Yann Le Cam is a patient advocate who has dedicated over 30 years of professional and personal commitment to health and medical research NGOs in France, Europe and the United States in the fields of cancer, HIV/AIDS and rare diseases.

He holds an MBA from HEC Paris. He has three daughterº the eldest of whom is living with cystic fibrosis.

.

Geske Wehr, secretarul general al EURORDIS, organizația europeană de boli rare, este invitatul special al acestei emisiuni. Aflați de la ea care este situația pacienților cu boli rare din Europa, de ce a ales EURORDIS să organizeze la București Conferința Eurordis Membership Meeting și să lanseze aici un document de poziție cu recomandări pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Zece muzicieni remarcabili, pianiștii Ioan-Dragoș Dimitriu și Mara Dobrescu, violoniștii francezi Anton Martynov și Philippe Graffin, violonceliștii Radu Nagy și Bertrand Raynaud, alături de Răzvan Popovici, violă, Petru Iuga, contrabas, Răzvan Poptean, clarinet, și Miruna Nagy, harpă, vor invita publicul într-o călătorie în istoria muzicii la prima ediție a Festivalului de muzică de cameră, SoNoRo Musikland. Iubitorii de muzică clasică se vor putea bucura de concerte în cele mai frumoase biserici fortificate din regiunea Haferland, o zonă a țării noastre cu o importantă moștenire culturală.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Societatea Română de Cardiologie a lansat recent o campanie cu un nume extrem de sugestiv: Mergi și măsoară-ți tensiunea arterială pentru că așa spun eu! În prezent, HTA afectează circa 7,4 milioane pacienți (~45% din populația adultă). Controlul TA este un eșec în România, spun medicii, iar mortalitatea prin boli cardiovasculare este foarte mare. Detalii despre campanie, precum și declarații de la medici specialiști aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

,

Astazi il vom asculta pe domnul dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societatii Romane de Dermatologie vorbind despre psoriazis la femeile insarcinate. "Psoriazisul nu este o boala contagioasa Psoriazisul este a 5-a cea mai importanta boala cronica netransmisibila, conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii. Datele statistice arata ca in lume sunt peste 125 de milioane de bolnavi, iar in Romania aproximativ 400.000 de persoane au psoriazis."

Designing care services with and for the families is very important for rare diseases where the most of the care providers are familly members. They have to deal with all the services and experts and to connect all these for the person that they care. Today we will listen to Isabel Jordanfrom the Rare Disease Foundation.

Atazi la povestea saptamnii o avem invitata pe Simina Ardeleanu, mama unei fetite diagnosticate cu Sindromul Prader Willi, ea ne va povesti cum este viata lor si care sunt nevoile unui pacient in Toronto, Canada.

Va invitam sa o ascultati!

Aflați care sunt noile recomandări făcute de EURORDIS, organizația europeană de boli rare în cadrul Conferinței Eurordis Membership Meeting, de la București, precum și care sunt cele 7 centre de expertiză în bolile rare acreditate acum în luna mai de Ministerul Sănătății. Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, vorbește pe larg într-un interviu acordat Radio Noro despre ce s-a discutat weekendul trecut la întrunirea de la București.

Realizator: Alexandra Mănăilă