EPAGs' work in the  ERNs is still not very well known. It is a continous challenge for organizing, training and empowerment of the volunteer advocates in order to ensure the patient's centric approach of their ERNs.

Preocupată de soarta pacienților cu boli rare din România, ANBR a vrut să afle de la CNAS cum se procedează cu tratamentul la domiciliu în cazul pacienților cu boli rare din România, în perioada pandemiei de coronavirus. Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a oferit pentru RadioNoro.ro câteva răspunsuri la întrebările pe acest subiect.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Epidemia de COVID19 este cea care a mutat concertele de muzică din sălile de spectacol în mediul online. Aflați în cadrul emisiunii ce instrumentiști sunt mai expusi la coronavirus și de ce. Vă invităm să călătoriți prin intermediul muzicii pe diferite continente ale lumii alături de Corul de Copii Radio și să accesați concertele online ale Filarmonicii de Stat Sibiu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune aflați cum pot călători pacienții români la unul dintre cele mai mari spitale private din Austria pentru tratamente medicale pe perioada epidemiei de coronavirus. Pacienții români care fac dovada testului Covid negativ la ieșirea din țară pot fi internați pentru tratament medical imediat, nefiind obligați să stea în carantină.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății veți afla care sunt cele mai noi măsuri de protecție socială și de simplificare în acordarea ajutorului de deces, a pensiilor de invaliditate, de urmaș sau a dispozitivelor medicale, valabile în perioada instituirii stării de urgență din cauza pandemiei de COVID-19.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune despre un concert-spectacol: "Aventurile fantastice ale lui Peer Gynt", pe care îl veți putea urmări gratuit online pe 28 aprilie. De asemenea, vă voi oferi mai multe detalii despre cel de-al doilea program de transmisiuni online al Festivalului și Concursului Enescu.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În Săptămâna Mondială a Imunizării, 24 – 30 Aprilie 2020,  vom aborda subiectul vaccinărilor, în general și al vaccinurilor menite să prevină transmiterea sau vindecarea infecției cu virusul COVID-19. În prezent, mai multe vaccinuri se află în prezent deja în  faza I a studiilor clinice (studiu pe oameni) și alte peste 60 se află în stadiul de evaluare preclinică. Mai multe informații aflați din emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Prof.Dr. Corin Badiu este doctor în stiinte medicale, medic primar endocrinologie, medic primar diabet nutritie si boli de metabolism, profesor universitar disciplina de Endocrinologie, UMF "C. Davila" Bucuresti. Este sef sectie clinica universitara "Patologia tiroidiana de corelatie", Institutul de Endocrinologie "C. I. Parhon", din 2002 pana in prezent.

On 18th March, Eurordis organized the Council of National Alliances online. At this event a Rare Diseases Day 2020 report was presented. 29 February 2020 was the thirteenth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS.

Ministerul Sănătății a aprobat creșterea numărului de persoane testate, în condițiile în care țara noastră testează mult mai puțin comparativ cu celelalte țări europene care se confruntă cu boala produsă de acest coronavirus, COVID-19. În acest Breviar legislativ, vom discuta despre categoriile care au prioritate la testare în România.

Realizator: Alexandra Mănăilă