Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • MELOTERAPIA 94 – 7 din 10 români ascultă muzică în timp ce conduc

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să discutăm despre obiceiurile românilor la volan. Potrivit unui studiu realizat de OMV Data Center 7 din 10 români ascultă muzică în timp ce conduc, CD-urile, fiind  pe locul 3 în topul preferințelor muzicale ale românilor, iar radioul pe primul loc. Dance, slow și pop sunt de departe cele mai apreciate genuri muzicale.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Weekend terapeutic 86 - Festivalul Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre Festivalul Internațional de Teatru Independent UNDERCLOUD, care va avea loc în perioada 22-31 august în București, la ARCUB-Gabroveni. Vor fi peste 35 de evenimente din România, Anglia, China, Franța, Israel, Polonia și Portugalia la cea de-a unsprezecea ediție și multe noutăți. Detalii în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Protectia Datelor cu Caracter Personal -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    U.E a permis o perioadã de tranzitie de doi ani pentru ca organizatiile sã atingã conformitatea. Începând cu data de 25mai 2018, se vor aplica amenzi împotriva oricãrei organizatii care nu respectã liniile directoare stabilite de GDPR. Noile reguli promovate de GDPR sunt mult mai stricte si afecteazã toate organismele ce colecteazã/prelucreazã date personale. Datele personale despre sãnãtatea pacientului reprezintã informatii critice în procese precum asistenta medicalã, inclusiv asistenta oferitã prin intermediul e-sãnãtãtii sau cercetãrii stiintifice.


  • Specialist la Microfon - Dr. Cristina Motoescu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Astazi la emisiunea Specialist la microfon o sa aflam mai multe despre Centrul de expertiza pentru boli rare neurologice pediatrice de la Dna. Dr. Cristina Motoescu care a fost prezenta la Conferinta nationala organizata de catre  Alianta Nationala pentru Boli Rare la Bucuresti.

    Spitalul Al Obregia a fost acreditat de ministerul Sanatatii ca Centru de Referinta de Boli Rare in domeniul Neurologiei Pediatrice la inceputul anului 2016. In continuare a fost acceptat ca membru in retelele de centre de referinta EpiCARE (pentru epilepsii rare si complexe) si ENDO-ERN - grupul de boli tiroidiene (singurul centru de neurologie pediatrica din retea)


  • Breviar legislativ 96 - Din bilanțul activității ministrului Sănătății: 4OUG, 14 HG ,35 Ordine de Ministru

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    In aceasta emisiune veți afla despre câteva masuri luate de ministrul Sănătății în primele 6 luni de mandate. In bilanțul activității sale, Sorina Pintea a adoptat o serie de măsuri cum ar fi introducerea a 35 de molecule de ultimă generație pe listele de medicamente compensate și gratuite, asigurarea vaccinurilor necesare imunizării copiilor conform Calendarului Național de Vaccinare. A fost modificat Ordinul 50/2004 care reglementează decontarea tratamentelor în străinătate, act normativ care nu a mai fost modificat din anul 2004 și care a fost modificat astfel încât să răspundă nevoilor de astăzi ale pacienților.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asculta emisiunea aici MELOTERAPIA 93– Despre cea mai veche orga din Europa

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    In aceasta emisiune va invit sa discutam despre orga, un instrument muzical des întâlnit in bisericile creștine catolice sau protestante. Si pentru ca Orga deținută de Filarmonica de Stat din Târgu-Mureș este cea mai veche din Europa, va prezentam povestea ei si bineînțeles va invitam sa ascultați ce sunete scoate la 100 de ani de utilizare.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Turism medical 14 – Decontarea serviciilor medicale pentru românii care merg în străinătate și pentru străinii care vin în România

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți putea asculta declarațiile dr. Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătății cu privire la străinii care vin să se trateze în România, precum și cu privire la românii care pleacă în afara țării pentru diverse investigații medicale și tratamente.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Colaborarea Dintre Pacienti si Specialisti in Bolile Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1533883395140530.jpg


     

    Astazi vom afla mai multe despre rolul organizatiilor de pacienti si despre colaborarea dintre organizatiile de pacienti si cele dedicate profesionistilor. Dna Prof.Dr.  Puiu Maria - presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala si Dorica Dan - au vorbit despre aceasta colaborare si activitatile derulate impreuna cu APWR in ultimii 10 ani in deschiderea conferintei de la Timisoara. Si pentru ca solidaritatea nu are granite, va fi alaturi de ele si Dr. Susanne Blichfeld din Danemarca, medic si mama a unui copil cu SPW. Haideti Sa le ascultam!


  • Specialist la Microfon - Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1533800827478892.jpg


     

    In cadrul emisiunii de astazi o vom asculta pe Prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu vorbind la Ziua Bolilor Rare despre  fibroza pulmonara idiopatica. Aceasta este o boala cronica, rara, ireversibila si fatala. FPI apare printr-un proces de remodelare a tesutului pulmonar de cauza necunoscuta. Tesutul pulmonar din jurul alveolelor, care este subtire si elastic în mod normal, se îngroasa, fiind înlocuit de un tesut cicatricial, fibros.


  • The Planet of Rare Diseases - Rare Disabilities -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    lieven.jpg


     

    Lieven is the Secretary General of the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus and the chair of both Child-Help Belgium and Child-Help International, a charity dedicated to help children with SB/H in developing countries. In those capacities he is a global advocate for the rights of persons with the disabilities while engaging actively in primary prevention of these impairments. He is a board member of the Food Fortification Initiative , of the International Disability Alliance , and a founding partner of the global alliance for Spina Bifida and Hydrocephalus PUSH!, and Child-Help in Belgium, Germany, France and the Netherlands. A background in Architecture and Business Administration.