Vă propun un eveniment inedit: o licitație de fapte bune. În august, la București, începe proiectul ColorsTalk, de producție și expunere a 10 lucrări de street art, într-un proces inversat, de la producție la integrare în contexte urbane (publice sau private) în care creațiile devin vizibile.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Asociatia Oamenilor Mici se adreseaza persoanelor care sufera de diferite tipuri de nanism, soldate cu o deficienta de crestere in inaltime. Dorim sa-i ajutam pe copiii nostri sa inteleaga ca a fi mic nu inseamna anormal, ci doar diferit si de aceea, asociatia doreste sa arate lumii ca acei centimetri in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie. 

---

Astazi Radio NoRo implineste 3 ani. In tot acest timp am incercat sa va furnizam informatii despre bolile, rare, despre serviciile accesibile, experti, despre evenimentele organizate la nivel national si international. Am incercat sa fim aproape de dvs si mai ales, aproape de pacienti, famili si de specialistii implicati in managementul bolilor rare.

Astazi, in moment aniversar, vom asculta parerea specialistilor despre colaborarea cu asociatiile de pacienti si mai ales, despre colaborarea lor cu Alianta Nationala pentru Boli Rare.

In many countries around the world, people with hemophilia do no have access to adequate care. They are held back from reaching their potential as human being and they suffer great pain and run a high risk of crippling. Death at a young age is not uncommon. In some countrie, where hemophilia care has been well-developed, authorities are cutting back resources in Hemophilia Treatment Centers and high-quality care is endangered. It is the orle of the National Member Organizations of the World Federation of Hemophilia to work with governments and health authorities to raise the level of care so that people with hemophilia can live healthy lives. 

David Page spoke ar RDI Cord, about this subject.

.

Recent Guvernul a aprobat o Ordonanță care prevede reglementări menite să asigure un acces mai bun al pacienților la servicii medicale și medicamente. Printre măsurile adoptate de Executiv, se numără: extinderea exceptării temporare a obligației de plată a taxei clawback, de la 2 la 3 ani dar și încercarea de a îmbunătăți accesul pacienților la serviciile medicale necesare, prin modificarea Ordonanței 28/2003.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul emisiunii vom vorbi despre Strategia pentru Dezvoltarea Turismului Balnear, adoptată de Guvernul României. Printre obiectivele prevăzute în această strategie se numără sprijinirea dezvoltării turismului medical, dar și al celui de tip wellness, precum și promovarea ofertei turistice de acest tip.

Realizator: Alexandra Mănăilă

SMA (spinal muscular atrophy) is a disease that robs people of physical strength by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat or breathe. 

There's great reason for hope. Thanks to the dedication of our community and the ingenuity of our researchers we now have the first-ever approved treatment that targets the underlying genetics of SMA. But our work is not done. We know what we need to do to develop and deliver effective therapies. And we're on the verge of further breakthroughs that will continue to change the course of SMA for everyone affected-from infants to adults-and eventually lead to a cure. Let's listen to a patient testimony about life with SMA!