The European Conference for Rare Diseases - ECRD took place last month online with more than 1600 participants: patients, industry and authorities from all over the world.  We are inviting you today to listen to a presentation from Center for Rare Diseases Agrenska from Sweden about their virtual room therapy.

În această emisiune vă prezentăm noile reglementări cu privire la anumite servicii medicale care vor fi validate cu cardul național de asigurări de sănătate, în contextul situației epidemiologice determinate de răspândirea coronavirusului SARS-CoV-2.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În emisiunea Asociații de Pacienți încercăm să aflăm cum reușesc pacienții sa depășească situațiile dificile cu care se confruntă în aceasta perioada. Astăzi vom vorbi cu Dna. Dr. Dana Mitcov.

Astăzi vom participa împreună la o dezbatere despre screening care a avut loc la Ziua Bolilor Rare. Singurul lucru pozitiv într-o lume plina de incertitudini și dificultăți pentru pacienți și  familii este  în continuare speranța. Aceasta dezbatere a avut loc la începutul pandemiei dar a adus în atenție  întrebări ce gravitează în jurul unor concepte morale de bază, precum cel de responsabilitate socială sau de solidaritate și de aceea, consideram ca sunt încă de actualitate.

Subiectul acestei emisiuni îl reprezintă ordinele comune ale Ministerului Afacerilor Interne, Ministerului Transporturilor Infrastructurii și Comunicațiilor, respectiv Ministerului Sănătății, prin care sunt stabilite măsuri și reguli specifice, în mai multe domenii, pentru prevenirea răspândirii COVID-19.  Vă prezentăm pe scurt ce conțin acestea.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Hipertensiunea arterială determină cele mai multe decese (peste 62%) prin boli cardiovasculare în România și Europa. Prin urmare, Societatea Română de Cardiologie organizat o dezbatere online dedicată Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hipertensiunii Arteriale, trecând în revistă situația pacientului român hipertensiv, în general dar și în condiția specială generată de infecția COVID-19. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Zeci de mii de persoane cu dizabilități fac pași zilnic spre o viață normală pentru că ei, angajații organizațiilor non-guvernamentale, sunt acolo pentru ei din punct de vedere material, cu suflet, minte și profesionalism. COVID-19 a lovit dur și în aceste domenii; izolarea a obligat la închiderea acestor centre și astfel zecile de mii de beneficiari au încetat să primească serviciile de care au atâta nevoie. Fără terapie, chiar acum cândne ascultati, aceste persoane își pierd din abilitățile dobândite: mulți nu își mai recunosc părinții/aparținătorii, propriul nume sau propriul corp automutilându-se, obiecte și activități simple din mediul lor pe care abia au reușit cu muncă asiduă să le învețe.

Prof.Univ.Dr. Vlad Gorduza, presedintele SRGM a vorbit la evenimentul organizat cu prilejul Zilei Internationale a Bolilor Rare care a avut loc anul acesta la Bucuresti.

The ECRD is recognised globally as the largest, patient-led rare disease event in which collaborative dialogue, learning and conversation takes place, forming the groundwork to shape future rare disease policies. Leading, inspiring and engaging all stakeholders to take action, the Conference is an unrivalled opportunity to network and exchange invaluable knowledge with all stakeholders in the rare disease community  – patient representatives, policy makers, researchers, clinicians, industry representatives, payers and regulators.

Arabela Acalinei este alături de un grup de pacienți și specialiști, care si-au unit eforturile și care isi propun vina cu soluții practice și cu diverse forme de sprijin, facând tot ce le stă în putință pentru ca persoanele cu dizabilități din România să își redobândească demnitatea și calitatea vieții, furate, de cele mai multe ori, de boala cu care se confruntă.