Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - 3rd Multi-Stakeholder Symposium Brussels

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1552462868691202.jpg



    Today, at the Planet of Rare Diseases we will listen to Victoria Hedley Rare Disease Policy Manager at New Castle University, John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, MRC Centre for Neuromuscular Diseaseº Institute of Genetic Medicine. She was presenting the breakout session's results of the debate at the 3rd Multi-stakeholder symposium on improving patients' access in Brussels for Rare Diseases Day.


  • Povestea Saptamanii - Daniela Sebastyen -

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Dan Alexandra

    1553179606728479.jpg


    Daniela Sebastyen, a fost diagnosticata cu Arnold Chiari iar in emisiunea de azi ne povesteste care cau fost provocarile primiri unui diagnostic, cum este viata ei de la diagnostic si pana in prezent si care sunt cele mai mari provocari pe care le întâlneste zi de zi. 

    Va invitam sa ii ascultati povestea.

  • TURISM MEDICAL 18 - Turismul, domeniu prioritar pentru Guvernul României

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Știați că anul acesta turismul a fost declarat domeniu prioritar pentru Guvernul României? Care sunt măsurile adoptate de Executiv pentru stimularea industriei turistice, cum s-a prezentat România la Târgul de Turism din Berlin, știut fiind că Germania este țara din care au provenit cei mai mulți turiști, în ultimii ani, și care sunt măsurile care vin în sprijinul autorităților locale pentru dezvoltarea stațiunilor balneoclimaterice, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 119 – Concert de blues cu Berti Barbera și Big Band-ul Radio!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune aflați mai multe despre evenimentul muzical Big Band Big Time. Berti Barbera, o prezență specială pe scenă muzicală din România, și Big Band-ul Radio prezintă o seară de blues, de neuitat la Sala Radio, sub bagheta dirijorului și compozitorului Ionel Tudor.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Dr. Diana Loreta Paun

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1551960393555312.jpg



    Doamna Dr. Diana Loreta Paun (n. 1968) este absolventa a Facultatii de Medicina si doctor în Medicina a Universitatii de Medicina si Farmacie “Carol Davila” din Bucuresti. Este medic primar endocrinolog si conferentiar universitar la Disciplina Endocrinologie a Universitatii de Medicina si Farmacie “Carol Davila”. A lucrat în cadrul  Institutului National de Endocrinologie “C.I.Parhon” ca medic, cercetator, cadru didactic, iar în perioada 2006-2015 ca manager. Detine un atestat de studii complementare în Managementul Serviciilor de Sanatate si a absolvit programul de master „Management al Sanatatii Publice si al Serviciilor de Sanatate”. De asemenea, a urmat mai multe programe de perfectionare în management de auditor în domeniul calitatii, de formator si expert în achizitii publice.

     


  • The Planet of Rare Diseases - Avril Daly at the Rare Diseases Policy Event -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1551871452789133.jpg


    The Rare Diseases Policy Event at the United Nations took place on 21st February in the context of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aimed to present the progress achieved in the last 2 years within the human rightº health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.

  • BREVIAR LEGISLATIV 120: Rezistența la antimicrobiene, printre primele 10 riscuri globale la adresa sănătății

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În ţările Uniunii Europene/Spaţiului Economic European (UE/SEE) s-au produs cel puţin 670.000 de infecţii cu microorganisme multirezistente, cu peste 33.000 de decese în anul 2015. Această povară a bolii are tendinţa de creştere la nivelul UE, motiv pentru care rezistența la antimicrobiene și infecțiile asociate asistenței medicale s-a aflat pe masa de lucru a oficialilor europeni din domeniul Sănătății. Aflați detaliile în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 118- Mărțișoare muzicale

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă propun două Mărțișoare muzicale. Primul vine din partea lui Aurelian Temișan, care aduce un nou suflu șlagărelor românești în concertul-eveniment „Oameni – Tribut Aurelian Andreescu”, organizat de Primăria Capitalei, prin ARCUB, celebrând existența și vocea marelui artist Aurelian Andreescu. Cel de-al doilea este un Imn închinat soarelui, un concert coral de muzică franceză, cu prilejul Sezonului România-Franța!

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 106: Dezvoltarea rețelei de genetică și creșterea numărului centrelor de expertiză în boli rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Ziua Internațională a Bolilor Rare, celebrată în România de Alianța Națională de Boli Rare, a adus și vești bune pentru românii cu boli rare. La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză în boli rare, iar Ministerul Sănătății și-a exprimat intenția de a crește numărul acestor centre. Se știe că peste 80% din bolile rare sunt de cauză genetică,  așadar rețeaua de genetică medicală este extrem de importantă. Reprezentanții Ministerului Sănătății au anunțat că vor să dezvolte această rețea. Ce își mai propune Ministerul și ce document de poziție a publicat Alianța Națională de Boli Rare, aflați în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disease Day Policy Event -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    rd day.jpg


    This event forms part of the broad strategy of the NGO Committee to work towards the achievement of the relevant Sustainable Development Goals that will contribute to better lives for the community of people living with a rare disease. It aims to present the progress achieved in the last 2 years within the human rights health, and sustainable development agendas of the United Nations system as well as present and discuss a call towards a General Assembly Resolution on rare diseases.