Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Planeta Bolilor Rare

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1495009820249164.png


    Astazi vom vorbi cu Denis Costello Despre RD Connect. 

    Rd Connect este o platforma integrata care  conecteaza baze de date, registre, bio banci si bioinformatica clinica pentru imbunatatirea cercetarii in bolile rare.

  • 15 mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 40 – S-au dublat raportările reacțiilor adverse la medicamente din partea pacienților

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494836281266116.jpg


    Subiectul acestei emisiuni este legat de raportările reacțiilor adverse ale medicamentelor. Cine le poate face, unde și care este rolul lor explică pe larg: președintele ANMDM, dr. Nicolae Fotin, dr. Roxana Stroe, șeful serviciului de Farmacovigilenta a ANMDM și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare. În prezent, orice pacient care ia un medicament și are o reacție adversă la acesta, poate raporta către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), iar numărul pacienţilor români care au raportat astfel de reacţii s-a dublat anul trecut faţă de anul 2015.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 14 mai 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIA 36 - Sting: muzica și yoga

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494661662630231.jpg


    În această ediție a emisiunii vă propun să discutam despre Sting și muzica sa. Ca muzician solo și ca membru al trupei The Police, Sting a vândut peste 105 milioane de înregistrări și a fost distins cu 16 premii Grammy. Știe foarte bine ce înseamnă suferința. I-au murit ambii părinți din cauza unei boli incurabile, la distanță de câteva luni unul față de celălalt, iar el a intrat în depresie după ce a scris cartea "Broken Music". Cântărețul englez combină muzica cu yoga, spunând că are o influență foarte mare în procesul creativ. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • 13 mai 2017, ora 13:00 - WEEKEND TERAPEUTIC 33 - Testament pentru copilarie

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494661248545780.jpg


    În această emisiune avem o invitată specială, pe Rodica Oniga, poetă și jurnalistă, care săptămâna aceasta a lansat un nou volum de versuri intitulat ,,Testament pentru copilărie”. Este soția unui pacient cu hemofilie, Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, așa că nu e străină de problemele pacienților cu boli rare. Rodica Oniga se identifică cu copilăria amară a copiilor cu hemofilie, motiv pentru care fondurile obținute din vânzarea volumului vor fi donate Asociației Naționale a Hemofilicilor din România pentru  a continua proiectele începute.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon- Ministrul Sanatatii

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1493975961260826.jpg


    Coalitia organizatiilor pacientilor cu afectiuni cornice din Romania a organizat in perioada 27-28 Aprilie la Bucuresti, la Rin Grand Hotel, Sala Paris editia a VIII-a Forumului National al Asociatiilor de Pacienti.

    Timp de doua zile, reprezentantii asociatiilor de pacienti din intreaga tara au avut posibilitatea de a dialoga cu reprezentantii autoritatilor despre problemele cu care se confrunta pacientii. La eveniment a participat si Ministrul Sanatatii, Dr. Florian Bodog, care a prezentat opinia domniei sale privind problemele actuale din domeniul sanitar.

  • Planeta Bolilor Rare: 105 ore pentru 105 tari

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Planeta Bolilor Rare are astazi ca invitata pe Linda Thronton din Noua Zeelanda, care ne va vorbi despre campania Organizatiei Internationale Prader Willi 105 ore pentru 105 tari, dedicata lunii constientizarii despre Sindromul Prader Willi . Puteti sa aflati mai multe informatii si povesti despre pacienti din 105 tari pe website: http://www.ipwso.org/105-hours.


  • Povestea săptămânii - SPW Madalina

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra


    Mama Madalinei a trecut prin perioade grele in ceea ce ii priveste copilul, insa datorita dorintei de a fi alaturi de fiica ei a facut tot ce a fost necesar pentru ea. Madalaina ne-a povestit despre lucrurile care ii plac ei cel mai mult si cum isi petrece o zi din viata.

  • 08 mai 2017, ora 13:00 - BREVIAR LEGISLATIV 39 – Dr. Zsuzsanna Jakab, reprezentanta OMS: „Vaccinarea este sigură!”

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494244349455236.jpg


    În această emisiune veți asculta declaratiile Directorului regional al Biroului pentru Europa al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii dr. Zsuzsanna Jakab despre vaccinare. Reprezentanta OMS dă asigurări că vaccinarea este sigură și că nu există evidențe privind legătura între vaccinare și autism, subliniind că trebuie crescută încrederea în imunizare. Mitul antivaccinării poate duce la refuzul oamenilor de a se vaccina, dar în acelaşi timp poate deschide uşa anumitor boli. Dr. Zsuzsanna Jakab a arătat că în ultimii ani imunizarea a salvat foarte multe vieţi ale copiilor şi aceasta este prima măsură de prevenţie, pe care o avem la îndemână.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • 07 mai 2017, ora 13:00 - MELOTERAPIA 35 - Vangelis

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1494148794460268.jpg  


    În această ediție a emisiunii vă propun să discutăm despre muzica lui Vangelis sau "muzica clasică" a secolului XX, așa cum a fost considerată ea. În cei peste 50 de ani de activitate muzicală, Vangelis Papathanassiou a produs peste 52 de albume, fiind considerat unul dintre cei mai mari compozitori de muzică electronică din toate timpurile. 

    Realizator: Alexandra Manaila