1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • The Planet of Rare Diseases - Collaboration in the Field of Rare Diseases -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1615792377208276.jpeg


    Despite international initiatives on collaboration within the field of rare diseases, patient access to treatment and  healthcare services differ greatly between countries. 

    In most countries rare disease registries are operating with regional, national, European or worldwide coverage while în otgers there is no registry. Collaboration and exchange of best practices among advocates like today's debate is always useful. Progress can be seen, however, and international cooperation and harmonization is slowly but steadily expanding in the rare disease arena. Let's listen some exemples of exchange of information!


  • Turism medical 50 – Primăvara la Băile Govora

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Această perioadă a pandemiei de COVID-19 ne-a dat peste cap pe toți. O evadare în natură, o terapie într-un loc cu aer curat pot fi o alegere înțeleaptă, chiar și în context pandemic. Aflați care sunt cele 3 motive pentru care merită să mergeți primăvara la Băile Govora.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 41 - Cum sunt copiii la un an de la declanșarea pandemiei de COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    După un an de la declararea pandemiei de COVID-19, cele mai recente date puse la dispoziție de UNICEF scot la iveală că cel puțin unu din șapte copii și tineri a fost afectat de măsurile de izolare la domiciliu în cea mai mare parte a anului trecut, ceea ce duce la stări de anxietate, depresie și izolare. Cel puțin unu din trei elevi nu a avut acces la educația la distanță în perioada în care școlile au fost închise

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Ziua Bolilor Rare 2021 -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.jpg


    Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare este o odisee continua. Începând cu anul 2014 lucrurile s-au îmbunătățit continuu dar, cu toate acestea, doar 1/3 din tratamentele aprobate de EMA sunt accesibile pacientilor cu boli rare din România. Pornind de la ideea ca 95 % din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, credem ca și pacienții noștri merita un efort mai mare din partea comunității pentru a le asigura dreptul la sănătate. Un sumar al evoluției accesului la tratament în tara noastră a fost prezentat de către Dna. Președinte ANMDM, Dna. Roxana Stroe la conferința de presă organizata de Alianța Națională pentru Boli Rare de Ziua Bolilor Rare 2021.

  • Specialist la Microfon - Conf.Dr. Horia Bumbea -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1615455020550440.jpg


    Astăzi vom afla mai multe despre hemoglobinuria paroxistica nocturnă. Despre ce înseamnă aceasta și ce soluții exista va vorbi Domnul Conf. Dr. Horia Bumbea, specialist în hematologie clinica. Haideți sa îl ascultăm!

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day 2021 -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    download.png


    Yann Le Cam is a patients’ association advocate who has dedicated 20 years of professional and personal commitment to health and medical research nongovernmental organisations in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

    Yann served as Director General of the AIDES Fédération Nationale from 1992 to 1998. He served as a Special Advisor to the French Neuromuscular Association (AFM) from 1998 and founded the Alliance Maladies Rares, a national umbrella organisation of over 150 patient associations in France. Yann was one of the founding members of the European Organisation for Rare Diseases in 1997 and contributed to the adoption of the European Regulation on Orphan Drugs in December 1999. He serves as vice chair of the Board of Directors of the International Alliance of Patients Organisations (IAPO) in London.

    In this challenging time, young people have been a voice for people with rare diseases across the world, advocating for their rights and shaping the future of our community

    Letțs listen the message from Yann Le Cam, Chief Executive Officer of EURORDIS-Rare Disease Europe, to young patient advocates on the occasion of #RareDiseaseDay


  • PĂRINȚI ȘI COPII 40 - Indexul de Parenting - Să fii părinte în România vs părinte în alte 15 țări

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul acestei emisiuni vă prezentăm noul Index de Parenting care măsoară gradul de dificultate al experiențelor parentale din întreaga lume. Ce înseamnă să fii părinte în România versus părinte în alte 15 țări din lume, cum percep părinții experiențele parentale în țara lor și mai ales acum în contextul pandemiei de COVID-19, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • ​Meloterapia 210 - Efectele muzicii asupra supraviețuitorilor accidentului vascular

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre muzică și efectele sale miraculoase asupra sănătății. Meloterapia îmbunătățește dexteritatea supraviețuitorilor accidentului vascular cerebral, dar și starea de spirit a acestora. Rămâneți alături de noi pentru a afla mai multe detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Angiodem Ereditar -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1614768468502657.jpeg


    Astăzi, la Emisiunea Asociații de Pacienți vom asculta povestea unui pacient cu Angioedem Ereditar. El ne-a împărtășit cu ce se confruntă în viata de zi cu zi la conferința organizata de Dna. Prof. Puiu Maria la UMF Timișoara cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Abonează-te la