creativ. 

Realizator: Alexandra Mănăilă