Ministerul Sănătății și Direcțiile de sănătate publică vor simplifica și digitaliza procedurile de autorizare și avizare, în urmatoarea perioadă. Informaţii pe larg, în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Alecia Beth Moore, cunoscută sub numele de scenă Pink, își serbează ziua de naștere pe 8 septembrie. Famous Production și Claudia, o artistă din România, îi oferă  lui Pink un cadou muzical, un medley al celor mai cunoscute piese ale artistei, interpretat la pian. 

Realizator: Alexandra Mănăilă

Astazi la emisiunea Specialist la microfon o avem ca invitata pe Dna. Dr. Jurca Iulia Simina, o persoana care este alaturi de pacientii cu boli rare din studentie. A continuat sa fie alaturi de noi in calitate de voluntar, participant la evenimente si in campanii dar si in calitate de specialist la grupurile de pacienti de la centrul NoRo. Este genetician, adica acel specialist preocupat de studierea si tratarea maladiilor ereditare si genetice. Un medic genetician este implicat într-o gama larga de activitati care vizeaza tratarea  bolnavului si a familiei acestuia, dar si cercetarea unui set de boli care sunt tangentiale geneticitii

We often hear tragic stories of patients with rare or complex, life-threatening diseases who face challenges in obtaining a correct diagnosis and in accessing appropriate therapies and clinical expertise. Their doctors are unable to help them as they have never seen similar caseº so they are left untreated or have to search the internet in the hope of finding a centre with the necessary expertise.

With ERNs patients with rare and complex conditions will be able to benefit from the best treatment and advice available in the EU for their specific condition. Their doctors will have access to a highly-specialised pool of colleagues from all over Europe.

Let's hear one ERN coordinator speaking about ERN work!

Catalina Crainic ne povesteste in interviul de astazi, ce inseamna sa ai o boala rara, care sunt provocariile de zi cu zi si care sunt planurile de viitor.

Asociatia Farmaciilor Independente Ethica (AFIE) trage un semnal de alarma privind riscul iminent de închidere sau intrare în faliment a farmaciilor independente, mai ales a celor mici.

Farmaciile independente acuza probleme de implementare a serializarii medicamentelor si se afla în imposibilitatea de a implementa corect si total acest demers. Informatiile pe larg, in cadrul emisiunii.

Muzeul Municipiului Bucuresti invita iubitorii de muzica la o spectaculoasa întâlnire cu artisti albanezi care sosesc special la Bucuresti pentru a sustine doua concerte la Palatul Sutu (B-dul. Ion C. Bratianu). Balada lui George Enescu va fi interpretata de artistii albanezi. 

Realizator: Alexandra Manaila

Asociatia Româna a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) a lansat un site dedicat informarii privind donarea de plasma si creerii unei baze de date a potentialilor donatori de plasma iar Asociatia Transplantatilor din Romania organizeaza scoala de vara a Pacientilor Cronici, editia a V-a. Despre cele doua initiative aflati mai multe in cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Manaila 

Astazi o avem ca invitat pe Dna. Bugi Meda, nutritionist la Timisoara. Ea a participat în calitate de voluntar în luna iulie la grupul de pacienti afectati de Prader Willi la Centrul nostru. Stim cu totii ca nutritia ocupa un loc important în îngrijirea acestor persoane lipsite de senzatia de satietate din cauza bolii. Deoarece modificarile in alimentatie pot determina modificari in schimburile metabolice care concura la mentinerea echilibrului nutritional, masurile dietetice reprezinta mijlocul prin care pot fi contracarate unele tulburari induse de factori patogeni.

Many people with rare diseases tell  that the care and treatment that they receive is poorly coordinated, no matter from which country they are coming from, which has a detrimental impact on their care and the lives of their families.

This is a reason why families believe that every patient with a rare disease should therefore have access to a named care coordinator or case manager.

A case manager is a trained professional who is responsible for ensuring that a care plan is in place and carried out. They can greatly assist in ensuring coordination and continuity of care, so that care is provided as smoothly as possible for the patients they support.

Care coordinators are also available to support the practical and emotional needs of patientº families or carers throughout the progression of the condition. They may also provide vital education to other professionalº to enable appropriate care and support to be provided.