”RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE, finanțat în cadrul    Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.

Scopul proiectului: Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.

Considerăm că inițierea unui radio online ne-ar ajuta în promovarea cauzei pacienților cu boli rare și, în același timp, poate deveni o unitate protejată/structură de economie socială, care poate să ne aducă și venit în viitor și ar asigura sustenabilitatea activităților noastre.

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu), Specialist la microfon (interviuri cu specisliști din diverse domenii: medici, asistente medicale, psihologi, psiho-terapeuti, nutriționiști, kinetoterapeuți), Asociații de pacienți (prezentare/ interviu), Voluntarii noștri (interviu și prezentare), Copii și părinți (ce înseamnă să ai un copil cu o boală rară?), Bolile Rare în România (noutăți în domeniul bolilor rare), Tratamente & Terapii & Recuperare, Turism medical, Medicamentele orfane, Ora de Legislație (interviuri cu reprezentanți ai autorităților), Servicii de suport, Meloterapia, Anunțul diagnosticului (cum se face și cum ar trebui facut?), Weekend terapeutic (în weekend vom avea emisiuni despre diverse terapiile complementare, tehnici de relaxare, terapia durerii și muzică), Spoturi de promovare, etc.

Am început cu 4 voluntari care ne-au ajutat în pregătirea echipei și selectarea personalului. Le mulțumim foarte mult! Am pornit cu pași mici.... Prin voluntarii noștri, cu ajutorul proiectului ColaboRARE – finanțat prin Fondul ONG, sponsorizare din partea firmei TENARIS, Shire și cu sprijinul angajaților NoRo am realizat în timp diverse emisiuni. În prezent, echipa Radio NoRo este formată din: Alexandra Mănăilă - redactor, Dan Alexandru-Tiberiu - redactor, Toporan Alexandra - redactor, Dr. Diana Micle - redactor, Dombi Istvan – specialist IT și contabil Nelu Marincaș.