Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • Sindromul Cushing - dr. Szekely Aurelia

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Florina Breban

    În ediția de azi, 13.10.2016, a emisiunii Specialist la microfon vă invităm să aflați mai multe despre Sindromul Cushing, o boală rară care afectează aproximativ 5 persoane dintr-un milion. Invitata noastră de azi, dna. dr. Szekely Aurelia - medic specialist endocrinolog, ne oferă informații despre ce este, cum se manifestă, care sunt complicațiile bolii și care este tratamentul în boala Cushing.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-13, specialist la microfon.mp3 43.24 MB
  • Interviu cu d-na Ruxandra Mateescu

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Povestea saptamni este despre Doamna Ruxandra Mateescu, mama  al unui copil cu deficiente, care ne povesteste din perspectiva ei, ce inseamna sa fi parintele unui copil rar. Doamna Ruxandra a infintat si site-ul „Super eroi printre noi”  ( www.supereroiprintrenoi.ro ) care isi propune o mai buna colaborare intre toti parinti copilor rari.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-11, povestea saptamanii.mp3 70.03 MB
  • Pacientii cu melanom malign in judecata cu statul

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Breviar legislativ 9: Pacientii cu melanom malign in judecata cu statul

    Aceasta emisiune ca prezinta doua subiecte legate de melanomul malign: Planul National de Diagnosticare Precoce, Tratament și Monitorizare a Melanomului, lansat recent de catre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România FABC si Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) si accesul pacientilor cu melanom la tratament cu focus pe procesele celor care au avut curajul sa dea statul in judecata pentru a-si obtine dreptul la tratament. Veti putea asculta opiniile lui Cezar Irimia, presedintele FABC, dr. Catalin Costovici, medic oncolog in Bucuresti si dr. Daciana Toma, medic de familie si secretarul SNMF.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-10, breviar legislativ 9.mp3 69.18 MB
  • Meloterapia 7 cu Alexandra Mănăilă

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Meloterapie 7- Klezmer, muzica traditionala evreiasca

    In aceasta editie a emisiunii veti afla mai multe despre muzica traditionala a evreilor askenazi din Europa de Est, muzica Klezmer. Veti putea auzi cantand corul Hazamir si doua evreice, Carmen Ioviţu, solista trupei Bucharest Klezmer Band si celebra actrita Maia Morgenstern. Carmen Ioviţu va face si o marturisire cu privire la muzica, un medicament, care da speranta si incredere in viitor.

    Realizator: Alexandra Manaila

    klezmer

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-09, meloterapia 7.mp3 76.82 MB
  • Weekend terapeutic 7

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 7- alergatori la maraton pentru cauza bolilor rare

    In aceasta emisiune vorbim despre beneficiile alergatului asupra sanatatii. Va invitam la cea de-a noua ediție a maratonului București Raiffeisen Bank, unde alearga Ada Bucur- jurnalist la revista Reader Digest si doua reprezentante ale Centrului NoRo din Zalau, Doris Veres si Zelinke Demjen pentru a sustine cauza bolilor rare in Romania. Despre emotiile si pregatirile de dinaintea marii curse, vor vorbi cele 3 alergatoare.

    Realizator: Alexandra Manaila.

    (Emisiunea se va repeta de la orele 16:00, 18:00 și 20:00)

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-08, weekend terapeutic.mp3 114.63 MB
  • Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majoră

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Almasi Zsuzsa

    Vă invit să aflăm mai multe detalii despre Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majoră, care reprezintă interesele pacienților cu talasemie din România. Îl avem ca invitat pe domnul Radu Gănescu, președintele asociației, pentru a afla cât mai multe detalii despre activitatea lor. 

    afis doneaza sange

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-07, as pacienti despre talasemie.mp3 17.24 MB
  • Povestea săptămănii 6

    Emisiunea
    Povestea săptămânii
    Data
    Autor
    Toporan Alexandra

    Astazi, la Povestea saptamanii vom vorbi despre un caz diagnosticat extrem de dificil, probabil inca nediagnosticat corect. A fost suspectat de mai multe boli, a trecut prin multe, dar, alaturi de familie, a devenit mai puternic.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-04, povestea saptamanii 6.mp3 16.03 MB
  • Știrile cu Dan Alexandru

    Emisiunea
    Știri Boli Rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    Scoala de boli rare pentru jurnalisti, Maratonul Raiffeisen Bank, Propunerea organizatiilor de studenti pentru candidatii la alegerile parlamentare din decembrie.

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-04, stirile cu alex.mp3 11.94 MB
  • Breviar legislativ 8 cu Alexandra Mănăilă

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Aceasta emisiune Breviar legislativ va prezinta discutiile pe tema metodologiei de calcul al pretului la medicamente. Doua subiecte au facut valva in presa in ultimele zile: aplicarea articolului 81 a Ordinului 75/2009 care prevede ieftinirea medicamentelor originale iesite de sub patent cu 35% si introducerea taxei clawback diferenţiată. De la 1 noiembrie ar trebui sa intre in vigoare o noua metodologie de calcul al pretului la medicamente. Pe aceste subiecte aveti ocazia sa ascultati parerile celor implicati: reprezentanti ai pietei farmaceutice, reprezentanti ai pacientilor cu boli rare, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si Guvernului, precum si politicieni.

    Realizator: Alexandra Manaila

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-03, breviar legislativ 8.mp3 113.62 MB
  • Weekend terapeutic 6

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă

    Weekend terapeutic 6 - beneficiile izvoarelor termale asupra sanatatii

    In aceasta editie a emisiunii Weekend terapeutic aflati care sunt beneficiile izvoarelor termale asupra sanatatii. Despre Mangalia, singura statiune cu iesire la mare care beneficiaza si de izvoare termale, dar si despre alte statiuni balneare cu apa termala, despre indicatiile terapeutice puteti afla ascultand emisiunea.

    Realizator: Alexandra Manaila

    lacul mangalia

     

    Fișier audio
    Ataşament Mărime
    2016-10-01, weekend terapeutic 6.mp3 92.91 MB