Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Barometer Voices Results

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1540975803441795.jpg



    The survey 'Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community' was conducted by EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare Barometer Voices and in the scope of the EU-funded projectINNOVCare.

    Rare Barometer Voices is a EURORDIS-Rare Diseases Europe initiative and part of the wider Rare Barometer Programme, created to systematically collect patients' opinions on transversal topics and introduce them into the policy and decision-making process. 

    The objective is to transform patients' and families' opinions and experiences into figures and facts that can be shared with a wider public and policymakers.

    The EU-funded project INNOVCare gives a voice to the social and everyday needs of people living with a rare disease and addresses the need for person-centred care in European countries. The project is developing and testing an innovative care pathway that links health and social serviceº using case management.


  • Povestea Saptamanii - Doamna Felicia Craciun

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1540892953905874.jpg




    Doamna Felicia Craciun este din Oradea si este pacient cu boala Gaucher. Haideti sa ii ascultam povestea!

  • BREVIAR LEGISLATIV 106: Un deputat a cerut înființarea mai multor centre pentru pacienții cu scleroză multiplă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În România sunt peste 10.000 de pacienți afectați de scleroza multiplă, din care 4.000 sunt incluși în programul național. Necesitatea deschiderii de noi centre pentru tratarea și recuperarea acestora este foarte mare, având în vedere că, la ora actuală, în medie 700 de pacienți se tratează într-un astfel de centru. Un deputat i-a cerut Ministerului Sănătății să deschidă noi centre pentru acești bolnavi. Aflați cine este parlamentarul și ce alte solicitări a mai făcut, în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 103 – Joe Cocker, unul dintre regii muzicii rock'n'roll

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre cântărețul care a devenit membru al Ordinului Imperiului Britanic în rang de Ofițer, pentru servicii deosebite aduse industriei muzicale. Joe Cocker -  denumit de colegii de breasla, unul dintre regii muzicii rock'n'roll,  a realizat 40 de albume muzicale și a fost distins cu Premiul Grammy pentru melodia „Up Where We Belong”. În 2007 i s-a conferit o placă de bronz, cunoscută ca Sheffield Legends, din orașul său natal, iar un an mai târziu într-o ceremonie la Buckingham Palace, contribuțiile sale aduse muzicii au fost recunoscute de către regina Elisabeta II prin conferirea unui OBE (Order of the British Empire). Despre viața, cariera și muzica sa, aflați detalii în emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • ADP

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • PS

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



  • TURISM MEDICAL 15 – Cinci spitale din Istanbul îi așteaptă pe românii care doresc să se trateze în Turcia

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    După lanțurile medicale Acibadem și Anadolu, cunoscute deja românilor, care au cheltuit milioane de euro pentru a se trata acolo, Medproper, cel mai mare integrator de servicii medicale pentru Turcia, vine cu o nouă propunere: cinci dintre cele mai renumite spitale din Istanbul. Care sunt acestea și de ce ar fi mai avantajos ca pacienții din România să apeleze la Medproper și nu direct la spitalele turcești, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 102 – Festivalul de Harpă București 2018

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În cadrul emisiunii vom vorbi despre cea de-a III-a ediție a Festivalului de Harpă București, care se va desfășura în perioada 26–28 octombrie 2018. Festivalul este organizat de Universitatea Națională de Muzică București (UNMB) și Asociația Harpiștilor din România (AHR) și va reuni harpiști din România, Franța, Ungaria, Grecia, Germania, Republica Moldova și Italia.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 92 - Dorica Dan, Ashoka Fellows: ,,Voi continua să militez pentru pacienții cu boli rare din România!”

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Ashoka, prima organizaţie globală în sprijinul antreprenoriatului social care activează de peste 3 decenii și care acum și-a numit primii 3 antreprenori sociali din România, printre care și o militantă a bolilor rare. Dorica Dan, președintele ANBR este unul dintre cei 3 Ashoka Fellows din România. Despre investirea ei în noua poziție, despre planurile pe care le are în domeniul bolilor rare ca antreprenor social, pe larg în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 105 - Proiectul legii tuberculozei a trecut de Comisia de Sănătate a Camerei Deputaților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Proiectul legii tuberculozei a trecut de deputații din comisia de sănătate și urmează să intre pe ordinea de zi a Camerei Deputaților, camera decizională. Ce conține acest proiect și cum îi va ajuta pe pacienții bolnavi de tuberculoză, aflați în cadrul acestei emisiuni.

    Realizator: Alexandra Mănăilă