Doamna doctor Cristina Stoica de la Institutul Fundeni din capitala a vorbit despre boala Fabry si nevoia diagnosticarii acesteia in randul populatiei pediatrice la evenimentul organizat de Asociatia Pacientilor cu Boala Fabry din Romania care a avut loc pe data de 5 Iunie la hotelul Phoenicia Grand din Bucuresti.

EEA and Norway Grants are working together for a green, competitive and inclusive Europe. To that end on the 3rd of June 2019 they launched the Active Citizens Fund in Buchares at the National Bank of Romania.

Adriana Sarbu ne povesteste despre provocarile unui pacient cu Miastenia Gravis cum a fost viata ei înainte si dupa diagnostic si care sunt planurile ei de viitor. Va invitam sa o ascultati.

În această emisiune o avem invitată pe Cristina Vlădău, Vicepreședinte APAN România, care va vorbi despre problemele pe care le întâmpină pacienții români cu scleroză multiplă din punct de vedere legislativ.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Flautul fermecat este un turneu extraordinar al actorului Dorel Vişan şi al flautistului Ion Bogdan Ștefănescu. Între 6 iunie şi 1 iulie, flautistul Ion Bogdan Ștefănescu va susține șase recitaluri în șase orașe din cele trei provincii istorice ale României. Detalii în emisiune.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În fiecare an, în România, 3 persoane din 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge (limfom, leucemie, mielom multiplu) pentru care singură soluție terapeutică  o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În România sunt 30 de pacienți care așteaptă un donator potrivit, iar pentru aproape 50% dintre pacienții români care nu au donator înrudit, nu există în prezent donatori compatibili nicăieri în lume și nu au șansa de a face un transplant de celule stem hematopoietice care le-ar putea salva viața.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Dezbatere pe tema comunicarii in sanatate intre toate partile interesate: medic - pacient, medic-medic, medic - autoritati, etc.

Yann Le Cam is a patient advocate who has dedicated over 30 years of professional and personal commitment to health and medical research NGOs in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

He holds an MBA from HEC Paris. He has three daughterº the eldest of whom is living with cystic fibrosis.

.

Geske Wehr, secretarul general al EURORDIS, organizația europeană de boli rare, este invitatul special al acestei emisiuni. Aflați de la ea care este situația pacienților cu boli rare din Europa, de ce a ales EURORDIS să organizeze la București Conferința Eurordis Membership Meeting și să lanseze aici un document de poziție cu recomandări pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor.

Realizator: Alexandra Mănăilă