Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • 29 iulie 2017, ora 13:00 - În Turcia cu Travel medical (TURISM MEDICAL 3)

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Nu puțini români sunt cei care caută soluții optime pentru bolile lor, chiar dacă aceasta presupune deplasarea în altă țară. Potrivit agenției Travel Medical, motivul principal pentru care pacienţii aleg să călătorească peste graniţă este costul mai mic al procedurilor medicale. Uneori diferenţa de costuri între diferite țări poate fi și de până la 30%. Invitata emisiunii este Denisa  Popa, administratorul agenției Travel medical, care  lucrează cu lanțul de spitale Acibadem din Turcia. Ea va vorbi despre avantajele pacienților de-a apela la o agenție care se ocupă cu turismul medical.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Bolile neurodegenerative sunt caracterizate din punct de vedere clinic printr-un debut insidios si progresie cronica. Anumite parti din creier, maduva spinarii sau nervii periferici nu functioneaza si sunt prezente disfunctii regionale ale neuronilor care mor. Disfunctia locala si neurodegenerarea sunt asociate cu diferite conditii medicale.

    APAN este Comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a îsi trai viata la cel mai înalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pâna când un tratament va fi, în cele din urma, gasit.

  • Specialist la Microfon - Ramona Moldovan ne-a vorbit despre Clinica Huntington

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Ramona_Moldovan.png


    Ramona Moldovan este psiholog specialist în psihologie clinica, consiliere psihologica si psihoterapie, , membra a Asociatiei de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din România, membra a Catedrei de Psihologie Clinica si Psihoterapie din Universitatea Babes-Bolyai si membra a echipei Clinicii Universitare de Psihologie "Babes-Bolyai - PsyTech".

    De mai multi ani doamna Moldovan si-a manifestat interesul pentru Boala Huntington - o boala genetica devastatoare pentru pacient si familie si in acest sens a initiat un proiect de abordare interdisciplinara a pacientilor cu acest diagnostic: Clinica de Huntington.

  • The Planet of Rare Diseases - Susanne Blickfeldt Parent of a PWS Child

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    szusanne.JPG


    Susanne Bliechfeldt is a pediatric neurologist fom Denmark and a mother of a 38 year old man  with Prader Willi Syndrome. She  visited the NoRo center last week and supported the PWS group with consultations and discussions with the parents and professionals at our center. This is the first of a 2 part interview Radio NoRo made with her.  The second part where she talks about her role as a specialist will air on August 9, 2017.

  • Povestea Saptamanii - Povestea unui copil cu PWS

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Alexandra Toporan


    prader.jpg


    Viata unei familii in care exista un copil afectat de o boala rara nu este neaparat o poveste trista sau o poveste de success. Este foarte sigur un lung sir de greutati, presarat cu bucurii si uneori cu asteptari. Asteptarea unui diagnostic corect este cea mai lunga asteptare, apoi intalnirea celor care impartasesc aceeasi soarta, gasirea unor oameni pe care sa te bazezi ca iti dau sfaturi utile si a unor servicii care sa iti poata ajuta copilul sa progreseze. 

    Evident nimic nu se compara cu emotiile experimentate cand se afla ca exista o mare probabilitate de a avea o boala genetica rara cum este Sindromul Prader Willi. Acestea pot produce anxietate sau depresie si poate afecta de asemenea si relatia cu ceilalti din jurul tau.

    Astazi vorbim cu mama unui copil cu SPW la grupul de pacienti cu acest sindrom organizat de Centrul NoRo.


  • 24 iulie 2017, ora 13:00 - Legea privind asistența medicală comunitară (BREVIAR LEGISLATIV 50)

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre Legea privind asistența medicală comunitară. Recent s-a publicat în Monitorul Oficial Legea pentru aprobarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 18/2017 privind asistența medicală comunitară, care introduce două amendamente, despre care vom vorbi pe parcursul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

    Fișier audio
  • 22 iulie 2017, ora 13:00 - Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet (WEEKEND TERAPEUTIC 40)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun să aflați despre Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet ediția 2017 desfășurat în perioada 16-23 iulie, la București. Competiția a fost organizată local de Federația Asociațiilor Diabeticilor din România și a beneficiat de girul Federației Internaționale de Diabet, Regiunea Europa (IDF Europa). DiaEuro este un proiect social care și-a propus să crească nivelul de conștientizare, în rândul populației, asupra problematicii globale a diabetului și să arate că persoanele cu diabet pot avea o viață activă și pot practica cu succes orice activitate fizică, fie ea recreațională sau competițională.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Registrele de pacienti

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    mia.JPG


    Maria Acaralitei, asistent social la centrul NoRo ne va explica ce sunt registrele de pacienti, care este importanta lor,si ne va impartasi din experienta ei ca asistent social.

  • Specialist la Microfon - Rolul Medicinei de Familie in Managementul Bolilor Rare

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1500538399412407.jpg


    Medicul de familie a reprezentat multa vreme personalitatea dominanta în practica medicala însa în ultimele decenii în prim plan au trecut specialistii de profil. Desi a fost relativ marginalizata în favoarea specialistilor, medicina de familie este readusa în actualitate de sistemele de sanatate moderne. 

    Astazi vom vorbi cu un medic de familie aflat in vizita la centrul NoRo. 

  • The Planet of Rare Diseases - Challenges and Opportunities, The Networking of Patient Organizations

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Rare-Cancers-Europe-Banner.png


    Today, at the Planet of Rare Diseases we will be taking a look into the field of cancers rare diseases and rare cancers.

    Rare cancers are generally classified in the group of rare diseases which is defined in the European Union as diseases with a prevalence of fewer than 5 cases out of a population of 10,000.

    Rare Cancers Europe (RCE) is a multi-stakeholder initiative dedicated to putting rare cancers firmly on the European policy agenda and to implementing 39 Political and stakeholder recommendations.