Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 87- Pacientii cu distonie neuromusculara vor discuta despre tratamentul în distonii la Sighisoara

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Manaila


    În aceasta emisiune vom discuta despre evenimentul ,,Tratamentul în distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor în domeniu", organizat de  Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, care va avea loc în 8 septembrie la Sighisoara. Mai multe detalii veti afla în cadrul acestei emisiuni de la invitata mea, Catalina Crainic, presedintele asociatiei Childrens Joy.  Iar de la Sabina Gall, pacienta cu distonie neuromusculara, care a încercat de mai bine de doi ani hidroterapia, veti afla despre beneficiile acestei terapii.

    Realizator: Alexandra Manaila


  • Asociatii de Pacienti - Club de Educatie si Dezvoltare Emotionala la Centrul NoRo

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Proiectul Club de educatie si dezvoltare emotionala la Centrul NoRo” sprijinit de Fundatia Pentru Comunitate si MOL România prin Programul MOL pentru sanatatea copiilor, Editia a 9-a,  s-a derulat în perioada 04 decembrie 2017 – 31 august 2018.

    Activitatile desfasurate pe parcursul proiectului au cuprins: evaluarea beneficiarilor, clubul de educatie si dezvoltare emotionala, întâlniri cu apartinatori (parinti, bunici, asistenti personali), weekend-uri terapeutice, întâlniri cu fratii beneficiarilor, derularea activitatilor de socializare.

    Prin intermediul acestui proiect am identificat mijloace prin care sa îi instruim pe parinti cum pot optimiza si dezvolta competentele emotionale, sociale, cognitive si motrice la copii si de asemenea cum sa îi ajutam pe copii sa achizitioneze aceste competente care ulterior au efecte asupra functionarii si adaptarii la cerintele educative.


  • BREVIAR LEGISLATIV 98 - Noutăți aduse de o Ordonanță și o Hotărâre de Guvern din 23 august 2018

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla despre noile reglementări pentru îmbunătățirea serviciilor farmaceutice prevăzute printr-o Ordonanță de Guvern, emisă pe 23 august. Tot în aceeași zi, grație unei hotărâri de Guvern aprobate, Asociația Help Autism a primit statutul de utilitate publică.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 95 – Jim Morrison, The Doors: ,,Îmi place orice reacție obțin prin muzica mea”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să discutăm despre The Doors, una dintre cele mai bine vândute formații ale tuturor timpurilor și prima formație americană care a avut opt albume consecutive certificate cu aur și platină. A vândut 32.5 milioane de albume în S.U.A. și peste 100 de milioane la nivel global. ”Regele Șopârlă”, cum se autoproclama solistul trupei The Doors, Jim Morrison, a avut o viață agitată, fiind cunoscut pentru excesul de alcool, droguri, dar și pentru problemele pe care le avea cu poliția din cauza comportamentului său neadecvat  din timpul show-urilor live.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 12 – Cum poate educația parentală diminua fenomenul discriminării copiilor cu nevoi speciale

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre educația parentală și felul în care aceasta poate contribui la reducerea și chiar eliminarea fenomenului de discriminare a copiilor cu nevoi speciale. Potrivit UNICEF, în România, în jur de 400.000 de copii aflați la vârsta învățământului obligatoriu nu merg la școală în mod constant. Printre copiii cei mai expuși la riscul de a abandona școala se află și cei cu dizabilități. Cum ar trebui să abordeze această problemă părinții, cadrele didactice, profesioniștii care lucrează cu copiii aflați de la invitații emisiunii, specialiști în educație parentală: Conf. dr. Ștefan Cojocaru, sociolog - Universitatea „Alexandru Ioan Cuza” din Iași, Doinița Guteniuc, directorul școlii gimnaziale din comuna Cilibia jud. Buzău și Luminița Costache, specialist în educație la UNICEF România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Children's Joy -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1535102241288964.jpg


    Asociatia persoanelor cu distonie neuromusculara Childrens Joy, organizeza in data de 08 septembrie a VI-a editie a evenimentului Tratamentul in distonii dedicat persoanelor cu distonii neuromusculare, familiilor acestora, apartinatorilor dar si specialistilor in domeniu.


  • Specialist la Microfon - Ministrul Sanatatii -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1534937683799295.jpg


    Am vorbit deja la radio NoRo despre workshopul "Retele Europene de Referinta" organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare la Centrul NoRo luna trecuta. Tematica aceasta nu este epuizata inca si mai sunt multe lucruri de spuns in legatura cu acreditarea Centrelor de Expertiza din Romania, despre participarea lor la Retelele Europene de Referinta si despre transferal de expertiza de la nivel European la nivel national.


  • The Planet of Rare Diseases - European Social Innovation competition -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    ashoka.png


    This year, with the help of Ashoka Romania, Cluj-Napoca was the host of the Mentoring Academy in the largest competition dedicated to social innovators in Europe, the European Social Innovation competition, organized by the European Commission. Thus for 3 days (16-18 July), Cluj became the learning and incubation space for the creators of the 30 semifinalist ideas.  The selected 30 originate from 20 countries across the EU and Horizon 2020 member countries.


  • Povestea Saptamanii - Ceaus Mirela -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1534922565732517.jpg


    Doamna Ceaus Mirela ne povestete astazi despre viata ei si despre frumoasa ei familie. Va invitam sa ii ascultati povestea.



  • Breviar legislativ 97 - Ce noutăți aduc contractele cost-volum-rezultat în hepatita cronică virală C

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre contractele cost-volum-rezultat pe aria terapeutică hepatita cronică virală C, care s-au finalizat cu succes și noutățile care le aduc. Acestea prevăd extinderea tratamentelor fără interferon către grupe de risc speciale, care până acum nu au beneficiat de tratament. În plus, vor fi desemnate două noi centre în care se vor putea iniția și monitoriza aceste tratamente, numărul total al centrelor ridicându-se la 13.

    Realizator: Alexandra Mănăilă