Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 68 - Doua dispozitive și aplicații pentru sănătatea creierului

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune abordăm sănătatea creierului și felul în care tehnologia contribuie la menținerea sănătății acestuia. Așadar, vă propunem două aplicații: NeuroTracker și The Human Link, utile în boli precum Alzheimer, scleroza multiplă, Parkinson, dar nu numai. De exemplu, NeuroTracker antrenează neuroplasticitatea și stimulează abilitatea creierului de a se reorganiza şi adapta noilor provocări. The Human Link 1, dispozitivul de tip smart watch, reprezinta o soluţie pentru cei care suferă de demenţă și familiile acestora. Detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - COPAC

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    SiglaCOPAC.png



    In intreaga Europa si chiar la nivel global colaboram cu multe asociatii de pacienti si organizatii care sprijina interesul acestora in arii terapeutice variate precum bolile rare, cancer, autism, dizabilitati si boli cronice. Majoritatea organizatiilor le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au, devenind vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora.
    Am lansat prima platforma de e-learning pentru organizatiile de pacienti cu boli cronice  din Romania:
    www.aspac.ro. Platforma este conceputa pentru a facilita comunicarea dintre organizatiile de pacienti si pentru a sprijini profesionalizarea persoanelor care conduc asociatiile de pacienti. Site-ul pune la dispozitie cursuri online in domenii precum coordonarea voluntarilor, stangerea de fonduri, legislatie si comunicare media.
    Prin Radio NoRo – vocea pacientilor incercam sa aducem in atentia dvs problemele si realizarile asociatiilor de pacienti, iar emisiunea asociatii de pacienti si-a propus sa faca cunoscute preocuparile acestora pentru ca aceia dintre dvs care ati avea nevoie la un moment dat de sprijinul unei astfel de organizatii sa stiti incotro sa va indreptati.
    Astazi este invitat in emisiunea noastra Radu Ganescu – presedintele COPAC si pacient cu Talasemie care ne va vorbi despre rolul aliantelor si coalitiilor de pacienti si va incerca sa va explice de ce este atat de necesara colaborarea si solidaritatea in aceasta munca. Haideti sa il  ascultam!


  • Specialist la Microfon - Anestezia in Sindromul Prader Willi

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521539373820445.jpg



    Daca ieri la Planeta Bolilor Rare vorbeam despre managementul comportamentului la Sindromul Prader Willi, astazi la emisiunea Specialist la Microfon vom avea informatii despre anestezia in aceasta boala si cand ar trebui specialistii sa fie atenti. Dr. Sonia Elena Popovici, de la UMF Victor Babeș, Timișoara a prezentat la cursul de management in Sindromul Prader Willi  Particularități în anestezia pacientului cu SPW și alte boli rare. Haideti sa o ascultam!


  • The Planet of Rare Diseases - Prader Willi Sindrome Course

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1521539160684933.jpg



    Today we will talk  about challenging behavior in Prader Willi Syndrom with Hubert Soyer from the Prader Willi Institute in Germany, who is also a scientific advisor at IPWSO - International Prader Willi Syndrome Organization.He attended our training course on PWS management in Timisoara on 26-27 February. Let's listen to his presentation on how  we  can approach the challenging behavior in PWS!


  • Povestea Saptamanii - Doamna Nicoleta Vaia

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1521538848306487.jpg


    Povestea Nicoletei Vaia este una cu mult provocari, cu suisuri si coborasuri, un exemplu de stoicism si incrancenare in lupta pentru supravietuire si pentru sprijinirea celor din jur. Ea ne-a impartasit povestea ei la Conferinta Nationala de Ziua Bolilor Rare la Bucuresti. Haideti sa o ascultam!

  • BREVIAR LEGISLATIV 78 – Noutăți de la CNAS

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre noutățile pe care le-a pregatit Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru românii asigurați. Prima noutate este aceea că procedura de rambursare a contravalorii serviciilor medicale acordate în alte state UE se simplifică, ia cea de-a doua este ca CNAS a obținut finanţare europeană pentru informatizarea schimbului de documente referitoare la asistenţa medicală transfrontalieră. La final, vă transmitem mesajul preşedintelui CNAS, Răzvan Vulcănescu, către pacienții cu purpura trombocitopenică idiopatică, pe care l-a făcut cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 76 – Soprana Anda Pop: ,,Muzica crește vibrația și nivelul energetic al organismului” (I)

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Toți cei care au ascultat-o au spus despre ea că este o soprană minunată, cu un timbru frumos și cu o voce puternică. Anda Pop, născută în Baia Mare și stabilită la Brașov, a început să studieze pianul de la vârsta de 5 ani, dar a urmat Facultatea de Medicină. A lăsat însă stetoscopul pentru muzică. A început cu muzica ușoară, dar apoi a trecut la cea ,,grea”, adică la muzica clasica, așa că a facut canto 5 ani. A urmat Conservatorul și a debutat în anul 2000 cu „Donna Elvira“, din opera „Don Giovanni“ de W. A. Mozart. Nu a regretat drumul ales, dimpotrivă, mânată de o pasiune înfocată a luptat pentru a-și clădi o carieră frumoasă și a reușit, având un repertoriu pe care puține soprane reușesc să-l facă într-un teatru în România.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 67- Health360, un proiect despre terapia durerii și abordarea multidisciplinară

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre platforma www.health360.ro, dedicată exclusiv pacienţilor, cu informaţii avizate de o echipă multidisciplinară de medici din Centrul de Diagnostic şi Tratament Provita. Health360 îşi propune să acopere ariile medicale fundamentale care au ca simptom principal durerea, dar şi specialităţi de nişă. Mai multe despre terapia durerii, o specialitate nouă la nivel mondial, și despre abordarea multidisciplinară, aflați în cadrul emisiunii de la dr. Ovidiu Nicolae Palea, medic primar Anestezie și Terapie Intensivă, singurul specialist în Terapia Durerii din România, acreditat de Institutul Mondial al Durerii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Ziua Bolilor Rare

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    In cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2018, APWR a organizat la Timisoara in 26-27 februarie in parteneriat cu UMFT si SRGM un curs privind diagnosticarea si managementul Sindromului Prader Willi la care au participat si traineri din Germania si Danemarca, alaturi de specialisti si asociatii de pacienti din Romania si Moldova.

    S-a vorbit despre diagnosticare, dieta inSPW, terapii si programe de recuperare, managementul comportamentului, hidroterapie, probleme legate de respiratie, ortopedie, anestezie si nu numai.


  • Specialist la Microfon -Cristiana Deca, Specialist Protectia Datelor cu Caracter Personal

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1520505511270901.jpg


    Un seminar privind Regulamentul General de Protectia Datelor ( GDPR ) si cum va afecta acesta asociatiile de pacienti a fost organizat de catre Sanatate in Era Digitala si a avut loc luni, 5 martie la hotelul Novotel din Bucuresti. Seminarul a avut-o ca trainer pe Cristiana Deac specialist in protectia datelor.