Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • The Planet of Rare Diseases - Discussion on Rare Diseases at the UN General Assembly -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    EURORDIS announced that the UN Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Catalina Devandas Aguilar, made references to the community of rare diseases in her Report to the 73rd Session of the General Assembly of the United Nations which started on the 18th of September 2018. 

     The UN Special Rapporteur on disabilities is mandated by the UN to report back to Member States and make recommendations to recognize, promote, implement and monitor the rights of persons with disabilities from a human rights-based approach, in line with the Convention of the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).

    Every year she reports both to the UN Human Rights Council (HRC) and to the UN General Assembly (UNGA). This year's report to the UNGA focused on 'the rights of persons with disabilities to the highest attainable standard of health.

    Let's hear Clara's intervention, mentioning the Rare Barometer results produced during the INNOVCare project on the impact on daily life for people living with rare diseases and their families.

  • BREVIAR LEGISLATIV 103 - Măsuri pentru a crește numărul de specialiști în sistemul de sănătate

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă



    În această emisiune vom vorbi despre festivitatea de deschidere a noului an universitar la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București, unde pășesc pentru prima dată peste 1500 de boboci; dar și despre măsurile pe care le ia actualul guvern pentru a crește numărul de specialiști în sistemul de sănătate.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Specialist la Microfon - Gala Premiilor COPAC 2018 -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru


    Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din România si-a asumat prin acest eveniment rolul, deloc usor, de a scoate în lumina reflectoarelor oameni si organizatii care sustin prin eforturile lor sistemul de sanatate. COPAC Doreste sa fie puntea de comunicare dintre oamenii minunati pe care i-a descoperit si cu care colaborreaza deja si cu cei ce urmeaza sa primeasca o recunoattere morala si împreuna sa coaguleze tot ce înseamna oameni si organizatii din zona de sanatate.


  • The Planet of Rare Diseases - Carole Hallam -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru



    Best practice exchange is more than exchange of practice based on evidence, it creates relations between professionals and cultural exchange when it comes from different countries. It is the reason why this year the COPAC Gala,awarded a nurse from UK that is devoted to share her knowledge with Romanian nurses in Zalau and Satu Mare, her name is Carole Hallam.

  • BREVIAR LEGISLATIV 102 - Pacienții cu leucemie mieloidă cronică să nu se lase descurajați!

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Tema acestei emisiuni este îmbunătățirea accesului la tratament pentru pacienții cu leucemie mieloidă cronică (LMC) din întreaga lume, idee lansată de comunitatea globală a acestor pacienți. Despre accesul limitat la servicii medicale, despre lipsa infrastructurii sistemului de sănătate și educația medicală deficitară în rândul populației s-a discutat în cadrul unui eveniment organizat de către Asociația Română de Cancere Rare cu ocazia Zilei Mondiale a LMC. Vă prezentăm declarațiile a doi pacienți cu leucemie mieloidă cronică: Adriana Covaciu și Marcel Biro, a unui medic hematolog, conf. dr. Horia Bumbea și a președintei Asociației Române de Cancere Rare, Dorica Dan.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 99 – Johann Sebastian Bach, mândria Leipzigului

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să călătorim imaginar, dar cu ajutorul muzicii lui Johann Sebastian Bach prin frumosul oraș german Leipzig. Denumit micul Paris german, Leipzig este unul dintre cele mai mari orașe din Germania, fiind și unul dintre cele șase centre importante ale landului Saxonia. Johann  Sebastian  Bach  este cel care a adus glorie acestui  oraș, fiind cantor și organist la Thomaskirche.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 89 - Pacienții cu cancer de cap și gât diagnosticați târziu și incomplet

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom discuta despre o afecțiune mai puțin cunoscută, care omoară jumătate dintre pacienții diagnosticați în stadii avansate. Este vorba despre cancerul capului și gâtului, boala care ocupă locul 6 la nivel european, din punct de vedere al incidenței, iar la nivel global, 5% dintre tipurile de cancer care afectează populația sunt de acest tip.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • BREVIAR LEGISLATIV 101 - Dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu epilepsie și diabet

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă




    În această emisiune vă prezentăm Hotărârea de Guvern care stabilește cadrul legal pentru acordarea unor dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu diabet zaharat tip 1. O altă măsură decisă în ultima ședință a Executivului este achiziționarea a 1200 de ambulanțe noi, în valoare de peste 470 milioane de lei, fapt ce va îmbunătăți considerabil calitatea serviciilor medicale oferite populației. O noutate pe care o aduce aceasta HG este introducerea unui nou dispozitiv medical în Subprogramul de diagnostic și tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos.
    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 98 – Jon Bon Jovi, cel mai sexy rockstar si muzica sa

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă invit să descoperim împreună muzica lui Jon Bon Jovi. Numit de către revista People unul dintre „50 cei mai frumoși oameni din lume” și „Cel mai sexy rockstar”, cântărețul și compozitorul american s-a confruntat și cu probleme de sănătate, fiind la un moment dat supraponderal şi consumând prea mult alcool. Despre cariera sa muzicală, dar și despre viața de familie, veți afla în cadrul emisiunii.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • PĂRINȚI ȘI COPII 13 – MS Kids Retreat, tabara dedicată copiilor cu scleroză multiplă din România

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune discutăm despre programul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) MS Kids Retreat, dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România. În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov o tabară pentru acești copii, la care au participat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Programul a fost derulat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ’Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

    Realizator: Alexandra Mănăilă