Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - The National Center for Rare Diseases in Italy

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1506502584354371.jpg


    Today we will talk with Domenica Taruscio, the director of the National Center for Rare Diseases in Rome, Italy. She hold an M.D. with a specialization in histopathology from the University of Bologna, Italy and an MSc in bioethics from the Rome University.

    She has carried out post-doctoral studies in Human Genetics at Yale University.

  • BREVIAR LEGISLATIV 59 – Legea antifumat din nou la Comisia pentru sănătate și Familie a Camerei Deputaților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre legea antifumat. O  Scrisoare deschisă, întocmită de cele peste 350 de organizații non-guvernamentale membre ale Inițiativei “2035-Prima Generație Fără Tutun”, a României a fost trimisă către Parlamentul României, în atenția Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților prin care se cere ca legea antifumat să nu se modifice. Senatorul PNL Daniel Fenechiu a propus câteva modificări la Legea nr. 349/2002 pentru prevenirea și combaterea consumului de tutun, făcând-o mai permisivă. În urma scrisorii deschise și a discuțiilor purtate marțea trecută la Parlament, Comisia pentru sănătate urmează să ia o decizie în privința inițiativei legislative și a propunerilor de modificare a legii antifumat în una dintre ședințele următoare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 24 septembrie 2017, ora 13:00 - Muzicieni atinși de leucemie (MELOTERAPIA 54)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre muzicieni atinși de leucemie. Mulți oameni celebri de pe mapamond, indiferent de vârstă, rasă, religie sau avere au de luptat cu leucemia. Unii au învins boala, alții încă luptă cu ea. Sunt însă și oameni faimoși, care au murit de leucemie. Azi, dacă pacienții cu leucemie mieloidă cronică (LMC) sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 23 septembrie 2017, ora 13:00 - Haideți la teatru! (WEEKEND TERAPEUTIC 46)

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre teatru. Cum ne putem petrece weekendurile la teatru și de ce? Veți afla ce piese propune ARCUB în acest sfârșit de săptămână și ce noutăți sunt pregătite la cele două festivaluri de teatru din luna octombrie: Festivalul Internaţional de Teatru - FEST(IN) pe Bulevard și Festivalul Naţional de Teatru.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Asociatia Romana de Cancere Rare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1506075503799080.jpg


    Astăzi este Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (22/09), ziua în care  peste 40 de țări diferite derulează activități pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală.

    Întreaga comunitate a pacienților cu leucemie mieloidă cronică se reunește în fiecare an pe  22 septembrie pentru a atrage atenția asupra nevoilor pacienților cu privire la această boală hematologică rară, care reprezintă 15-20% din totalul leucemiei la adulți.

     Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, organizează anual, începând cu 2011, diferite evenimente pentru a marca această zi importantă pentru comunitatea pacienților cu LMC


  • Specialist la Microfon- E+

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    EU flag-Erasmus+.jpg


    Cu un buget total de 14,7 miliarde de euro pe o perioadă de șapte ani (2014 - 2020), Erasmus+ își propune să contribuie la dezvoltarea competențelor și angajabilității (capacității de inserție profesională) prin oferirea unor oportunități de educație, formare și activități de tineret sau sport. 

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Planeta Bolilor Rare

  • Povestea săptămânii

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Povestea săptămânii