Designing care services with and for the families is very important for rare diseases where the most of the care providers are familly members. They have to deal with all the services and experts and to connect all these for the person that they care. Today we will listen to Isabel Jordanfrom the Rare Disease Foundation.

Atazi la povestea saptamnii o avem invitata pe Simina Ardeleanu, mama unei fetite diagnosticate cu Sindromul Prader Willi, ea ne va povesti cum este viata lor si care sunt nevoile unui pacient in Toronto, Canada.

Va invitam sa o ascultati!

Aflați care sunt noile recomandări făcute de EURORDIS, organizația europeană de boli rare în cadrul Conferinței Eurordis Membership Meeting, de la București, precum și care sunt cele 7 centre de expertiză în bolile rare acreditate acum în luna mai de Ministerul Sănătății. Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, vorbește pe larg într-un interviu acordat Radio Noro despre ce s-a discutat weekendul trecut la întrunirea de la București.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Muzica este terapie pentru suflet. Felul în care te poți identifica cu versurile, modul în care îți poți asuma emoțiile și energia pe care aceasta o transmite sunt unice. Indiferent dacă ai trăit, te-ai îndrăgostit, te-ai distrat și te-ai bucurat în anii 80, 90 sau în 2000, la diMANSIONS, la  Hit Music Festival vei găsi artiști și melodii ce te vor face să călătorești în timp.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Peste 300 de participanți din întreaga Europă, pacienți, specialiști, cercetători și reprezentanți ai autorităților au venit la București în acest weekend pentru a discuta despre bolile rare. Alianța Națională pentru BoliRaredin România împreună cu EURORDIS – Boli Rare Europa a organizat un  Workshop Est European de Boli Rare, iar apoi a urmat Conferința Eurordis Membership Meeting. Cu această ocazie, Eurordis a lansat și un document de poziție privind îngrijirea holistică în bolile rare. Aflați care este cea mai importantă recomandare a EURORDIS, de la Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Nevoile si problemele asociatiilor de pacienti si ale pacientilor nu au cum sa fie cunoscute daca nu sunt exprimate. Scoala pacientilor este un eveniment prin care pacientii si specialistii plus autoritatile sunt adusi impreuna si pot gasi impreuna solutii. Haideti sa ascultam ce se intampla intr-un astfel de eveniment.

Astazi vom vorbi despre importanta colaborarii dintre pacienti si specialisti si autoritatile nationale de sanatate si asteptarile pe care le au fiecare din partea partenerilor de dialog. Va invitam sa ascultati un material inregistrat la intalnirea asociatiilor de pacienti cu reprezentantii Casei Nationale de Sanatate.

Nick Sireau is applying the insights of modern consumer marketing to solve the basic energy needs of the rural poor in Africa. Nick’s idea is to trail blaze new consumer norms for customers who are off the electricity grid: A trusted sales force, low price and high-quality products and good customer service. When he found out that his sons were suffering from Alkaptonuria (AKU), an extremely rare genetic disease causing serious health problems Nick observed that such very rare “orphan” diseases which have a prevalence of less than 1 in 10,000 of population, lack the patient-base to generate either the economic incentives to find cureº or the professional incentives for doctors to become experts in them.

Tema vaccinării este pe agenda Președinției României la Consiliul Uniunii Europene. După ce au reușit eradicarea sau reducerea la nivele foarte scăzute a bolilor transmisibile prevenibile prin vaccinare, țările membre  ale UE se confruntă cu probleme datorate scăderii acoperirii vaccinale și amplificării  reticenței față de vaccinare. Care este situația în momentul de față și cum este poziționată România la capitolul vaccinare, aflați în cadrul emisiunii.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În cadrul acestei emisiuni vom vorbi despre îndrăgitul violonist și compozitor Edvin Marton, care se întoarce pe scena Sălii Palatului din București, alături de orchestra sa, cu un nou show intitulat The RockSymphony. Pe 16 mai 2019, în cadrul concertului de la Sala Palatului, Edvin Marton va interpreta celebre melodii rock cu faimoasa vioară Stradivarius Ex Auer, evaluată la 7 milioane de dolari.

Realizator: Alexandra Mănăilă