Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Povestea Saptamanii - Arabela Acalinei -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra




    Arabela Acalinei - ne vorbeste despre experientele ei ca si pacienta cu boala  Boala Charcot-Marie-Tooth si planurile pe care le are legate de viitor. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.


  • BREVIAR LEGISLATIV 95 – Petiția online „DA - tratament eficient pentru prevenirea AVC din fibrilație atrială”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla câteva date recente despre fibrilația atrială în România, date rezultate din prima parte a unui studiu derulat în cadrul campaniei Schimbă Ritmul de catre Asociația Națională pentru Protecția Pacienților. Totodată vom discuta și despre petiția online „DA - tratament eficient pentru prevenirea AVC din fibrilație atrială”.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 92– Franz Schubert: „Voiam să cânt dragostea, dar ea se prefăcea în durere”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să descoperim împreună universul lui Franz Schubert cel care a reușit să surprindă viața omului de rând, cu bogata sa viață sufletească, cu bucuriile și amărăciunile sale cotidiene în imagini lirice subiective. Chiar el spunea “Voiam să cânt dragostea, dar ea se prefăcea în durere, iar când cântam jalea, ea se prefăcea în dragoste. Și astfel eram sfâșiat de dragoste și de durere”. Deși a trăit doar 31 de ani, Franz Schubert a fost remarcabil de prolific, compunând peste 1500 de lucrări. Totodată, el este și creatorul impromptu-ului, un gen improvizatoric. Schubert a compus opt astfel de piese, toate constituind o piatră de încercare pentru orice pianist.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 85 - Testarea și tratarea hepatitelor, obiectivele României pentru eliminarea hepatitelor până în 2030

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În România, aproximativ 600.000 de persoane trăiesc cu hepatita cronică C, iar aproximativ 800.000 au hepatita cronică B. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), hepatitele virale B și C reprezintă provocări majore, afectând 325 de milioane de oameni. OMS se concentrează asupra "Testării și Tratării Hepatitelor" pentru a putea fi atins obiectivul de eliminare a acestora până în 2030.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - COPAC -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo-COPAC1.jpg



    COPAC anunta prelungirea înscrierilor pentru Premiile COPAC pâna la data de 15 august 2018. 

    Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din România si-a asumat prin acest eveniment rolul, deloc usor, de a scoate în lumina reflectoarelor oameni si organizatii care sustin prin eforturile lor sistemul de sanatate, dorind  sa fie puntea de comunicare dintre oameni si organizatii din zona de sanatate. Propunerea se poate face prin trimiterea unui email la premii@copac.ro cu prezentarea proiectelor sau CV-urile candidatilor, dupa caz. Toate proiectele înscrise trebuie sa fi fost derulate în anul 2017.

    In emisiunea de astazi o avem ca invitata pe Luminita Valcea, reprezentand Coalitia Organizaiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din România.

  • Specialist la Microfon - Dna. Anca Crupariu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    forumul-industriei-farmaceutice.jpg



    Forumul Industriei Farmaceutice, organizat de PHARMA BUSINESS SERVICES este evenimentul unde se reunesc reprezentanti ai companiilor producatoare, importatoare si distribuitoare de medicamente, creand mediul propice schimbului de idei si identificarii posibilelor solutii pentru situatia delicata pe care o are piata farmaceutica romaneasca, de catre: specialisti, organizatii de pacienti, reprezentanti ai industriei si ai autoritatilor.

    Astazi o ascultam pe Dna. Anca Crupariu, farmacist in cadrul ANMDM si purtator de cuvant in cadrul institutiei.


  • The Planet of Rare Diseases - Rare Diseases 360°-

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ECRDViennaThemeswebsite_0.jpg




    "Rare Diseases 360° - collaborative strategies to leave no-one behind" was the overarching theme of ECRD 2018. This theme reinforces the unique quality of this foremost event for the rare disease community in Europe, bringing together and facilitating effective policy discussions between all rare disease stakeholders. It also encompassed the comprehensive range of topic areas covered at the conference and the viewpoint of rare disease patients as equal experts representing all rare diseases across borders.


  • Povestea Saptamanii - Emilia Paula Zagavei -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1533718256225517.jpg



    Emilia Paula Zagavei, ne povesteste in interviu despre experientele ei dupa ce a fost diagnosticata cu boala Parkinson. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.


  • MELOTERAPIA 91 – ”Regele romantismului”, Nat King Cole a fost răpus de cancer

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Nat King Cole, celebrul pianist, compozitor, interpret de jazz, cântăreț și actor de film. Vocea sa răgușită și inconfundabilă   i-au adus faima în lumea întreagă. Dar nu numai, ci și cele 100 de piese și peste 20 de albume compuse. Denumit ”Regele Cole” sau ”Regele romantismului”, Nat a primit Premiul Grammy pentru întreaga carieră. A murit însă răpus de un cancer.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 84 - Aer curat pentru sănătatea creierului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre impactul poluării mediului asupra sănătății creierului. "Aer curat pentru sănătatea creierului" a fost tema din acest an a Zilei Mondială a Creierului, celebrată pe 22 iulie 2018. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a marcat această zi, alăturând-se numeroaselor organizații internaționale pentru a sprijini această campanie de conștientizare. Cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului, APAN România a aniversat doi ani de la înființare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă