Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Specialist la Microfon - Centre de Expertiza -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1593068694339934.jpg



    Astăzi continuam cu  intervențiile  specialiștilor din Centrele de Expertiză în legătură cu îngrijirea pacienților cu boli rare în perioada pandemiei  de coronavirus. Va invitam sa ii ascultați!

  • The Planet of Rare Diseases - European Reference Networks -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    logo2_event.jpg



    For a patient advocate is a positive challenge to be involved and work with experts in the ERN. The patients representatives: advice and take care that care is patient-centred and respects patients’ rights and choice, promote and encourage a patient-centric approach in both delivery of clinical care,service improvement and strategic development and decision-making, give advice on transparency in quality of care, safety standards, clinical outcomes and treatment options, ensure that processes to address all ethical issues and concerns for patients are in place, balancing patient and clinical needs appropriately, propose methods for feedback and evaluation of patient experience, contribute to the development and dissemination of patient information, policy, good practice, care pathways and guidelines.


  • PĂRINȚI ȘI COPII 24 - Din cauza COVID-19, milioane de copii expuși la exploatarea prin muncă

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un raport al Organizației Internaționale a Muncii (OIM) și UNICEF arată în ce fel COVID-19 poate expune milioane de copii la exploatare prin muncă, ceea ce ar duce la intensificarea fenomenului pentru prima dată după 20 de ani de progrese în acest domeniu. Un număr mai mare de copii ar putea fi forțați să presteze cele mai grele forme ale muncii, fiindu-le grav puse în pericol sănătatea și siguranța.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 176 – Poftiți la Balul Operei, online!

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Vă propun să onorați o invitație la Balul Operei, online. Opera Națională Română din Cluj-Napoca vă propune o serie de spectacole pe scena virtuală, inclusiv Balul Operei pe care îl organizează în fiecare an. Bucurați-vă de muzică și dans, urmați îndemnul lui Johann Strauss care obișnuia să rostească la începutul balurilor vieneze,  ,,Alles walzer’’ și lăsați-vă purtați pe aripile muzicii în cadrul acestei emisiuni! 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • WEEKEND TERAPEUTIC 150 - Endorfinele și SwimAtHome în lupta cu scleroza multiplă

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Anul acesta inițiativa Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) de-a organiza o competiție de fundraising prin înot, Swimathon, s-a mutat în mediul virtual și a devenit #SwimAtHome.  Despre fericirea pe care ne-o livrăm singuri, despre ce rol joacă endorfinele și SwimAtHome, dar și APAN România în lupta cu scleroza multiplă, aflați mai multe în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Alianta Nationala pentru Boli Rare -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    file.jpg



    Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat la sfârșitul lunii mai o întâlnire cu specialiștii implicați în domeniul bolilor rare în țara noastră. S-a discutat despre cum au fost gestionate problemele pacientilorv de fiecare dintre participanți și ce anume ne-a inspirat și am vrea sa transferam mai departe, după aceasta perioada de pandemie. Haideți sa ii ascultam!


  • Specialist la Microfon - Dr. Doina Piciu -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1592466135111585.jpg



    O prezentare cu Dr. Doina Piciu, specialist al Institutului Oncologic din Cluj Napoca, precum si membru fondator al Societatii Romane de Cancer. În prezentarea Centrului de Expertiza pe care îl coordonează doamna doctor ne-a precizat ca trebuie sa ne gândim întotdeauna că doctorii nu tratează boli ci tratează mai ales oameni. Asa cum spun pacienții despre doamana doctor, este un medic care îşi ia profesia în serios, o persoană erudită, captivantă şi plină de compasiune. Dialoghează cu pacienţii şi asta spune mult. Ea este oncologul care ştie să zâmbească, chiar şi atunci când punctează pe diagnostic.


  • The Planet of Rare Diseases - IPWSO - ECHO

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1592373337388635.jpg


    IPWSO is organizing ECHO activities every two weeks and parents of children with PWS and other stakeholders from around the world are participating in these meetings. Let's listen Tony Holland conclusions of the last event. He is a psychiatrist and the President of IPWSO.

  • TURISM MEDICAL 40 – În Centrul României, cea mai mare creștere a numărului de turiști în 2019

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vă prezentăm un raport de țară privind turismul în România în anul 2019. Acesta a scos la iveală faptul că 70% dintre turiștii din 2019 care au vizitat România au preferat cazarea în structuri de primire turistică tip hotel. Veți afla care este topul regiunilor țării cu cei mai mulți turiști și care este situația spațiilor de cazare la nivel național.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 175 – „Regina muzicii pop”- Madonna și experiența sa cu COVID-19

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Renumita cântăreața americană de muzică pop, Madonna a făcut o formă ușoară de COVID-19. Despre felul cum a trecut peste această boală, despre generozitatea sa de-a dona 1 milion de dolari pentru un vaccin împotriva noului coronavirus, dar și despre cariera sa uimitoare, aflați mai multe în această emisiune.

    Realizator: Alexandra Mănăilă