Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 101 – Bayreuth, orașul care-i datorează faima lui Richard Wagner

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezint un orășel pitoresc, descoperit de Richard Wagner între Nurnberg  și  Leipzig, într-o cotitură  a Mainului. Este Bayreuth, un oraș cu peste 70.000 de locuitori din Bavaria, care-i datorează faima muzicianului german. A rămas în istorie pentru Festivalul de la Bayreuth, care a fost înființat de Richard Wagner în 1876 și care a atras muzicieni celebri din lumea întreagă.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 91 - Istoria cu i mic la teatru, performance, dezbateri

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre ediția cu #5 a Platformei Internaționale de Teatru București, care se desfășoară până pe 14 octombrie 2018, la ARCUB – Gabroveni și la Teatrul Mic. Spectatorii vor putea vedea spectacole prin care artiștii vor redesena harta României prin teatru, ele fiind bazate pe istorii din diferite orașe, de la Sfântu Gheorghe la Constanța și de la Piatra Neamț la București, cu protagoniști care fac parte din comunitățile românești dar și maghiare, moldovenești, rome, tătărăști. Voci cât se poate de diferite ale societății contemporane. Într-un cuvânt istoria cu i mic.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Fundatia pentru Boli Lizozomale

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    gaucher-adp.jpg



    In fiecare an pe 1 octombrie se sarbatoreste ziua internationala a pacientilor cu boala Gaucher. Daniela Zlatea  vorbeste despre proiectul E-book al fundatiei pentru boli lizozomale in cadrul unui eveniment care a avut loc la Sibiu.


  • Specialist la Microfon - Dr. Simona Burcezan.

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    gaucher.jpg



    Boala Gaucher (BG) este o boala monogenica, determinata de deficitul unei enzime,ß–glucocerebrozidaza (ß–glucozidaza acida) Este cea mai frecventa dintre bolile lizozomale, boli datorate deficitului unor enzime, hidrolaze acide, localizate în lizozomi (microorganite ale celulei). Tabloul clinic al bolii permite diferentierea a trei tipuri de boala: tipul 1 (spleno–hepatomegalie, suferinta hematologica si osoasa), 2 si 3 (la 92%, 1% si respectiv 7% dintre pacienti), ultimele doua asociind suferinta neurologica. Istoric Tabloul clinic al bolii în tipul 1 a fost descris în 1882, de catre Gaucher, iar tipul 2 si 3 în 1921 de catre Kraus si Rusca si respectiv în 1959, de catre Hillboig. In continuare o vom asculta pe doamna doctor Simona Burcezan.


  • The Planet of Rare Diseases - Lut de Baere

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    1540892298313239.jpg



    Lut DE BAERE is the President of BOKS (umbrella organisation for metabolic diseases) and the founder, and still boardmember of RaDiOrg.be. Nurse by formation, she stopped working in 1987 when her two sons were diagnosed with a metabolic disease (MMA). As of then, she has been involved in various initiatives around rare diseases.


  • BREVIAR LEGISLATIV 104 - „PSO, dincolo de piele – Acceptă-mă, susține-mă, apropie-te!”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm experimentul social făcut de Ana Morodan, care s-a pus în ipostaza unei persoane afectate de psoriazis pentru a vedea cum reacționează oamenii. Veți asculta și tulburătoarea declarație a actriței Tili Niculae din serialul La bloc, bolnavă de psoriazis și veți înțelege de ce 23% dintre pacienți și-au ales cariera profesională fiind condiționați de boală. Despre discriminarea bolnavilor de psoriazis la locul de muncă, despre viața lor socială și despre gândurile lor de suicid, veți afla în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 100 – Led Zeppelin

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să aflați mai multe despre Led Zeppelin, una dintre cele mai cunoscute, respectate și inovatoare trupe de muzică rock din Marea Britanie. Formația a vândut peste 300 de milioane de albume în întreaga lume. Cei patru muzicieni ai trupei Jimmy Page, Robert Plant, John Bonham și John Paul Jones au făcut pionierat în muzica în ceea ce privește genurile hard rock și heavy metal.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 90 - Fibroza pulmonară, boala rară la fel de agresivă precum cancerul pulmonar

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară subdiagnosticată la noi, dar la fel de agresivă precum cancerul pulmonar. În prezent in Romania sunt în jur de 100 de pacienți în tratament, dar numărul acestora ar fi de zece ori mai mare. Medicii de la Institutul Marius Nasta împreună cu Societatea Română de Pneumologie au lansat campania „Respiră speranță” cu scopul de-a atrage atenția asupra importanței diagnosticării precoce a fibrozei pulmonare idiopatice, când încă funcția respiratorie este bună.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Horia Bumbea -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1538644603472421.jpg


    Dr. Horia bumbea este Conferentiar Universitar, Medic Primar hematologie clinica, Responsabil al Departamentului de flowcitometrie la Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila" Bucuresti, Clinica de Hematologie Spitalul Universitar de UrgenYa Bucuresti. Este alaturi de ARCrare la Ziua LMC de mai multi ani pentru ca in aria de activitate a domnului doctor se regasesc si pacientii cu LMC.

    Haideti sa il ascultam vorbind cu prijeliul campaniei de ziua LMC in cadrul Med Academy Bucuresti.


  • The Planet of Rare Diseases - Discussion on Rare Diseases at the UN General Assembly -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    EURORDIS announced that the UN Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Catalina Devandas Aguilar, made references to the community of rare diseases in her Report to the 73rd Session of the General Assembly of the United Nations which started on the 18th of September 2018. 

     The UN Special Rapporteur on disabilities is mandated by the UN to report back to Member States and make recommendations to recognize, promote, implement and monitor the rights of persons with disabilities from a human rights-based approach, in line with the Convention of the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).

    Every year she reports both to the UN Human Rights Council (HRC) and to the UN General Assembly (UNGA). This year's report to the UNGA focused on 'the rights of persons with disabilities to the highest attainable standard of health.

    Let's hear Clara's intervention, mentioning the Rare Barometer results produced during the INNOVCare project on the impact on daily life for people living with rare diseases and their families.