1493883912314003.jpg

Asculta Radio NORO

  

  

  • Breviar Legislativ 29 - Pacientii cu angioedem ereditar se gandesc sa dea statul in judecata

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488633216186043.jpgIn aceasta emisiune va vom prezenta mesajele a trei pacienti catre autoritati: Ramona Petran, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Angioedem Ereditar, pacienta cu aceasta boala rara, Orlando Stoicescu  si Marinela Burlacu, si ei cu angioedem ereditar. Printre alte pacientii din asociatie au marturisit ca se gandesc sa dea statul in judecata, avand in vedere situatia in care se afla si nu ar fi singurii bolnavi din Romania care recurg la acest gest. Fiind in preajma Zilei Bolilor Rare, acestia au mesaje si pentru ceilalti romani care sufera de angioedem ereditar.

    Realizator: Alexandra Manaila 


    Fișier audio
  • Weekend terapeutic 22 - Săptămâna Europeană Miastenia Gravis si Ziua Bolilor Rare

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1488632681540900.jpgIn aceasta emisiune aflati mai multe despre Săptămâna Europeană Miastenia Gravis si despre aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, care se va face printr-o conferința națională intitulata  “Invitație la puzzle!”, si prin Agora Bolilor Rare, unde asociatiile de pacienti isi pot prezenta ofertele catre publicul larg în zilele de 27-28 februarie la Bucuresti.

    Realizator: Alexandra Manaila


    Fișier audio
  • Asociații de pacienți - SM

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Asociatii de pacienti (Scleroza Multipla/ SM): Scopul asociatiei este acela de crestere a calitatIi vietii persoanelor afectate de scleroza multipla, egalitatea accesului la tratament, responsabilizarea comunitati asupra atitudinei fata de bolnavi si constientizarea-informarea opiniei publice,autoritatilor publice,furnizorilor de servicii sociale,reprezentantilor societati civile,despre evolutia cazuisticii in SM si necesarul implicarii in activitatile de protectie a pacientilor.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-24-ADP.mp3 22 MB
  • Interviu cu Maria Acaraliței - asistent social

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Interviu cu Maria Acaraliței - asistent social la Centrul Pilot de Referinta pentru Bolile rare NoRo, Zalau. Lucreza de mai multi ani in domeniul social, si-a inceput cariera in Asociatia Caritas dupa care, de mai multi ani lucreaza la Asociatia Prader Willi din Romania. Vom afla care sunt provocarile si oportunitatile acestei meserii. 

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-23-SLM.mp3 14.04 MB
  • PBR - Interviu cu Yann Le Cam

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1487763539973418.jpg1487763590821773.pngRadio NoRo was present at the Rare Disease International Conference in Geneva, and managed to snatch an interview with the CEO of Eurordis- Yann Le Cam.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-22-pbr.mp3 26.67 MB
  • Interviu cu Pop Adriana

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Pop Adriana este voluntara centrului NoRo care sufera de hemipareza stanga si de epilepsie, de-a lungul anilor a reusit sa faca fata acestor incercari iar in ziua de azi este o domisoara care isi gaseste activitatii alaturi de copii care ii sunt foarte dragi.


    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2017-02-21-PS.mp3 15.53 MB
  • Breviar legislativ 28 – Lipsa medicamentelor din piata romaneasca si solutiile ministrului Sanatatii

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    1487763287635460.jpgIn aceasta emisiune vom vorbi despre lipsa medicamentelor din piata romaneasca si solutiile pe care le propune ministrul Sanatatii, Prof. Dr. Florian- Dorel Bodog pentru a rezolva aceasta problema.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
Abonează-te la